hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

Endnu et slagtilfælde i oktober 2025 – en ny og svær forandring i Toves liv

I oktober 2025 blev Tove endnu en gang ramt af et slagtilfælde. Det blev endnu et alvorligt kapitel i et sygdomsforløb, der allerede havde sat dybe spor i hendes liv og hverdag.

Slagtilfældet medførte yderligere neurologiske skader og betydelige fysiske begrænsninger, som har gjort hendes situation endnu vanskeligere.

De fysiske følger af slagtilfældet

Efter slagtilfældet oplevede Tove blandt andet:

• Lammelse i venstre side af kroppen, som har påvirket hendes bevægelighed og mulighed for at klare almindelige daglige aktiviteter.
• En venstre arm, der stort set er ubrugelig, hvilket gør selv små og tidligere naturlige handlinger vanskelige eller umulige at udføre uden hjælp.
• Let hængende højre mundvig, som er endnu et synligt tegn på de neurologiske følger af slagtilfældet.

Når hverdagen bliver endnu mere udfordrende

For et menneske, der allerede lever med følgerne af en alvorlig hjerneskade, kan endnu et slagtilfælde få vidtrækkende konsekvenser.

Det handler ikke alene om de fysiske begrænsninger, men også om tabet af selvstændighed, frihed og muligheden for at gøre de ting, som tidligere var en naturlig del af hverdagen.

Når en arm ikke længere fungerer, og den ene side af kroppen er lammet, bliver selv de mest almindelige gøremål en udfordring. At tage tøj på, klare personlig pleje, bevæge sig omkring eller blot udføre en lille praktisk handling kan pludselig kræve hjælp fra andre.

Det er en stor omvæltning for den, der er ramt, men også for de mennesker, der står nærmest.

Endnu et tab af funktionsevne og livskvalitet

Det svære ved et sådant sygdomsforløb er, at hvert nyt tilbageslag kan betyde, at endnu en del af det tidligere liv forsvinder.

For Tove har slagtilfældet i oktober 2025 betydet en yderligere forværring af hendes funktionsevne, selvstændighed og livskvalitet.

Det er ikke blot et spørgsmål om, hvad kroppen længere kan eller ikke kan. Det handler også om værdighed, identitet og muligheden for fortsat at have indflydelse på sit eget liv.

Også de pårørendes liv bliver påvirket

Når et menneske rammes af endnu et slagtilfælde, bliver konsekvenserne ofte mærkbare i hele familien.

Som pårørende oplever man ikke alene bekymringen for den, man holder af. Ddet følelsesmæssige ansvar og den sorg, der kan følge med at se et nært menneske miste stadig flere af sine evner.

Det kan være smertefuldt at opleve, hvordan sygdommen gradvist ændrer et menneskes muligheder og samtidig forandrer det fælles liv, man engang kendte.

Man forsøger at hjælpe, støtte og skabe så god en hverdag som muligt, samtidig med at man selv skal finde kræfter til at håndtere endnu en alvorlig forandring.

Livet fortsætter – men på andre vilkår

Slagtilfældet i oktober 2025 har gjort Toves hverdag endnu mere krævende. De nye begrænsninger kommer oven i de udfordringer, hun allerede levede med, og det stiller større krav til både hjælp, omsorg og støtte.

Midt i alle vanskelighederne er det dog vigtigt at huske, at Tove stadig er Tove. Hun er ikke kun sin sygdom, sine lammelser eller de funktioner, hun har mistet.

Hun er fortsat et menneske med sin egen historie, sine følelser, sin personlighed og sin ret til et liv med respekt, nærvær og værdighed.

For selv om en hjerneskade kan ændre næsten alt i et menneskes hverdag, må den aldrig få lov til at overskygge mennesket bag sygdommen.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Tirsdag den 6. juni 2023

Kære Tove, min mest loyale ven, mine børns mor. Du forsvandt mellem hænderne på os efter endnu et stroke lignende angreb på din hjerne grundet din Gen Sygdom MELAS (læs mere om sygdommen her). Du kunne fra den 23. juni 2023 ikke længere være hjemme, så det blev fra 2018 at jeg måtte passe dig og 7 år frem.

Strokes

Det er frygteligt at blive ramt af strokes og miste en ven man har haft hele livet eller mere end 45 år, men det drejer sig også om at du skal have det godt så længe du er her, trods din svære hjerneskade og det faktum at din hjerne svinder ind.

Du er nu på Tjæreborg Ældrecenter, og det er bedst for begge parter. Tove lever i sit eget univers og mit liv er nødt til at gå videre ligeledes, dog med meget hyppige besøg.

Accept fra visse dele af familien om at leve sit liv videre er tilsyneladende ikke til stede hos alle. Til det har jeg blot en ting at sige og det må være:
Hvor blev det af at glædes over at den der er efterladt lever sit liv videre?

Forestiller man sig at jeg skal sidde i min sofa og lade livet glide forbi i stedet for at glædes ved livet?
“Skam få den der tænker ilde herom, skam jer!”

Miste sit vid

At miste sit vid er vel en af de værste ting et menneske kan udsættes for – både som det enkelte individ, men også for de pårørende til den der mister det.

Alt det man tog for givet er nu ikke mere.
De små skønne daglige drillerier.
Humøret.
Den intellektuelle samtale.
Alt det vi som er “normale” tager for givet.

Ikke noget med at drøfte næste ferie eller weekendophold med venner eller familie.
Jeg som pårørende mistede alt dette!

Og nu er der grundet den meget svære hjerneskade, demens og afasi intet tilbage af den person som engang var en humørbombe i familien.

You don’t lose friends because real friends can never be lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Tjæreborg Plejehjem blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Lørdag den 6. oktober 2018

En personlig fortælling om hjerneskade, blodpropper i hjernen og livet som pårørende.

Lørdag 6. oktober 2018 – noget er helt galt

Lørdag formiddag er du en smule mere klar, men stadig meget svimmel. Din tilstand er – gudskelov – en anelse bedre. Efter et toiletbesøg falder du med rollatoren. Det er ikke befordrende for helbredet, men umiddelbart slipper du med hudafskrabninger.

Senere på eftermiddagen tager du dig pludselig til hovedet og siger igen og igen:
“Hvad sker der? Hvad sker der?”
Du har stærke smerter, og jeg forsøger desperat at forklare personalet, at noget er helt galt – men bliver ikke taget alvorligt.

Det skal senere vise sig, at du denne lørdag fik blodprop nummer tre i hjernen.

Søndag 7. oktober 2018 – glimt af dig

Søndag formiddag er du igen mere klar, men klager fortsat over svimmelhed. Jeg oplever, at lægerne gør for lidt for at forbedre din tilstand.

Om eftermiddagen kommer Sanne og Orla – vores allerbedste venner. På overfladen virker du næsten helt til stede. Du opdager endda, at jeg går forbi og ind på din stue fra frokoststuen – noget de andre først tror er en misforståelse, men opdager er korrekt.

Efter besøget ændrer billedet sig. Du skal have hjælp til toilettet og siger, at du føler dig konfus, udmattet og meget træt i hovedet.

Du lover at ringe om aftenen – men gør det ikke. Først da jeg sender en SMS, ringer du. Du lyder nogenlunde klar… og alligevel ikke.
Du spørger ikke ind til hjemmet. Ikke til noget.
Det ville du aldrig have gjort blot en uge tidligere.

Jeg føler mig frygtelig alene, kan ikke sove og har konstant en knude i maven.
Det er ikke min Tove, der ligger på hospitalet – men en skal af dig selv

Mandag 8. oktober 2018 – frygten vokser

Du er ekstremt træt, da jeg besøger dig. Jeg deltager i stuegang med overlæge Nicolai, som fortæller, at du næste dag skal overflyttes til neurorehabilitering i Grindsted.

I dag kan du hverken stave dit eget navn eller mit.
Du kan heller ikke stave til “kaffe”.
Det er et klart tilbageskridt – og skræmmende.

Overlægen forklarer, at neurologisk kan de ikke gøre mere ved selve blodpropperne, og at funktioner kan variere fra dag til dag. Men bekymringen er enorm – både for dig som menneske og for os som familie.

Jeg melder dig ind i Hjerneskadeforeningen og forsøger at finde viden om hjerneskader, følger efter blodprop og rehabilitering.
Hjemme forsøger jeg at holde mig beskæftiget med praktiske gøremål – men tomheden er larmende.

Tirsdag 9. oktober 2018 – en ny virkelighed

Du bliver overført til Grindsted. Det er som om, du lever i en egen boble:
Nu skal vi spise. Nu skal vi have kaffe. I morgen skal jeg træne.

Overlægen fortæller dig, at han ikke forventer, at du kan fungere som dagplejer igen – måske slet ikke på arbejdsmarkedet.
Fremtiden bliver mere og mere skræmmende.

Du kan stadig ikke stave dit eget navn. Ergoterapeuten overtaler dig til at deltage i banko – god træning, tænker jeg.
Senere ringer du og fortæller, at du har to plader, men kan ikke finde ud af tallene.

Du sender mig en SMS:

“Nu jeg kan skriv”

Jeg går rundt med konstant skyldfølelse og bekymring: økonomi, hus, regninger, hverdagen – tanker jeg skammer mig over at have, mens du kæmper for dit liv.

Onsdag 10. oktober 2018 – små tegn

Brian (vores yngste søn) og jeg er på besøg. Du drikker to kopper kaffe – et lille, men vigtigt tegn
Du fortæller om din dag, gentager dig selv, men hænger alligevel sammen.

Din verden er lige nu hospitalet og nuet.
Alligevel nævner du pludselig skat og fradrag – at december skal justeres.
At du tænker frem, giver mig håb.

Du har ingen trang til at komme hjem. Måske ved din underbevidsthed, at hospitalet er det tryggeste sted lige nu.

Torsdag 11. oktober 2018 – tilbage igen

Du er i gang med ergoterapi, da jeg ankommer. Men noget er helt galt.
Talen er usammenhængende, du er konfus og fjern.

Ergoterapeuten er enig i min bekymring.
Det bliver hurtigt besluttet:
Akut retur til SVS for MR-scanning.

Vi troede, det gik fremad.
Det gjorde det ikke.

Fredag 12. oktober 2018 – sandheden rammer

Du bliver MR-scannet – først uden, siden med kontrast.
Mistanken holder stik.

Du har fået yderligere to blodpropper i hjernen.

Jeg kunne skrige.
Men det hjælper ikke.

Jeg kan ikke lade være med at tænke, at man burde have lyttet mere til os pårørende tidligere i forløbet.

Fortsættes…

Historien fortsætter i “Dage hvor du forsvandt – del 3”, når jeg har gennemgået alle notater.

“You don’t lose friends because real friends can never be lost.
You lose people masquerading as friends – and you’re better for it.”
— Mandy Hale

SEO-nøgleord

hjerneskade, blodprop i hjernen, slagtilfælde, neurorehabilitering, pårørende til hjerneskadet, livet efter blodprop, hjerneskade dagbog, hospital Grindsted, MR-scanning, rehabilitering efter slagtilfælde, demens og hjerneskade, ægtefælle som pårørende

Indlægget Dage hvor du forsvandt 2 blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indledning

AMP står for Accelerated Mobile Pages og er et webformat, der er udviklet til at gøre websider hurtigere og mere enkle på mobile enheder.

På hjerneskadet.com handler AMP ikke kun om teknik. Det handler også om at gøre vigtig information lettere at læse, hurtigere at åbne og mere tilgængelig for mennesker, der måske søger viden i en svær livssituation.

Når man læser om hjerneskade, pårørende, demens, sygdomsforløb og personlige erfaringer, skal teknikken helst ikke stå i vejen. Siden skal åbne hurtigt, være overskuelig og fungere godt på mobiltelefonen.

Hvad er AMP?

AMP er en forkortelse for Accelerated Mobile Pages. Det er et open source-format, som gør det muligt at lave ekstra hurtige versioner af websider.

AMP fungerer ved, at siden bygges i en mere enkel og strømlinet version. Mange tunge elementer fjernes eller begrænses, og koden bliver optimeret, så siden kan loade hurtigere på mobil og tablet.

Det betyder, at en AMP-side ofte fremstår:

Hurtigere
Mere enkel
Mere mobilvenlig
Lettere at læse
Mindre tung at indlæse
Bedre egnet til brugere på farten

For et informationssite som hjerneskadet.com kan det være en stor fordel.

Hvorfor er AMP relevant for hjerneskadet.com?

Hjerneskadet.com er et personligt og informativt website, hvor der deles erfaringer, fortællinger og viden om livet med hjerneskade tæt inde på livet.

Mange besøgende kommer sandsynligvis fra mobiltelefonen. Det kan være pårørende, der søger svar. Det kan være mennesker, der står midt i et sygdomsforløb. Det kan være læsere, der hurtigt vil finde information om hjerneskade, demens, plejehjem, pårørenderollen eller livet efter en alvorlig diagnose.

Her er hastighed vigtig.

En langsom side kan få brugeren til at forlade siden, før indholdet overhovedet er læst. En hurtig side giver derimod bedre mulighed for, at brugeren bliver, læser videre og finder den information, der søges.

AMP og SEO

AMP i sig selv er ikke en garanti for bedre placeringer på Google. Det vigtigste er stadig godt indhold, teknisk kvalitet, mobilvenlighed, hastighed og en god brugeroplevelse.

Men AMP kan være en del af en god teknisk SEO-strategi, fordi hurtige og mobilvenlige sider ofte giver en bedre oplevelse for brugeren.

For hjerneskadet.com kan AMP derfor understøtte SEO ved at forbedre:

Sidehastighed
Mobiloplevelse
Læsevenlighed
Teknisk struktur
Brugerengagement
Tilgængelighed
Muligheden for at fastholde besøgende

God SEO handler ikke kun om at blive fundet.
Det handler også om at hjælpe brugeren, når vedkommende lander på siden.

Når indholdet handler om hjerneskade, skal siden være let at bruge

Et website om hjerneskade bør være enkelt, roligt og let at finde rundt på. Mange besøgende kan være følelsesmæssigt belastede, trætte eller på jagt efter hurtige svar.

Derfor giver det mening at fokusere på:

Korte afsnit
Tydelige overskrifter
Hurtig indlæsning
Mobilvenligt design
Letlæselig tekst
Rolig struktur
Overskuelige knapper
God kontrast
Få forstyrrende elementer

AMP kan hjælpe med netop den enkle og hurtige visning, især på mobil.

Se hjerneskadet.com med AMP

På hjerneskadet.com er der mulighed for at se siderne i AMP-format.

Denne AMP-version gør det nemmere at få adgang til indholdet hurtigt, især hvis man besøger siden fra mobiltelefon eller tablet.

AMP som en del af en moderne mobilstrategi

I dag er det ikke nok, at en hjemmeside bare kan vises på mobil. Den skal også være hurtig, brugervenlig og overskuelig.

Google arbejder med mobile-first indexing, hvilket betyder, at mobilversionen af en side spiller en central rolle i, hvordan indholdet forstås og vurderes. Derfor er det vigtigt, at et website som hjerneskadet.com fungerer godt på mobil.

AMP kan være et nyttigt supplement, men det bør ikke stå alene. Den almindelige version af siden bør også være optimeret med:

Responsivt design
Hurtig hosting
Komprimerede billeder
God caching
Rene temaer og plugins
Tydelig navigation
Gode interne links
Strukturerede overskrifter

Den bedste løsning er ikke kun AMP.
Den bedste løsning er en samlet mobilvenlig hjemmeside.

Hjerneskadet.com handler om mennesker – ikke kun teknik

Selvom AMP er teknisk, er formålet menneskeligt.

Hjerneskadet.com handler om sygdom, pårørende, livsforandringer, hjerneskade og de erfaringer, der følger med, når livet ændrer sig brat.

Når teknikken fungerer, kan læseren bedre koncentrere sig om indholdet.

Det er særligt vigtigt på et site, hvor indholdet kan have stor personlig betydning for læseren.

En hurtig side kan virke som en lille ting.
Men for en pårørende, der søger svar, kan en overskuelig og lettilgængelig side gøre en reel forskel.

Konklusion

AMP kan være en værdifuld del af hjerneskadet.com, fordi det hjælper med at skabe hurtigere, mere enkle og mere mobilvenlige sider.

Det er ikke AMP alene, der skaber god SEO. Det gør kombinationen af stærkt indhold, teknisk kvalitet, mobilvenlighed, hastighed og brugeroplevelse.

For hjerneskadet.com giver AMP især mening, fordi siden formidler vigtig viden og personlige erfaringer til mennesker, der ofte søger information i en sårbar situation.

Når indholdet er vigtigt, skal adgangen til det være nem.

Derfor giver AMP god mening på hjerneskadet.com.

#⃣ Hashtags

#AMP #Hjerneskadet #HjerneskadetCom #SEO #MobilSEO #WordPress #Brugeroplevelse #HjemmesideOptimering #Pårørende #Hjerneskade #DigitalTilgængelighed

Indlægget AMP og hjerneskadet.com blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo by Anshita Nair on Unsplash

Indlægget Lige ud og Frem med Henrik From blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Zoya Loonohod unsplash.com

Dante´s Inferno

Inferno (pronounced [iɱˈfɛrno]; Italian for “Hell”) is the first part of Italian writer Dante Alighieri’s 14th-century epic poem Divine Comedy. … As an allegory, the Divine Comedy represents the journey of the soul toward God, with the Inferno describing the recognition and rejection of sin.

Jeg er som individ & menneske helt klar over at man ikke vedholdende kan opretholde sympati meget mere end nogle uger for et andet familie medlem. Tiden er ikke til det, der er andre gøremål og enhver har nok i sig selv og på en måde er det fuldt ud forståeligt og en meget menneskelig reaktion uanset hvilken form for sygdom, ulykke uheldig omstændighed eller andet dit familiemedlem nu en gang måtte være blevet udsat for ” You get the picture”.

Som individer og mennesker kan vi have sympati med en der har brækket benet. Være empatisk overfor en der har brækket benet. Og vi kan have medfølelse med en der har brækket benet.

De tre ord empati, sympati og medfølelse bruger vi ofte lidt tilfældigt, og de kan i en vis udstrækning have tilsvarende betydning. Så der er god grund til forvirring.

Men selvom de tre ord som begreber er i nær familie med hinanden, betyder de langt fra det samme.

Empati betyder, at du mærker, hvad et andet menneske mærker. Sympati betyder, at du forstår, hvad det menneske mærker. Og medfølelse er ønsket om at mindske den smerte (følelsesmæssig eller fysisk), som det andet menneske oplever. Vi kan kun hjælpe andre mennesker i det omfang, vi kan hjælpe os selv. Og vi kan kun give dét til andre, som vi kan give til os selv.

Jeg lader lige hele afsnittet ovenover stå for sig selv, så kan du tænke lidt over det inden du går videre med at læse denne artikel som er nummer 2 i rækken af artikler jeg ønsker at skrive om “Alle de ting vi mistede”.…

Alle de ting vi mistede

I begyndelsen af Toves sygdomsforløb rendte jeg ind i problemet frustration! og især at føle mig forvirret og ret hjælpeløs, det er jeg udmærket klar over i dag er et udslag af, at egen sorg. Og det fører til at du defacto er meget ensom og står alene med denne form for sorg. Sorg er også et udslag af ens egen totale magtesløshed / hjælpeløshed og jeg skal love for at den slår hårdt. Jeg har igennem mig liv været alt for macho og troet at det klarer jeg sq nok. Min retorik har nok ofte haft en alt for hård tone det erkender jeg gerne.

Hvad man ikke skal forvente fra hverken familie eller de fleste venner man nu en gang måtte have, er medfølelse ret længe af gangen. Forståelsen for hvordan ens hverdag er med et elsket menneske med en hjerneskade er der ikke. Og hvordan skulle den også kunne være det,? det er jo ikke de omkring stående personer der står med en hverdag som den jeg har haft og stadig har. Min redning i alt dette er nok meget også min baggrund i den kristne tro (det vil nok komme bag på nogen formoder jeg) men JA jeg er troende og kristen!

Det underlige er faktisk at nogle venner (af den rigtige slags) holdt ved og gav mig håb. Et håb som jeg slet ikke tror de ved hvor meget betød for mig og ligeledes for Tove i den grad Tove nu forstod det. Der skal så lidt til faktisk, bare en opringning, en kop kaffe, en middag, en samtale, ja generelt bare en smule medfølelse med andre mennesker. Og her betød 2 gode venner. Susanne & Orla nok mere end de selv er bevidste om og som jeg er taknemmelig for at have. De var i den grad medvirkende til at jeg ikke i de øjeblikke hvor jeg følte mig total forladt og fuld af sorg seriøst overvejede at tage mit eget liv, men heldigvis ikke gjorde alvor af netop dette. Jeg opfatter mig selv som et stærkt menneske, men der er situationer hvor man ikke er herre over egne følelser desværre.

Savn og tvivl

Sorgen over at miste det menneskes sind, fornuft og klare hjerne som man er gift med kan jeg slet ikke beskrive med ord der er dækkende nok. Jeg kan godt forstå at Facebook flyder over med råb om hjælp fra mennesker der er i samme situation som jeg selv og Tove er. Og jeg er også dybt taknemmelig for de foreninger der gør en stor forskel for hjerneskadede og deres pårørende. Vi er selv, Tove og jeg medlem af hjeneskadeforeningen

At gå fra at være ligestillede parter, til at den ene forsvinder lidt er en kæmpe stor sorg. Der er heldigvis stadig glimtvis noget tilbage af den “gamle” Tove, at være hjerneskadet og have afasi er heldigvis ikke ensbetydende med at være uintelligent. De følelser der opstår undervejs i processen fremad for Tove og jeg kan være vanskelige at håndtere og opleves konfliktfyldte. Følelserne er også på mange måder ofte ledsaget af dårlig samvittighed hvilket gør dem endnu vanskeligere at tale om samt sætte ord på. Ikke desto mindre er det følelser, som jeg ofte støder på i samværet med Tove og som pårørende ægtemand. Det er også ofte ambivalente følelser selvom jeg er meget bevidst om jeg ikke er alene med det problem. Uanset hvad kan jo selv en lille hjerneskade opleves som et voldsomt tab.

Ændringerne i følelser og adfærd er et større problem for mig som pårørende, end den er for Tove, eller sådan oplever jeg det i alle tilfælde selv. Tove ved godt hun er hjerneskadet men alligevel mangler hun indsigt i sin egen sygdom. Derfor kan det være svært for hende at se hvad der har ændret sig udover afasien.

Det betyder, at hun defacto ikke altid selv lægger mærke til, hvad der er ændret, eller hvad der er svært. Udover Tove ikke altid lægger mærke til ændringer kræver det struktur at leve med en hjerneskade. Faste rutiner og ikke for meget rod i tilværelsen generelt. Det øger i Toves tilfælde i hvert fald hendes generelle trivsel i dagligdagen hvis dette er på plads

Jeg har endnu ikke gjort / prøvet det at skema fastlægge ting for Tove, og ved egentligt heller ikke om jeg syntes det er så frygtelig en god ide´ Men igen intet skal være uprøvet hvis det kan forbedre livskvaliteten for os begge.

Den første tid er der som regel altid nogle du kan trække på, men også den del ebber lige så stille ud og du står pludselig selv med alle sorger, bekymringer. Tro mig det KOMMER til at ske i de fleste tilfælde og det er også det der i langsom grad er sket for os, interessen vil helt naturligt dale og det kan man som menneske godt forstå. Det fratager dog ikke at man ofte kan føle sig isoleret, trist og meget nede jeg er sikker på at familie og venner ikke har intentioner om at såre nogle, men også de har et liv der skal leves uanset hvor svært det er at forstå som parret der “blev ramt”

Slut på part 2. se også Alle de ting vi mistede

kh. John Grandt

Indlægget En følelse af tab og sorg blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Issy Bailey unsplash.com

Alle de ting vi mistede
– livet efter en hjerneskade

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves”

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves” og det er fuldstændig rigtigt, i samme åndedrag er det jo også sådan at det liv man blev reddet til ikke altid er en forventelig tilbagekomst. Jeg vil med det samme sige inden det bliver misforstået at jeg er dybt taknemmelig for at Tove er her endnu. Og forhåbentligt rigtig mange år frem i tiden.

Det er dog ikke det samme som at jeg har accepteret alt det der ramte Tove, vores liv kan aldrig nogensinde blive det samme. Jeg kan ikke for alvor debattere og vende komplekse udfordringer som vi har tilsammen, eller hun, eller jeg har. Det er Tove for hårdt ramt til kognitivt og det rammer først rigtigt nu her et år efter, jeg som pårørende er også ramt men det er som om at at det er et glemt faktum. Fra at have været Primus Motor i snart sagt alle tiltag uanset om det var/er familie eller venner (de få der nu er tilbage efter et år) er Tove nu nedgraderet til at være stille tilskuer til det der sker i familien, eller hos venner.

Alle de ting vi mistede

“Alle de ting vi mistede” de går først rigtigt op for mig her et år efter, der har været brugt meget tid på bare at have “travlt” med at understøtte og få Tove op på ret køl, så meget det har været muligt. Økonomi, Sundhedsvæsenet, skat, hus, have, job og alle disse praktiske ting der følger med og stadig er der når ens partner bliver ramt af en hjerneskade. Først nu begynder tankerne at vende inde i hovedet, dette første år har der ikke været tid til at tænke rigtigt dybt over tingene.

Forholdet mellem et par er ofte baseret på fælles interesser, værdier, minder og forventninger til fremtiden. Par giver ofte kammeratskab, kærlighed og omsorg til hinanden, og er som regel en vigtig kilde til støtte i tider med vanskeligheder, som f.eks når en hjerneskade opstår.
Partnere kan blive særligt påvirket, hvis deres ægtefælle, kæreste eller kone/mand opretholder en hjerne
skade.

Udfordringen

Den største udfordring fremover bliver hvordan vi kommer videre med det liv vi nu en gang er tildelt efter Toves hjerneskade og den diagnose som Melas nu en gang er. Egentligt går det også først rigtigt op for mig nu hvorfor så mange ender op med at blive skilt, for DET er en svær ting både følelsesmæssigt, såvel som på det økonomisk/praktiske plan at leve med at ens partner nu pludselig er ramt af sygdom og hjerneskader.

Tingene bliver heller ikke nemmere af at jeg selv har en hjertesygdom, diabetes og andre skavanker. Omend disse er vanskelige har mit fokus dog været på at få Tove op på hesten igen. Jeg har dog for længst indset at det aldrig nogensinde bliver på et niveau hvor hun kom fra og det er meget svært at acceptere som partner at den person man har været gift med i snart 40 år ikke længere er den samme, og aldrig bliver den samme.

Følelse

Alene det følelsesmæssige plan er en stor del at miste, samvær, sex og kærlighed generelt. Vi har mistet alt det som alle andre her i livet tager for givet lige ind til det rammer dem selv. Vi er et sted i livet (vi er begge 60 år, snart 61) hvor vi skulle til at nyde resten af tilværelsen her på jorden. Jeg er fuldt ud bevidst om at vi ikke er de eneste men det er sq helt ærligt en meget ringe trøst.

Svigt

Svigt er at grimt ord om familie, men det er faktisk den følelse jeg står tilbage med overfor en del af familien. Ingen nævnt ingen glemt. Det vil helt sikkert også lave ravage i familien at denne artikel ligger oppe på disse sider, det tager jeg dog med ophøjet ro. De der svigtede ved det jo selv og vil de kommentere på det, står det dem absolut frit for. Jeg har heldigvis personligt haft stor glæde af mine meget nære venner.

At være pårørende i sundhedsvæsenet

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed. Jeg gjorde fra begyndelsen af forløbet, det helt klart hvad jeg som person ønskede og forventede for Tove. Og JA det er okay at både sige til og fra det er din lovsikrede ret at gøre dette. Sundhedsvæsnet er ikke ufejlbart på nogen måde, så du kan godt bede lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel. Husk det er din partner og du vil have den bedste behandling muligt.

Afasi – endnu en del af det vi mistede

Det er også en del af det vi mistede Tove’s egen evne til at sige fra og gøre sig gældende i forhold til hendes hjerneskader. Dette i kraft af den manglende formuleringsevne Tove pådrog sig blandt andet grundet afasi.

Denne artikel fortættes på et senere tidspunkt når jeg føler at jeg har samlet mig selv op igen.

kh. John Grandt

Fortsat..En følelse af tab og sorg

Indlægget Alle de ting vi mistede blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget hjerneskadet.dk Youtube Kanal blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Hjerneskade kan forårsage en række fysiske, følelsesmæssige, kognitive og adfærdsmæssige virkninger
der kan ændre den måde, hjerneskade overlevende tænker på, føler eller opfører sig. Det kan også påvirke deres evner og muligheder. Sådanne virkninger oplevet af din partner kan påvirke dit forhold. Nedenfor er nogle af de fælles måder, hvorpå dette kan ske.

Ændringer i kommunikation

Din partner kan have problemer med ordfinding, forståelse eller taleproduktion, og de kan også kæmpe med at forstå og bruge ikke-verbal kommunikation, såsom kropssprog og ansigtsudtryk.

Daglige diskussioner kan blive vanskelige, da det kan tage dem mere tid og kræfter på gøre sig forstået. De kan også kæmpe for at udtrykke romantiske følelser.

Sådanne kommunikationsproblemer kan være frustrerende og forstyrrende for begge parter, og i kan kommunikere med hinanden mindre over tid.

Ændringer i personlighed

Mange hjerneskade overlevende rapporterer at de føler sig som en ny person efter deres skade. Faktisk kan de følelsesmæssige, kognitive og adfærds mæssige virkninger af hjerneskade forårsage en generel forandring i deres personlighed, hvilket ofte også ses af deres partner.

Nogle gange har en overlevende dog ikke evnen til at være opmærksom på, hvordan deres personlighed er ændret eller hvordan skaden har påvirket dem (det gælder pt: for min kone som eksempel). Dette er kendt som mangel på indsigt, og kan være en særlig udfordring for partnere at håndtere.

Og det er det også for mig selv personligt, pludselig er din partner jo ikke den du har kendt (i mit tilfælde over 45 år) men en helt anden.

Uanset hvad, kan en ændring i personlighed forårsage vanskeligheder i et forhold. Du kan føle
at du ikke længere er i forhold til den person, du oprindeligt valgte at være sammen med.

Desværre går nogle partnere endda så langt som at beskrive hjerneskade overlevende som en fremmed. Nogle overlevende kan også opleve følelsesmæssige, psykologiske eller kognitive effekter, som ændrer deres egne følelser overfor deres partner.

Ændringer i intimitet

Intimitet kan beskrives som en følelsesmæssig, fysisk og psykologisk nærhed mellem to personer, der ofte ledsages af romantiske følelser. Det giver sikkerhed og tilfredshed for mange par.

Dette kan enten være seksuelt, men ikke altid. Intimitet kan også henvise til ikke-seksuelle handlinger, såsom holde i hånd, kærlighed, kysse og holde hinanden.

Intimitet mellem et par kan påvirkes, hvis for eksempel hjerneskade overlevende har en manglende indsigt eller vredes problemer.

Ændringer i adfærd

Ændringer i adfærd efter hjerneskade er almindelige, især efter en skade på hjerneområdet kendt som frontallobe (Engelsk betegnelse, tror ikke der er en god dansk oversættelse).

Adfærden kan blive uhæmmet og socialt uhensigtsmæssigt, såsom at bande, komme med obskøne fraser eller lave upassende kommentarer offentligt. Dette kan få dig til at føle sig flov, frustreret eller trist.

Din partner kan også sige seksuelt upassende kommentarer eller deltage seksuelt i uhensigtsmæssig adfærd, hvilket kan være særligt forstyrrende eller pinligt for dig.

Manglende motivation kan påvirke din partners evne til at engagere sig i aktiviteter. Som resultat, bliver dit sociale liv påvirket, og du kan igen føle dig deprimeret, isoleret eller frustreret.

Ændringer i kognitive evner

Kognitive (tænkning) færdigheder påvirkes almindeligvis efter hjerneskade. Hukommelsesproblemer er særlig almindelige og kan påvirke relationer, hvis din partner f.eks. kæmper med at huske vigtige nøgledatoer (fx jubilæer eller fødselsdage eget CPR nummer med videre) eller vigtige minder (f.eks. din bryllupsdag eller første date).

De kan også kæmpe med at huske ting på en daglig basis, såsom aftaler og planlagte udflugter. Du kan finde dig selv i den situation at skulle gentage ting flere gange, og det kan blive trættende.

Du kan også føle dig ked af det, hvis din partner ikke er i stand til at huske vigtige og sentimentale minder. En reaktion som jeg selv oplever som noget der virkelig gør mig sorgfuld, trods det faktum at ens partner ikke selv er bevidst omkring dette rammer det alligevel hårdt og brutalt i hjertekulen.

Alle disse ting er på en gang meget at tage ind for dig som er i samme situation, og ja der er ikke en facitliste på hvordan man skal tackle det. Her må egen intuition træde til og det kan være en lang sej kamp (i know). Men du er som pårørende tvunget til at tænke ud af boksen.

Indlægget Virkninger af hjerneskade blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget Kronisk påvirkning blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.