Om siderne

🧠 Om siderne – hjerneskadet.com

hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom 💪

• Encephalopati – hjernesygdom 🧠

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet 🧪

• Slagtilfældelignende anfald ⚡

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

🧠 Endnu et slagtilfælde i oktober 2025 – en ny og svær forandring i Toves liv

I oktober 2025 blev Tove endnu en gang ramt af et slagtilfælde. Det blev endnu et alvorligt kapitel i et sygdomsforløb, der allerede havde sat dybe spor i hendes liv og hverdag.

Slagtilfældet medførte yderligere neurologiske skader og betydelige fysiske begrænsninger, som har gjort hendes situation endnu vanskeligere.

❤️ De fysiske følger af slagtilfældet

Efter slagtilfældet oplevede Tove blandt andet:

• 🦽 Lammelse i venstre side af kroppen, som har påvirket hendes bevægelighed og mulighed for at klare almindelige daglige aktiviteter.
• 💪 En venstre arm, der stort set er ubrugelig, hvilket gør selv små og tidligere naturlige handlinger vanskelige eller umulige at udføre uden hjælp.
• 🧠 Let hængende højre mundvig, som er endnu et synligt tegn på de neurologiske følger af slagtilfældet.

🏠 Når hverdagen bliver endnu mere udfordrende

For et menneske, der allerede lever med følgerne af en alvorlig hjerneskade, kan endnu et slagtilfælde få vidtrækkende konsekvenser.

Det handler ikke alene om de fysiske begrænsninger, men også om tabet af selvstændighed, frihed og muligheden for at gøre de ting, som tidligere var en naturlig del af hverdagen.

Når en arm ikke længere fungerer, og den ene side af kroppen er lammet, bliver selv de mest almindelige gøremål en udfordring. At tage tøj på, klare personlig pleje, bevæge sig omkring eller blot udføre en lille praktisk handling kan pludselig kræve hjælp fra andre.

Det er en stor omvæltning for den, der er ramt, men også for de mennesker, der står nærmest.

💔 Endnu et tab af funktionsevne og livskvalitet

Det svære ved et sådant sygdomsforløb er, at hvert nyt tilbageslag kan betyde, at endnu en del af det tidligere liv forsvinder.

For Tove har slagtilfældet i oktober 2025 betydet en yderligere forværring af hendes funktionsevne, selvstændighed og livskvalitet.

Det er ikke blot et spørgsmål om, hvad kroppen længere kan eller ikke kan. Det handler også om værdighed, identitet og muligheden for fortsat at have indflydelse på sit eget liv.

🤝 Også de pårørendes liv bliver påvirket

Når et menneske rammes af endnu et slagtilfælde, bliver konsekvenserne ofte mærkbare i hele familien.

Som pårørende oplever man ikke alene bekymringen for den, man holder af. Ddet følelsesmæssige ansvar og den sorg, der kan følge med at se et nært menneske miste stadig flere af sine evner.

Det kan være smertefuldt at opleve, hvordan sygdommen gradvist ændrer et menneskes muligheder og samtidig forandrer det fælles liv, man engang kendte.

Man forsøger at hjælpe, støtte og skabe så god en hverdag som muligt, samtidig med at man selv skal finde kræfter til at håndtere endnu en alvorlig forandring.

🌷 Livet fortsætter – men på andre vilkår

Slagtilfældet i oktober 2025 har gjort Toves hverdag endnu mere krævende. De nye begrænsninger kommer oven i de udfordringer, hun allerede levede med, og det stiller større krav til både hjælp, omsorg og støtte.

Midt i alle vanskelighederne er det dog vigtigt at huske, at Tove stadig er Tove. Hun er ikke kun sin sygdom, sine lammelser eller de funktioner, hun har mistet.

Hun er fortsat et menneske med sin egen historie, sine følelser, sin personlighed og sin ret til et liv med respekt, nærvær og værdighed.

For selv om en hjerneskade kan ændre næsten alt i et menneskes hverdag, må den aldrig få lov til at overskygge mennesket bag sygdommen.

🔄 OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

🎯 Hvad vil jeg med siden?

📸 Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

💔 “Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

⚖️ Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

🔄 OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

🔄 OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

🗣️ Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker ❤️ der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad 🙁

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost