Der findes en særlig form for sorg, som er svær at forklare. Det er sorgen over at savne et menneske, som stadig sidder lige foran dig.

Kroppen er her. Jeg kan se hende, holde hende i hånden og tale til hende. Men den kontakt, vi engang havde, findes ikke længere. Det menneske, jeg har delt mere end 40 år af mit liv med, føles nogle gange meget langt væk.

Min kone Tove lever med følgerne efter MELAS, flere blodpropper i hjernen og svær demens. Sygdommen har gradvist ændret vores liv, vores hverdag og den måde, vi kan være sammen på.

Hun er stadig Tove. Men meget af det, der tidligere bandt os sammen, kan ikke længere nås.

At miste uden at tage afsked

Når et menneske dør, findes der et tidspunkt, hvor tabet bliver virkeligt og synligt. Ved svær demens sker tabet anderledes.

Det kommer lidt efter lidt.

Først forsvinder måske nogle af minderne. Senere bliver samtalerne kortere og mere usammenhængende. Navne, steder og fælles oplevelser bliver uklare. Til sidst kan det være svært at vide, om den person, man elsker, genkender én.

Man mister noget, men ikke alt på én gang.

Derfor kan sorgen vende tilbage igen og igen. Hver ny forandring kan føles som endnu en lille afsked.

Jeg har ikke mistet Tove helt. Hun er her stadig. Men vores gamle liv, vores samtaler og den gensidighed, der tidligere var mellem os, er forandret.

Det er en sorg uden et endeligt farvel.

Når blikket ikke længere møder mit

Tidligere kunne et blik være nok. Efter så mange år sammen behøvede vi ikke altid at forklare os. Vi kendte hinandens ansigtsudtryk, stemninger og små signaler.

Ved svær demens kan denne kontakt blive meget svag eller helt forsvinde i perioder.

Jeg kan sidde ved siden af Tove og fortælle hende om dagen, familien eller noget, vi har oplevet sammen. Nogle gange ved jeg ikke, om mine ord når ind til hende. Måske kommer der ingen reaktion. Måske ser hun forbi mig eller lukker øjnene.

Det kan føles, som om jeg taler ind i en stilhed.

Alligevel fortsætter jeg med at tale til hende. Ikke fordi jeg ved præcist, hvad hun forstår, men fordi hun fortjener at blive mødt som det menneske, hun stadig er.

Kan hun stadig mærke, at jeg er der?

Det spørgsmål vender ofte tilbage:

Kan Tove mærke, at det er mig?

Jeg kan ikke vide det med sikkerhed. Svær demens kan påvirke både hukommelse, sprog, genkendelse, opmærksomhed og evnen til at vise en tydelig reaktion.

Men kontakt er mere end ord og sikker genkendelse.

Det kan også være:

• En velkendt stemme.
• En hånd, der bliver holdt.
• En bestemt sang.
• En duft fra noget velkendt.
• En rolig bevægelse.
• Et smil.
• Et kort blik.
• En lille ændring i ansigtsudtrykket.

Personcentreret omsorg tager udgangspunkt i, at menneskets identitet, værdighed og grundlæggende behov fortsat skal respekteres – også når kommunikationsevnen er stærkt nedsat.

Derfor prøver jeg at være til stede uden altid at forlange et svar.

Kærligheden forsvinder ikke, men den ændrer form

Kærlighed er normalt noget, der bevæger sig begge veje. Man taler sammen, hjælper hinanden, griner, diskuterer og deler beslutninger.

Når ens ægtefælle får svær demens, kan denne gensidighed gradvist forsvinde.

Den ene bliver den, der husker for begge. Den, der stiller spørgsmålene, fortæller historierne og forsøger at bevare forbindelsen. Kærligheden bliver mere ensidig, fordi den anden ikke længere kan give tilbage på samme måde.

Det kan gøre ondt.

Men kærligheden er der stadig. Den viser sig bare anderledes.

Den findes i, at jeg besøger hende. At jeg holder hendes hånd. At jeg lægger mærke til de små signaler. At jeg bliver siddende, selv når der ikke er en samtale. At jeg fortsat ser Tove som min hustru og ikke kun som en patient med demens.

Ensomhed midt i tosomheden

Man kan godt være gift og samtidig føle sig meget alene.

Det er måske en af de sværeste ting at erkende. For udefra kan det se ud, som om man stadig har hinanden. Men det gamle fællesskab kan være forsvundet.

Jeg savner at kunne fortælle Tove noget og høre hendes mening. Jeg savner de almindelige samtaler, de små kommentarer og følelsen af, at vi sammen kunne forstå verden omkring os.

Jeg savner ikke kun det menneske, hun var engang. Jeg savner også den udgave af mig selv, som jeg var sammen med hende.

Når den anden ikke længere kan deltage på samme måde, forandres ens egen rolle også. Man går fra at være ligeværdig ægtefælle til i højere grad at være pårørende, hjælper og den, der bærer minderne.

Hun er mere end sin demens

Svær demens kan skjule meget af det menneske, man kendte. Men sygdommen må ikke få lov til at blive hele personens identitet.

Tove er ikke kun sin demens.

Hun er også kvinden, jeg giftede mig med. Hun er vores fælles historie, hendes personlighed, hendes liv og alt det, hun har betydet for andre mennesker.

Selv når hun ikke længere selv kan fortælle sin historie, findes den stadig.

Derfor er det vigtigt for mig, at andre også ser mennesket bag sygdommen. At de taler til hende og ikke hen over hovedet på hende. At de fortæller, hvad de gør, og behandler hende med ro, omsorg og respekt.

Et menneske mister ikke sin værdi, fordi hukommelsen, sproget eller evnen til at reagere forsvinder.

Når ordene ikke længere er nok

Når samtalen bliver vanskelig, kan andre former for samvær få større betydning.

Jeg kan:

• Spille musik, hun tidligere holdt af.
• Fortælle en velkendt historie uden at stille spørgsmål bagefter.
• Se gamle fotografier sammen med hende.
• Holde hende i hånden.
• Sidde stille ved siden af hende.
• Tale roligt og bruge korte sætninger.
• Undgå at presse hende til at huske.
• Give hende god tid til at reagere.
• Lægge mærke til små signaler på ro eller uro.

Målet er ikke nødvendigvis at fremkalde et bestemt svar. Det vigtigste kan være at skabe et øjeblik med tryghed.

Veltilrettelagt og personcentreret kommunikation kan være med til at bevare tryghed og selvværd hos et menneske med demens, selv når kommunikationen er stærkt begrænset.

De dage, hvor hun er endnu længere væk

Der kan være dage, hvor kontakten næsten ikke er til at finde. Men hvis en person med demens pludselig bliver væsentligt mere fjern, sløv eller forvirret end normalt, bør det ikke automatisk forklares med demenssygdommen.

En akut forandring kan blandt andet skyldes:

• Infektion.
• Smerter.
• Dehydrering.
• Forstoppelse.
• Bivirkninger fra medicin.
• Delirium.
• En ny blodprop eller blødning i hjernen.
• Anden fysisk sygdom.

Delirium opstår typisk over timer eller få dage og kan få personens opmærksomhed, vågenhed og bevidsthed til at svinge. En pludselig forværring bør derfor vurderes af læge eller plejepersonale.

De små øjeblikke betyder stadig noget

Nogle gange kan et lille øjeblik bryde igennem stilheden.

Et blik. Et svagt smil. En hånd, der reagerer. En ro, der sænker sig, når hun hører en kendt stemme.

Jeg ved ikke altid, hvad øjeblikket betyder for Tove. Men det betyder noget for mig.

De små reaktioner giver ikke nødvendigvis svar på, hvor meget hun forstår eller husker. Men de minder mig om, at kontakten ikke altid behøver at ligne den, vi havde før.

Måske er den blevet mere stille. Mere skrøbelig. Mere afhængig af nærvær end af ord.

Pårørende har også brug for omsorg

At være pårørende til et menneske med svær demens kan være både fysisk og psykisk belastende. Man kan føle sorg, kærlighed, skyld, frustration, afmagt og udmattelse på samme dag.

Pårørende kan også få dårlig samvittighed over at:

• Have brug for en pause.
• Blive frustrerede.
• Glæde sig til noget uden den syge.
• Ønske, at livet var anderledes.
• Føle lettelse, når andre overtager omsorgen.
• Have behov for at tale om deres egen smerte.

Disse følelser betyder ikke, at man elsker mindre. De fortæller, at situationen er svær.

Forskning og faglig viden viser, at rollen som pårørende til et menneske med demens kan være både fysisk og psykisk belastende og påvirke sociale relationer og livskvalitet.

Det er derfor vigtigt også at tage imod støtte fra familie, venner, plejepersonale, demenskoordinatorer og relevante foreninger.

At være der uden at kunne gøre det godt igen

Som pårørende ønsker man at hjælpe. Man vil gerne finde de rigtige ord, den rigtige behandling eller den handling, der kan bringe den anden tilbage.

Men nogle ting kan ikke repareres.

Jeg kan ikke fjerne Toves hjerneskade eller demens. Jeg kan ikke give hende alle minderne tilbage eller skabe vores gamle liv igen.

Det betyder ikke, at jeg intet kan gøre.

Jeg kan være nærværende. Jeg kan tale roligt. Jeg kan holde hendes hånd. Jeg kan sikre mig, at hun bliver behandlet værdigt. Jeg kan fortælle hendes historie, når hun ikke længere selv kan.

Og jeg kan elske hende, også når jeg ikke ved, om hun kan vise mig, at hun mærker det.

Hun er stadig Tove

Når kroppen er her, men personen føles langt væk, kan det være fristende kun at se alt det, der er forsvundet.

Men Tove er stadig et menneske med behov for tryghed, respekt, omsorg og nærhed.

Hun er stadig min kone.

Vores forhold er ikke længere, som det var. Kærligheden har ændret form, og sorgen er blevet en del af den. Men vores fælles liv bliver ikke slettet, fordi hun ikke længere kan huske eller fortælle det.

Jeg husker for os begge.

Og når jeg sidder ved siden af hende, behøver der ikke altid at blive sagt noget. Måske er det nogle gange nok, at jeg er der.

SEO-titel

Når kroppen er her, men personen føles langt væk

Metabeskrivelse

En personlig fortælling om svær demens, manglende kontakt og sorgen ved at savne sin ægtefælle, selvom personen stadig er fysisk til stede.

Primært SEO-søgeord

Pårørende til svær demens

Komma-separerede SEO-nøgleord

pårørende til svær demens, når personen ikke længere er til stede, fremskreden demens, svær demens, manglende kontakt ved demens, ægtefælle med demens, ensomhed midt i tosomheden, sorg ved demens, den dobbelte sorg, at miste en der stadig lever, demens og genkendelse, kommunikation ved svær demens, kærlighed og demens, livet som pårørende, pårørendesorg, demens på plejehjem, kontakt med dement, personcentreret omsorg, når ordene forsvinder, Tove og demens, hjerneskade og demens

Forslag til URL

hjerneskadet.com/naar-kroppen-er-her-men-personen-foeles-langt-vaek

Bemærkning

Artiklen bygger på en personlig oplevelse. Demensforløb er forskellige, og nye eller pludseligt forværrede symptomer bør vurderes af læge eller plejepersonale.

Indlægget Når kroppen er her blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Hjerneskade og demens kan begge påvirke hukommelsen, sproget, personligheden og evnen til at klare dagligdagen. Derfor kan det være svært for både den ramte og de pårørende at forstå, hvad symptomerne skyldes.

Selvom der er ligheder, er erhvervet hjerneskade og demens ikke det samme. En hjerneskade opstår ofte pludseligt som følge af eksempelvis en blodprop, en hjerneblødning eller en ulykke. Demens er derimod en samlet betegnelse for symptomer, som skyldes sygdom eller skade i hjernen, og som typisk udvikler sig gradvist.

Det er dog ikke altid en skarp opdeling. En person kan både have følger efter en hjerneskade og senere udvikle en demenssygdom.

Kort fortalt

Den vigtigste forskel handler ofte om årsagen og udviklingen over tid:

• En erhvervet hjerneskade opstår som følge af en bestemt hændelse eller sygdom.
• Demens er et syndrom med vedvarende svækkelse af flere kognitive funktioner.
• Følgerne efter en hjerneskade kan forbedres gennem spontan bedring, rehabilitering og nye strategier.
• De mest almindelige demenssygdomme udvikler sig som regel gradvist og bliver værre over tid.
• De to tilstande kan give mange af de samme symptomer.
• En hjerneskade kan i nogle tilfælde øge risikoen for senere kognitive problemer eller demens.

Hvad er en erhvervet hjerneskade?

En erhvervet hjerneskade er en skade, der opstår i hjernen efter fødslen. Den kan blandt andet skyldes:

• Blodprop i hjernen.
• Hjerneblødning.
• Slag eller anden skade mod hovedet.
• Iltmangel til hjernen.
• Infektion i hjernen.
• Hjernetumor eller behandling af denne.
• Forgiftning.
• Andre sygdomme, der beskadiger hjernevævet.

Skaden kan opstå pludseligt, som ved en ulykke eller et stroke. Den kan også udvikle sig i forbindelse med et alvorligt sygdomsforløb.

Følgerne afhænger blandt andet af, hvor i hjernen skaden sidder, hvor omfattende den er, og hvilket funktionsniveau personen havde før skaden.

Social- og Boligstyrelsen beskriver erhvervet hjerneskade som en akut skade, der blandt andet kan skyldes apopleksi, andre hjerneblødninger eller traume. Social- og Boligstyrelsen

Hvad er demens?

Demens er ikke én bestemt sygdom. Det er en fælles betegnelse for en række symptomer, der opstår, når sygdom eller skade påvirker hjernens funktioner.

Demens kan blandt andet påvirke:

• Hukommelsen.
• Koncentrationen.
• Sproget.
• Orienteringsevnen.
• Dømmekraften.
• Evnen til at planlægge.
• Personligheden.
• Evnen til at klare almindelige hverdagsopgaver.

Alzheimers sygdom er den mest kendte årsag til demens, men der findes flere andre former, herunder vaskulær demens, Lewy body-demens og frontotemporal demens.

Demens er ikke en naturlig eller uundgåelig del af det at blive ældre. Risikoen stiger med alderen, men demens skyldes sygdom eller skade i hjernen.

Hjerneskade og demens sammenlignet

Tabellen viser typiske forskelle. Det enkelte sygdomsforløb kan se anderledes ud.

Hvilke symptomer ligner hinanden?

Både hjerneskade og demens kan medføre kognitive, følelsesmæssige og praktiske vanskeligheder.

Fælles symptomer kan være:

• Problemer med hukommelsen.
• Koncentrationsbesvær.
• Langsommere tankegang.
• Svært ved at finde ord.
• Problemer med planlægning og overblik.
• Manglende initiativ.
• Ændringer i personlighed og adfærd.
• Irritabilitet eller følelsesmæssige udsving.
• Nedsat dømmekraft.
• Problemer med at genkende personer eller steder.
• Behov for hjælp til hverdagens opgaver.
• Træthed og mindre socialt overskud.

Lighederne betyder, at man ikke kan stille en diagnose alene ud fra enkelte symptomer. En grundig lægelig udredning er nødvendig.

Udviklingen over tid er en vigtig forskel

Efter en hjerneskade kan symptomerne være mest alvorlige lige efter skaden. I den første tid kan der ske en naturlig bedring, og rehabilitering kan hjælpe personen med at genvinde færdigheder eller lære at kompensere for det, der er blevet svært.

Nogle følger bliver varige, men en ikke-fremadskridende hjerneskade bliver ikke nødvendigvis ved med at ødelægge nye områder af hjernen.

Ved de fleste demenssygdomme sker der derimod en gradvis forværring. Flere funktioner bliver typisk påvirket, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Sundhedsstyrelsen beskriver demens som en tilstand, der udvikler sig over tid og medfører en gradvis svækkelse af flere kognitive funktioner. Sundhedsstyrelsen

Udviklingen kan dog svinge. En person med vaskulær demens kan eksempelvis opleve en mere trinvis forværring, særligt hvis der kommer nye skader på hjernens blodkar.

Hvad er vaskulær demens?

Vaskulær demens skyldes forstyrrelser i hjernens blodforsyning. Det kan eksempelvis være følger efter:

• Flere blodpropper i hjernen.
• Hjerneblødninger.
• Små skader i hjernens blodkar.
• Langvarig påvirkning af hjernens små blodkar.

Symptomerne afhænger af, hvilke områder af hjernen der er berørt. Problemer med tempo, koncentration, initiativ, planlægning og overblik kan være fremtrædende.

Vaskulære forandringer og Alzheimers sygdom kan også forekomme samtidig. Det kaldes ofte en blandingsdemens.

Kan en hjerneskade føre til demens?

En hjerneskade er ikke automatisk det samme som demens. Mange mennesker lever med varige følger efter en hjerneskade uden at have en fremadskridende demenssygdom.

Nogle typer hjerneskade kan dog være forbundet med en øget risiko for senere kognitiv svækkelse eller demens. Det gælder blandt andet visse tilfælde med gentagne eller alvorlige skader på hjernen samt skader på hjernens blodkar.

Hvis en person efter en længere stabil periode bliver tydeligt dårligere, bør man ikke blot antage, at det skyldes den gamle hjerneskade. Personen bør undersøges for demens og andre mulige årsager.

Hvordan stilles diagnosen?

Det kan være vanskeligt at skelne mellem følgerne efter en hjerneskade og begyndende demens. Udredningen vil normalt tage udgangspunkt i personens sygehistorie og ændringer over tid.

Lægen kan blandt andet undersøge:

• Hvornår symptomerne begyndte.
• Om de opstod pludseligt eller gradvist.
• Om funktionsevnen er stabil eller bliver dårligere.
• Hukommelse, sprog og koncentration.
• Evnen til at planlægge og løse opgaver.
• Medicinforbrug.
• Søvn, humør og alkoholforbrug.
• Andre sygdomme og tidligere hjerneskader.

Udredningen kan desuden omfatte blodprøver, kognitive test og scanning af hjernen. Nogle henvises til en hukommelsesklinik, neurolog, geriater eller neuropsykolog.

Oplysninger fra en ægtefælle eller anden nær pårørende kan være meget værdifulde, fordi den pårørende ofte har bemærket ændringer, som personen ikke selv er opmærksom på.

Andre tilstande kan ligne demens

Hukommelsesproblemer og forvirring skyldes ikke altid demens. Lignende symptomer kan blandt andet opstå ved:

• Depression.
• Stress eller langvarig belastning.
• Søvnproblemer.
• Bivirkninger fra medicin.
• Alkohol.
• Stofskiftesygdom.
• Mangel på vitamin B12.
• Infektion.
• Smerter.
• Syns- eller hørenedsættelse.
• Delirium, også kaldet akut forvirring.
• En ny blodprop eller blødning i hjernen.

Nogle af disse tilstande kan behandles. Derfor er det vigtigt at få symptomerne undersøgt.

Hvornår skal man reagere akut?

Demens udvikler sig normalt ikke fra det ene øjeblik til det andet. Hvis en person pludselig bliver forvirret, får talebesvær, en hængende mundvig eller svaghed i en arm eller et ben, kan det være tegn på stroke eller anden akut sygdom.

Ved pludselige neurologiske symptomer: Ring straks 112.

Pludselig forvirring kan også skyldes infektion, medicin eller anden alvorlig tilstand og bør vurderes hurtigt.

Betydningen for familien

Både hjerneskade og demens kan forandre rollerne i en familie. En ægtefælle kan gradvist få flere opgaver og komme til at fungere som både partner, hjælper og koordinator.

For de pårørende kan hverdagen være præget af:

• Bekymring for fremtiden.
• Sorg over forandringerne.
• Praktiske opgaver og ansvar.
• Søvnproblemer og udmattelse.
• Ensomhed midt i tosomheden.
• Usikkerhed om, hvor meget personen forstår.
• Savn efter det forhold, man havde før.

Det er muligt både at elske et menneske og samtidig sørge over det, der er forandret. De følelser modsiger ikke hinanden.

Hvordan kan pårørende hjælpe?

Uanset diagnosen kan de nærmeste gøre hverdagen mere tryg og overskuelig.

Det kan hjælpe at:

• Tale roligt og bruge korte sætninger.
• Give én besked eller stille ét spørgsmål ad gangen.
• Skabe faste og genkendelige rutiner.
• Skrive aftaler ned.
• Begrænse støj og for mange sanseindtryk.
• Give god tid til at svare.
• Undgå unødvendige rettelser og diskussioner.
• Inddrage personen i beslutninger efter evne.
• Fokusere på de færdigheder, der stadig er bevaret.
• Søge støtte, før belastningen bliver for stor.

Ved følger efter en hjerneskade kan rehabilitering og kompenserende strategier være centrale. Ved demens bliver tilpasning, genkendelighed og gradvist mere støtte ofte vigtigere, efterhånden som sygdommen udvikler sig.

Forskellige forløb – samme behov for værdighed

Hjerneskade og demens er forskellige tilstande, men de mennesker, der lever med dem, har mange af de samme grundlæggende behov.

De har brug for:

• Respekt.
• Tryghed.
• Tålmodighed.
• Meningsfulde aktiviteter.
• Social kontakt.
• Hjælp, der tilpasses deres behov.
• Mulighed for at bevare mest mulig selvbestemmelse.

Et menneske er mere end sin diagnose. Selvom hukommelse, sprog eller adfærd forandres, er behovet for nærhed og værdighed stadig til stede.

Kort opsummeret

En erhvervet hjerneskade opstår ofte efter en konkret og pludselig hændelse. Følgerne kan stabiliseres, og rehabilitering kan føre til forbedringer.

Demens er en betegnelse for en vedvarende svækkelse af hjernens funktioner. De mest almindelige demenssygdomme udvikler sig gradvist og er fremadskridende.

Symptomerne kan ligne hinanden, og nogle mennesker kan have både en tidligere hjerneskade og en demenssygdom. Derfor kræver nye eller tiltagende symptomer en lægelig vurdering.

Bemærkning

Artiklen indeholder generel information og kan ikke erstatte undersøgelse, diagnose eller behandling hos en læge.

Indlægget Hjerneskade og demens – hvad er forskellen? blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

👤 Patienter kan tage en bisidder med, når de skal til dialogsamtale med regionen i forbindelse med deres klagesag.

📝 Hvis du som patient har indsendt en klage til Styrelsen for Patientklager i forbindelse med din behandling i sundhedsvæsenet, får du tilbudt en dialogsamtale med din region. Samtalen har til formål at afklare de ting, der er sket i dit behandlingsforløb.

🏥 Du møder for eksempel den den læge, der har haft ansvaret for din behandling, hospitalsledelsen eller andre, som regionen har valgt til at gennemføre samtalen.

🤝 Som patient må du tage en person med til samtalen – det man kalder en bisidder. Det kan være et familiemedlem eller en god ven, men du har også mulighed for at tage en bisidder med fra Danske Patienters bisidderordning.

🛡️ Hvad tilbyder Danske Patienters bisiddere?

💙 Danske Patienter har et korps af frivillige bisiddere, og du kan få en af dem med til din lokale dialogsamtale. Bisidderen er din støtte under samtalen. Han eller hun hjælper dig med at stille de svære spørgsmål – og hjælper dig med at huske, hvad der blev sagt eller besluttet til samtalen.

🧠 Det lyder måske ikke af så meget, men hvis man er berørt af en dårlig oplevelse med sundhedsvæsenet, kan det nogle gange være svært at huske, hvad man egentligt gerne ville have ud af samtalen, når man sidder over for dem, man har klaget over – og det kan også være svært at huske, hvad der egentligt blev sagt, når samtalen er slut.

🎙️ Her fortæller en af Danske Patienters bisiddere om, hvad hun bidrager med som bisidder – og hvad der kendetegner en god dialogsamtale.

🔄 Sådan foregår det

📌 Ønsker du at benytte en af Danske Patienters bisiddere, kommer det til at foregå således:

➡️ Du mødes med bisidderen på et tidspunkt inden dialogsamtalen med regionen. Her taler I om, hvad der er vigtigt for dig at få ud af samtalen. Hvilke spørgsmål vil du have svar på? Og hvad er vigtigt at få sagt?

➡️ Bisidderen tager med til samtalen som din støtte, der hjælper dig med at få dét ud af samtalen, som du finder vigtigt.

➡️ Du mødes med bisidderen efter samtalen, hvor I samler op på det, der er blevet sagt. Herefter slutter dit forløb med bisidderen.

⚖️ Bisidderen er ikke en advokat, der fører en sag. Han eller hun er med til samtalen for at lytte og støtte op om en konstruktiv dialog.

🎓 Alle Danske Patienters bisiddere har taget et særligt kursus, så de er bekendt med rammerne for de lokale dialogsamtaler – og de har alle kendskab til sundhedsvæsenet. Således er mange af bisidderen uddannet enten som sygeplejersker eller socialrådgiverre og har igennem deres arbejdsliv stor erfaring med at støtte mennesker.

📞 Ønsker du en bisidder?

📲 Kontakt os på telefon 33 41 47 60
✉️ eller på e-mail: info@danskepatienter.dk

Indlægget ​Patienter kan tage en bisidder med blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget hjerneskadet.dk Youtube Kanal blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Fakta om stress og hjernen – hvad sker der med hjernen ved langvarig stress?

Indlægget Hjernen og stress faktorer blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget stor podcast satsning går i kødet på hjernen blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

KØB DEN FØR DIN NABO!! – JEG HAR KØBT DEN, BARE FOR AT MINDE MIG SELV OM HVORDAN DET ER AT VÆRE HJERNESKADET. ELLER VÆRE PÅRØRENDE SOM JEG SELV ER.

Bestilles gennem hjerneskadeforeningens butik på hjemmesiden:

https://hjerneskadet.dk/butik/

Vær opmærksom på at der også skal betales fragt.

John Grandt Gift med Tove Marie Thomsen som er hjerneskadet.

• Jeg er ikke dum Min hjerne fungerer anderledes efter skaden. Giv mig tid til at at forstå, og tal til mig som du taler til alle andre.

• Jeg er ikke doven Min hjerne arbejder ekstra hårdt på at huske og forstå informationer og indtryk. Jeg hviler mig fordi det er udmattende.

• Min udholdenhed svinger Selvom jeg ser ud til at have det fint, kan jeg pludselig brænde. At presse hårdt på kan gøre mig dårligere.

• Jeg kan “gå i stå” Min hjerne kan hænge fast i det den var i gang med. Du hjælper ved at vejlede. Gør ikke tingene for mig, så føler jeg mig utilstrækkelig.

• Jeg har mit eget tempo Jeg arbejder bedst ved at gøre en ting ad gangen. Du kan ikke hjælpe mig hvis jeg skal afbrydes for at fortælle hvordan noget skal gøres.

• Jeg er ikke ligeglad Min hjerne kan ikke altid følge med i snakken. Bliver jeg fjern midt i en samtale, er det fordi jeg har brug for en pause.

• Jeg skal tænke mig om Stop med at tale hvis jeg beder om det. Jeg forsøger ikke at undgå emnet, men har brug for at tænke. Jeg skal nok blive klar igen.

• Jeg vil gerne med til fest Mange mennesker, lyde og indtryk overbelaster min hjerne. Jeg siger nej til det sociale for at passe på mig selv.

• Jeg ER interesseret i dig Jeg kan ikke huske alt du fortæller, men jeg er ikke ligeglad med det du siger. Vær tålmodig og gentag gerne dig selv.

• Jeg reagerer af en årsag Før kunne jeg ignorere lys og lyde, men nu kan min hjerne ikke filtrere. Jeg kan fare op hvis jeg er frustreret, har ondt, er træt eller forvirret.

• Jeg er ikke svag Opgaver som før blev klaret på “autopilot”, kræver mere af mig. Det slider på kræfter og følelser, så jeg kommer til at virke tyndhudet.

• Gentagelse er godt Jeg husker ikke hvad jeg lige har gjort. Det hjælper mig at tjekke flere gange om jeg har låst døren eller slukket komfuret.

• Rutinen er min ven Jeg skal helst gøre tingene på samme måde hver dag. Først når jeg har rutinen på plads, kan jeg finde smutvejene.

• Jeg behøver opbakning På mange måder er jeg startet forfra. Jeg har brug for påny at lære at være til. Kritiser ikke, for jeg gør det bedste jeg kan.

• Jeg har brug for håbet Alt der før var enkelt, er nu svært. Men ingen ved hvor langt jeg kan nå. Jeg har brug for at kæmpe videre. Lad mig ikke give op.

Bestilles gennem hjerneskadeforeningens butik på hjemmesiden:

https://hjerneskadet.dk/butik/

Vær opmærksom på at der også skal betales fragt.

Indlægget Kære pårørende blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

🧠 Lundbeckfonden støtter dansk hjerneforskning med 228 millioner kroner

Indlægget Lundbeckfonden støtter ny dansk hjerneforskning med 228 mio. kr blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Hjerneskade kan forårsage en række fysiske, følelsesmæssige, kognitive og adfærdsmæssige virkninger
der kan ændre den måde, hjerneskade overlevende tænker på, føler eller opfører sig. Det kan også påvirke deres evner og muligheder. Sådanne virkninger oplevet af din partner kan påvirke dit forhold. Nedenfor er nogle af de fælles måder, hvorpå dette kan ske.

Ændringer i kommunikation

Din partner kan have problemer med ordfinding, forståelse eller taleproduktion, og de kan også kæmpe med at forstå og bruge ikke-verbal kommunikation, såsom kropssprog og ansigtsudtryk.

Daglige diskussioner kan blive vanskelige, da det kan tage dem mere tid og kræfter på gøre sig forstået. De kan også kæmpe for at udtrykke romantiske følelser.

Sådanne kommunikationsproblemer kan være frustrerende og forstyrrende for begge parter, og i kan kommunikere med hinanden mindre over tid.

Ændringer i personlighed

Mange hjerneskade overlevende rapporterer at de føler sig som en ny person efter deres skade. Faktisk kan de følelsesmæssige, kognitive og adfærds mæssige virkninger af hjerneskade forårsage en generel forandring i deres personlighed, hvilket ofte også ses af deres partner.

Nogle gange har en overlevende dog ikke evnen til at være opmærksom på, hvordan deres personlighed er ændret eller hvordan skaden har påvirket dem (det gælder pt: for min kone som eksempel). Dette er kendt som mangel på indsigt, og kan være en særlig udfordring for partnere at håndtere.

Og det er det også for mig selv personligt, pludselig er din partner jo ikke den du har kendt (i mit tilfælde over 45 år) men en helt anden.

Uanset hvad, kan en ændring i personlighed forårsage vanskeligheder i et forhold. Du kan føle
at du ikke længere er i forhold til den person, du oprindeligt valgte at være sammen med.

Desværre går nogle partnere endda så langt som at beskrive hjerneskade overlevende som en fremmed. Nogle overlevende kan også opleve følelsesmæssige, psykologiske eller kognitive effekter, som ændrer deres egne følelser overfor deres partner.

Ændringer i intimitet

Intimitet kan beskrives som en følelsesmæssig, fysisk og psykologisk nærhed mellem to personer, der ofte ledsages af romantiske følelser. Det giver sikkerhed og tilfredshed for mange par.

Dette kan enten være seksuelt, men ikke altid. Intimitet kan også henvise til ikke-seksuelle handlinger, såsom holde i hånd, kærlighed, kysse og holde hinanden.

Intimitet mellem et par kan påvirkes, hvis for eksempel hjerneskade overlevende har en manglende indsigt eller vredes problemer.

Ændringer i adfærd

Ændringer i adfærd efter hjerneskade er almindelige, især efter en skade på hjerneområdet kendt som frontallobe (Engelsk betegnelse, tror ikke der er en god dansk oversættelse).

Adfærden kan blive uhæmmet og socialt uhensigtsmæssigt, såsom at bande, komme med obskøne fraser eller lave upassende kommentarer offentligt. Dette kan få dig til at føle sig flov, frustreret eller trist.

Din partner kan også sige seksuelt upassende kommentarer eller deltage seksuelt i uhensigtsmæssig adfærd, hvilket kan være særligt forstyrrende eller pinligt for dig.

Manglende motivation kan påvirke din partners evne til at engagere sig i aktiviteter. Som resultat, bliver dit sociale liv påvirket, og du kan igen føle dig deprimeret, isoleret eller frustreret.

Ændringer i kognitive evner

Kognitive (tænkning) færdigheder påvirkes almindeligvis efter hjerneskade. Hukommelsesproblemer er særlig almindelige og kan påvirke relationer, hvis din partner f.eks. kæmper med at huske vigtige nøgledatoer (fx jubilæer eller fødselsdage eget CPR nummer med videre) eller vigtige minder (f.eks. din bryllupsdag eller første date).

De kan også kæmpe med at huske ting på en daglig basis, såsom aftaler og planlagte udflugter. Du kan finde dig selv i den situation at skulle gentage ting flere gange, og det kan blive trættende.

Du kan også føle dig ked af det, hvis din partner ikke er i stand til at huske vigtige og sentimentale minder. En reaktion som jeg selv oplever som noget der virkelig gør mig sorgfuld, trods det faktum at ens partner ikke selv er bevidst omkring dette rammer det alligevel hårdt og brutalt i hjertekulen.

Alle disse ting er på en gang meget at tage ind for dig som er i samme situation, og ja der er ikke en facitliste på hvordan man skal tackle det. Her må egen intuition træde til og det kan være en lang sej kamp (i know). Men du er som pårørende tvunget til at tænke ud af boksen.

Indlægget Virkninger af hjerneskade blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Når et menneske får en hjerneskade, bliver hele familien berørt. Hverdagen ændrer sig, rollerne i parforholdet kan blive anderledes, og fremtiden kan pludselig føles usikker.

Som partner eller pårørende vil du sandsynligvis gerne gøre alt, hvad du kan. Men det er også vigtigt at huske, at du ikke kan klare alt alene. Et bæredygtigt liv efter en hjerneskade kræver støtte, viden, tålmodighed og omsorg for både den ramte og de pårørende.

Topfoto: Nicolas Gras på Unsplash

Vær tæt på under indlæggelsen

Hvis din partner er indlagt, kan du spørge sygeplejerskerne, hvordan du bedst kan være til stede og hjælpe. Personalet kan fortælle, hvad der er trygt og hensigtsmæssigt i den aktuelle situation.

Hvis din partner er i koma eller har en nedsat bevidsthedstilstand, kan du måske:

• Sidde roligt ved siden af sengen.
• Tale med en rolig og genkendelig stemme.
• Fortælle om hverdagen og familien.
• Spille stille musik, som din partner holder af.
• Holde i hånd, hvis personalet vurderer, at det er i orden.
• Medbringe enkelte personlige og velkendte genstande.

Det er ikke sikkert, at du får en tydelig reaktion. Dit nærvær kan alligevel være en meningsfuld måde at bevare kontakten på.

Følg altid personalets vejledning. Den ramtes behov kan ændre sig fra dag til dag, og for mange indtryk kan være belastende for en skadet hjerne.

Hvordan taler man med børnene?

Hvis I har børn, har de også brug for information og tryghed. Hvor meget de skal vide, afhænger blandt andet af deres alder, modenhed og relation til den ramte.

Forsøg at forklare situationen med enkle og ærlige ord. Undgå løfter om, at alt snart bliver som før, hvis ingen endnu ved, hvordan forløbet udvikler sig.

Du kan eksempelvis sige:

»Mor eller far har fået en skade i hjernen. Lægerne hjælper, men vi ved endnu ikke præcist, hvordan det kommer til at gå. Du må altid spørge om det, du tænker på.«

Fortæl børnene, at:

• Hjerneskaden ikke er deres skyld.
• De fortsat må lege, grine og være sammen med venner.
• Alle følelser er tilladte.
• De voksne gør deres bedste for at passe på familien.
• De altid må stille spørgsmål.

Børn kan reagere med sorg, vrede, tavshed, uro eller skyldfølelse. Hvis et barn bliver ved med at mistrives, kan det være relevant at søge hjælp hos skole, egen læge eller en fagperson med erfaring i børn som pårørende.

Hold vennerne orienteret

I begyndelsen er der ofte mange mennesker, som spørger, hvordan det går. Det kan være udmattende at fortælle den samme historie igen og igen.

En fælles beskedtråd, en lukket gruppe på sociale medier eller en udpeget kontaktperson kan gøre det lettere at give opdateringer. Del kun oplysninger, som den ramte ville være tryg ved, og respekter privatliv og samtykke, når det er muligt.

Det kan være en god idé at fortælle vennerne:

• Hvordan situationen udvikler sig.
• Om besøg er mulige.
• Hvor længe et besøg bør vare.
• Om den ramte har behov for ro.
• Hvilken praktisk hjælp familien har brug for.
• At korte beskeder stadig kan have stor betydning.

Når venner bliver holdt orienteret, kan det være lettere for dem at bevare kontakten. Det kan hjælpe den hjerneskaderamte med fortsat at være en del af sit sociale netværk.

Gør hjælpen konkret

Mange mennesker vil gerne hjælpe, men ved ikke hvordan. I stedet for at svare »vi siger til«, kan du give dem en konkret og overskuelig opgave.

Du kan eksempelvis spørge, om de vil:

• Lave aftensmad en bestemt dag.
• Køre børnene til en aktivitet.
• Slå græs eller købe ind.
• Følge dig til et møde.
• Besøge den ramte i kort tid.
• Gå en tur sammen med dig.
• Hjælpe med praktiske papirer.
• Ringe en gang om ugen.

Konkrete aftaler gør det lettere for andre at bidrage og kan aflaste dig i en hverdag, hvor mange opgaver pludselig lander hos én person.

Søg støtte hos andre

Familie og nære venner kan være en stor hjælp, men de kan ikke altid forstå alle de følelser og udfordringer, der følger med en hjerneskade.

Det kan derfor gøre en forskel at tale med andre, som har oplevet noget lignende. Her kan man dele erfaringer uden at skulle forklare alt fra begyndelsen.

Jeg har selv valgt at melde både min kone Tove og mig ind i Hjerneskadeforeningen. For mig giver det mening at være en del af et fællesskab, hvor der findes viden, rådgivning og forståelse for livet med en hjerneskade.

Man kan også søge støtte gennem:

• Kommunens hjerneskadekoordinator.
• Egen læge.
• Pårørendegrupper.
• Neuropsykologisk rådgivning.
• Rehabiliteringspersonalet.
• Lokale netværk og patientforeninger.

At bede om hjælp er ikke et tegn på svaghed. Det er en måde at beskytte både dig selv og den person, du holder af.

Pas på dig selv som pårørende

Det kan føles forkert at forlade sengestuen, tage hjem og hvile eller bruge tid på noget rart. Måske tænker du hele tiden på din partner og ønsker at være til stede så meget som muligt.

Jeg kender selv den følelse.

Men ingen kan være på hele tiden. Hvis du gennem længere tid tilsidesætter søvn, mad, pauser og dine egne behov, risikerer du selv at blive fysisk eller psykisk udmattet.

Forsøg så vidt muligt at:

• Få regelmæssig søvn.
• Spise ordentligt.
• Komme ud i frisk luft.
• Tage imod praktisk hjælp.
• Bevare kontakten til mennesker, du stoler på.
• Holde korte pauser uden dårlig samvittighed.
• Tale åbent om dine egne følelser.
• Søge professionel støtte, hvis belastningen bliver for stor.

Du svigter ikke din partner ved at passe på dig selv. Du gør det muligt at være der på længere sigt.

Undgå at overvælde den hjerneskaderamte

Hvis din partner er vågen og kontaktbar, kan der være et stort ønske om at tale, stille spørgsmål og fortælle nyt. Men hjernen kan have svært ved at bearbejde mange informationer på én gang.

Hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær og hjerneskadetræthed kan gøre en almindelig samtale meget krævende.

Det kan hjælpe at:

• Tale langsomt og tydeligt.
• Stille ét spørgsmål ad gangen.
• Give god tid til at svare.
• Slukke fjernsyn og radio.
• Begrænse antallet af besøgende.
• Holde besøgene korte.
• Acceptere stilhed.
• Holde pause ved tegn på træthed eller uro.

Et kort og roligt besøg kan være mere værdifuldt end flere timers samvær med for mange indtryk.

Bliv inddraget i rehabiliteringen

Hvis din partner gennemgår rehabilitering, kan du spørge personalet, hvordan du kan støtte forløbet. Som pårørende kan du have vigtig viden om personens liv, vaner, interesser og tidligere funktionsniveau.

Du kan måske hjælpe med udvalgte aktiviteter eller øvelser mellem behandlingerne, men kun efter aftale med fagpersonalet. For meget eller forkert træning kan føre til overbelastning, frustration eller usikkerhed.

Spørg eksempelvis:

• Hvad er de vigtigste mål lige nu?
• Hvilke aktiviteter kan vi sikkert øve?
• Hvilke tegn på overbelastning skal jeg kende?
• Hvor meget hvile har min partner brug for?
• Hvordan støtter jeg uden at overtage?
• Hvem kontakter vi, hvis der opstår problemer?

Målet er ikke, at du skal blive terapeut. Din vigtigste rolle er stadig at være partner eller pårørende.

Antag ikke, at alt bliver som før

Når en hjerneskaderamt bliver udskrevet fra hospitalet, tror omgivelserne måske, at personen nu er rask. Men udskrivelse betyder ikke nødvendigvis, at følgerne er forsvundet.

Tværtimod bliver nogle vanskeligheder først tydelige, når hverdagen begynder igen. Det kan være de såkaldte usynlige følger:

• Mental træthed.
• Hukommelsesproblemer.
• Koncentrationsbesvær.
• Manglende initiativ.
• Ændret personlighed eller temperament.
• Følsomhed over for lys og lyd.
• Problemer med planlægning og overblik.
• Angst, tristhed eller følelsesmæssige udsving.

Den ramte kan måske se ud som før, men fungere meget anderledes. Som partner opdager man ofte de skjulte følger tidligere end venner og bekendte, fordi man deler hverdagens mange timer og opgaver.

Når parforholdet forandrer sig

En hjerneskade kan ændre balancen i et parforhold. Den ene bliver måske både ægtefælle, hjælper, chauffør, koordinator og talsperson.

Samtidig kan samtaler, nærhed, fælles interesser og arbejdsfordeling blive anderledes. Det kan føre til sorg over det liv og det forhold, man havde før.

Som partner kan man opleve:

• Ensomhed midt i tosomheden.
• Bekymring for fremtiden.
• Dårlig samvittighed.
• Frustration og vrede.
• Savn efter den person, ens partner var før.
• Udmattelse og manglende overskud.
• Følelsen af at stå alene med ansvaret.

Disse følelser betyder ikke, at kærligheden er væk. De kan være naturlige reaktioner på en livsomvæltende situation.

Når opmærksomheden fra andre langsomt forsvinder

I den første tid er der ofte mange, man kan trække på. Familie og venner spørger, besøger og tilbyder hjælp. Men efterhånden vender de fleste tilbage til deres egen hverdag.

Det er sjældent, fordi de ønsker at såre nogen. De kan tro, at situationen er blevet bedre, eller være usikre på, hvordan de fortsat kan hjælpe.

For parret, der blev ramt, fortsætter den nye virkelighed imidlertid hver dag.

Jeg har selv oplevet, hvordan interessen fra omgivelserne langsomt kan aftage. Man kan pludselig stå mere alene med sorgen, bekymringerne og de praktiske opgaver. Det kan skabe en stærk følelse af isolation og tristhed.

Derfor er det vigtigt at række ud, før ensomheden bliver for stor. Fortæl andre, at behovet for kontakt ikke nødvendigvis forsvinder, bare fordi der er gået måneder eller år.

Kan livet blive godt igen?

Livet efter en hjerneskade bliver ikke altid som før. Men det betyder ikke, at det ikke kan indeholde nærhed, glæde og mening.

Nogle forhold bliver hårdt belastede, mens andre med tiden finder en ny styrke. Parret kan lære andre måder at kommunikere, fordele opgaver og være sammen på.

Det kræver ofte:

• Ærlig kommunikation.
• Realistiske forventninger.
• Respekt for nye begrænsninger.
• Hjælp fra andre.
• Plads til begge parters følelser.
• Tålmodighed med rehabiliteringen.
• Nye fælles oplevelser og rutiner.

Jeg kan kun beskrive, hvordan det opleves for mig som Toves ægtefælle. Andre familier kan have et helt andet forløb. Der findes ikke én rigtig måde at reagere eller indrette livet på.

Men ingen bør overlades til at bære hele ansvaret alene.

Husk også den pårørende

Når et menneske får en hjerneskade, har den ramte naturligvis behov for behandling, rehabilitering og omsorg. Men de pårørende har også brug for at blive set, hørt og hjulpet.

Du må gerne være ked af det. Du må gerne blive træt, frustreret eller bange. Og du må gerne tage en pause.

At skabe et bedre liv efter en hjerneskade handler ikke kun om træning og behandling. Det handler også om at bevare relationerne, tage imod støtte og finde en ny balance, hvor både den hjerneskaderamte og de pårørende kan være hele mennesker.

Indlægget Forbedre livet efter en hjerneskade blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.