Top Photo Courtesy of Issy Bailey unsplash.com

Alle de ting vi mistede
– livet efter en hjerneskade

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves”

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves” og det er fuldstændig rigtigt, i samme åndedrag er det jo også sådan at det liv man blev reddet til ikke altid er en forventelig tilbagekomst. Jeg vil med det samme sige inden det bliver misforstået at jeg er dybt taknemmelig for at Tove er her endnu. Og forhåbentligt rigtig mange år frem i tiden.

Det er dog ikke det samme som at jeg har accepteret alt det der ramte Tove, vores liv kan aldrig nogensinde blive det samme. Jeg kan ikke for alvor debattere og vende komplekse udfordringer som vi har tilsammen, eller hun, eller jeg har. Det er Tove for hårdt ramt til kognitivt og det rammer først rigtigt nu her et år efter, jeg som pårørende er også ramt men det er som om at at det er et glemt faktum. Fra at have været Primus Motor i snart sagt alle tiltag uanset om det var/er familie eller venner (de få der nu er tilbage efter et år) er Tove nu nedgraderet til at være stille tilskuer til det der sker i familien, eller hos venner.

Alle de ting vi mistede

“Alle de ting vi mistede” de går først rigtigt op for mig her et år efter, der har været brugt meget tid på bare at have “travlt” med at understøtte og få Tove op på ret køl, så meget det har været muligt. Økonomi, Sundhedsvæsenet, skat, hus, have, job og alle disse praktiske ting der følger med og stadig er der når ens partner bliver ramt af en hjerneskade. Først nu begynder tankerne at vende inde i hovedet, dette første år har der ikke været tid til at tænke rigtigt dybt over tingene.

Forholdet mellem et par er ofte baseret på fælles interesser, værdier, minder og forventninger til fremtiden. Par giver ofte kammeratskab, kærlighed og omsorg til hinanden, og er som regel en vigtig kilde til støtte i tider med vanskeligheder, som f.eks når en hjerneskade opstår.
Partnere kan blive særligt påvirket, hvis deres ægtefælle, kæreste eller kone/mand opretholder en hjerne
skade.

Udfordringen

Den største udfordring fremover bliver hvordan vi kommer videre med det liv vi nu en gang er tildelt efter Toves hjerneskade og den diagnose som Melas nu en gang er. Egentligt går det også først rigtigt op for mig nu hvorfor så mange ender op med at blive skilt, for DET er en svær ting både følelsesmæssigt, såvel som på det økonomisk/praktiske plan at leve med at ens partner nu pludselig er ramt af sygdom og hjerneskader.

Tingene bliver heller ikke nemmere af at jeg selv har en hjertesygdom, diabetes og andre skavanker. Omend disse er vanskelige har mit fokus dog været på at få Tove op på hesten igen. Jeg har dog for længst indset at det aldrig nogensinde bliver på et niveau hvor hun kom fra og det er meget svært at acceptere som partner at den person man har været gift med i snart 40 år ikke længere er den samme, og aldrig bliver den samme.

Følelse

Alene det følelsesmæssige plan er en stor del at miste, samvær, sex og kærlighed generelt. Vi har mistet alt det som alle andre her i livet tager for givet lige ind til det rammer dem selv. Vi er et sted i livet (vi er begge 60 år, snart 61) hvor vi skulle til at nyde resten af tilværelsen her på jorden. Jeg er fuldt ud bevidst om at vi ikke er de eneste men det er sq helt ærligt en meget ringe trøst.

Svigt

Svigt er at grimt ord om familie, men det er faktisk den følelse jeg står tilbage med overfor en del af familien. Ingen nævnt ingen glemt. Det vil helt sikkert også lave ravage i familien at denne artikel ligger oppe på disse sider, det tager jeg dog med ophøjet ro. De der svigtede ved det jo selv og vil de kommentere på det, står det dem absolut frit for. Jeg har heldigvis personligt haft stor glæde af mine meget nære venner.

At være pårørende i sundhedsvæsenet

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed. Jeg gjorde fra begyndelsen af forløbet, det helt klart hvad jeg som person ønskede og forventede for Tove. Og JA det er okay at både sige til og fra det er din lovsikrede ret at gøre dette. Sundhedsvæsnet er ikke ufejlbart på nogen måde, så du kan godt bede lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel. Husk det er din partner og du vil have den bedste behandling muligt.

Afasi – endnu en del af det vi mistede

Det er også en del af det vi mistede Tove’s egen evne til at sige fra og gøre sig gældende i forhold til hendes hjerneskader. Dette i kraft af den manglende formuleringsevne Tove pådrog sig blandt andet grundet afasi.

Denne artikel fortættes på et senere tidspunkt når jeg føler at jeg har samlet mig selv op igen.

kh. John Grandt

Fortsat..En følelse af tab og sorg

Indlægget Alle de ting vi mistede blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Sex efter Hjerneskade

Top Photo Courtesy of Michael Prewett unsplash.com
og sexliv – seksualitet, intimitet og parforhold efter en hjerneskade

Når et menneske bliver ramt af en hjerneskade, kan konsekvenserne række langt ud over de synlige fysiske og kognitive udfordringer. Et område, som stadig kan være vanskeligt at tale åbent om, er seksualitet, sexliv, nærhed og intimitet efter en hjerneskade.

I dag er der heldigvis større opmærksomhed på, at rehabilitering efter en hjerneskade ikke alene handler om bevægelse, tale, hukommelse og praktiske færdigheder. Livskvalitet omfatter også identitet, kærlighed, parforhold, berøring, seksualitet og retten til fortsat at have et intimt liv.

For både den hjerneskadede og partneren kan ændringer i seksualiteten være blandt de mest personlige og følelsesmæssigt vanskelige konsekvenser at håndtere.

Hjerneskade kan ændre seksualiteten

Hjerneskade kan forårsage en række fysiske, kognitive, følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer, som kan påvirke forskellige aspekter af en hjerneskade overlevendes sexliv. Deres interesse for sex kan ændres, eller de kan ikke længere være i stand til at engagere sig i seksuelle aktiviteter som de gjorde før deres skade.

Køn er undertiden opdelt i en række aspekter, for eksempel: seksuel funktion, der vedrører det fysiske aspekt af køn (såsom seksuel ophidselse, samleje og orgasme) og seksuel velvære, der vedrører det følelsesmæssige og psykologiske aspekt af køn (såsom seksuel tilfredshed).

Der er en række seksuelle problemer forårsaget af de fysiske, kognitive, følelsesmæssige og adfærdsmæssige virkninger af hjerneskade, som er fælles for personer uanset deres køn. På grund af typiske forskelle i fysiologi og seksuel adfærd kan mænd og kvinder dog have forskellige seksuelle problemer.

Seksualitet handler om mere end samleje

Seksualitet er ikke kun selve den seksuelle handling. For mange mennesker handler et intimt forhold lige så meget om:

Kærlighed
Berøring
Kys
Nærhed
Ømhed
Kommunikation
Seksuel lyst
Følelsen af samhørighed

Når én eller flere af disse dele forandres efter en hjerneskade, kan begge mennesker i et parforhold derfor opleve et betydeligt tab.

Virkning af seksuelle problemer på seksuelle partnere

Seksuelle aktiviteter udføres ofte med en partner. Den seksuelle partner er derfor også ofte ramt af seksuelle problemer, som opleves af hjerneskade overlevende.

Overleverens virkninger kan få partneren til ikke længere at være seksuelt interesseret, vækket eller tilfreds. Dette kan ofte fremkalde følelser af skyld, forvirring og seksuel frustration, hvilket kan være særdeles forstyrrende, hvis de ikke føler sig ude af stand til at tale offentligt over for sådanne følelser. Dette kan igen påvirke forholdet i sig selv.

Omvendt kan en overlevende med hjerneskade miste interessen for deres seksuelle partner, for eksempel hvis de ikke kan huske vigtige øjeblikke af intimitet eller ikke længere er interesseret i sex. Dette kan være dybt forstyrrende for en seksuel partner, der stadig er seksuelt interesseret i overlevende og ønsker at være intim med dem. Mislykkede forsøg på at vække eller engagere overlevende kan få partneren til at stille spørgsmål som en passende elsker.

Den seksuelle partner kan også kæmpe for at tilfredsstille eller ikke længere nyde tempoet i seksuelle aktiviteter, hvis den overlevende har udviklet en forandring i deres seksualitet eller har udviklet forskellige seksuelle interesser. En overordnet personlighedsændring hos den overlevende kan være særligt foruroligende, da partneren måske føler at de er i et seksuelt forhold til en person, de ikke længere har de samme seksuelle følelser som før skaden.

Når rollerne i parforholdet forandres

Efter en hjerneskade kan forholdet mellem to mennesker også ændre karakter. En ægtefælle eller partner kan pludselig få rollen som både kæreste, hjælper, omsorgsperson og den, der tager sig af en stor del af hverdagens praktiske opgaver.

Det kan påvirke den ligeværdighed og spontanitet, der tidligere eksisterede i parforholdet.

For den pårørende kan det være vanskeligt at sætte ord på savnet efter den tidligere intimitet. Man kan være dybt taknemmelig for, at ens partner stadig er her, samtidig med at man sørger over noget af det, man havde sammen før hjerneskaden.

De følelser behøver ikke at udelukke hinanden.

Man kan elske sin partner og samtidig savne sit tidligere parforhold.

Behandling af seksuelle problemer

Køn er et emne, som folk ofte føler sig flov over for at snakke om, da det er et meget personligt og følsomt aspekt af vores liv. Men seksuel aktivitet er både vigtig og helt naturlig, og fagfolk vil være bekendt med at støtte patienter med en række seksuelle problemer. Det er derfor vigtigt, at hjerneskader overlevende og deres seksuelle partnere føler sig i stand til at diskutere og søge støtte med seksuelle problemer.

Der er en række forskellige fagfolk, der kan hjælpe med seksuelle problemer efter hjerneskade, afhængigt af problemets karakter, såsom kliniske neuropsykologer, psykoseksuel rådgivning og sexterapeuter.

Afhængigt af årsagen til seksuel vanskelighed kan nogle mennesker drage fordel af at tage medicin eller hormonbehandling for at forbedre deres seksuelle funktion. Enhver behandling af medicin bør diskuteres med din læge eller neurolog, da de vil være i stand til at fortælle dig, om medicin eller hormonbehandling er en passende mulighed, afhængigt af en række faktorer, som f.eks. Hvad der ligger til grund for dine seksuelle problemer, eller om du er allerede tager medicin. Udover det rent kliniske i denne artikel, vil jeg sige at det er en meget svær samtale at skulle starte. Specielt når du kan se og høre at din partner ingen interesse har i seksualitet, samleje eller anden seksuel omgang.

Den svære samtale om sex og intimitet

Det er netop her, der efter min mening mangler mere åbenhed.

Det kan være langt nemmere at tale om fysioterapi, medicin, afasi, hukommelsesproblemer og praktisk hjælp end at sige højt:

Jeg savner at blive rørt. Jeg savner intimiteten. Jeg savner sex. Jeg savner den del af vores parforhold, vi havde før.

For den pårørende kan sådanne tanker samtidig udløse dårlig samvittighed. Når ens partner har været udsat for alvorlig sygdom eller hjerneskade, kan det måske føles egoistisk overhovedet at tænke på sine egne seksuelle og følelsesmæssige behov.

Men seksualitet og behovet for nærhed er også en del af det at være menneske.

Kan man finde nærhed uden for ægteskabet?

En partner til sex uden for ægteskab er en mulighed, men hvor finder man lige en som syntes det er acceptabelt? Og kan affinde sig med at det man søger defacto kun er varme, berøringer, ømhed og ikke mindst sex? Jeg kan ikke finde en der syntes det er en fed mulighed, og jeg tror faktisk heller ikke andre i min situation er lykkedes med dette.. Jeg vil dog gerne høre fra andre om det er lykkedes for dem. Efterlad gerne din kommentar, i kommentarfeltet længere ned på siden. Jeg ser frem til at få reaktioner på et så kontroversielt spørgsmål.

John Grandt, Gift med Tove Marie Thomsen som er hjerneskadet.

Et emne vi bør turde tale om

Seksualitet efter hjerneskade er et følsomt emne, men netop derfor er det vigtigt, at det ikke bliver glemt.

For hvad sker der med den raske partners behov for kærlighed, berøring og seksualitet, hvis den anden part ikke længere har samme interesse? Hvordan taler man om det uden at såre hinanden? Og hvordan håndterer man de følelser af sorg, loyalitet, skyld og frustration, der kan opstå?

Der findes ikke nødvendigvis ét rigtigt svar.

Hver hjerneskade er forskellig, hvert menneske er forskelligt, og hvert parforhold har sin egen historie. Det vigtigste må være, at der også bliver skabt plads til disse samtaler – både mellem parterne og, når der er behov for det, sammen med relevante fagpersoner.

Hjerneskaden rammer hjernen.
Men konsekvenserne kan også ramme kærligheden.
De kan ramme nærheden.
Og de kan ramme parforholdet.

Derfor bør seksualitet og intimitet efter hjerneskade også være en naturlig del af samtalen om rehabilitering, livskvalitet og livet som pårørende.

Indlægget Sex efter hjerneskade den svære samtale blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Når ens partner bliver ramt af en hjerneskade, bliver ikke kun ét menneskes liv forandret. Hele parforholdet kan ændre karakter. Roller, ansvar, kommunikation, kærlighed, intimitet og de fælles forventninger til fremtiden kan pludselig se helt anderledes ud.

For den pårørende kan det være svært at tale åbent om disse forandringer. Man kan være taknemmelig for stadig at have sin partner og samtidig føle sorg over det liv og det parforhold, man havde før hjerneskaden.

Derfor er ærlighed omkring forholdet til sin partner vigtig – også når følelserne er svære at sætte ord på.

Photo above here by Cody Black on Unsplash

Ærlighed omkring dit forhold til din partner.

Ærlighed omkring dit forhold til din partner.

Tillad dig selv at være ærlig om dine følelser og arbejde dig gennem disse i dit eget tempo. Overvej at søge professionel hjælp, f.eks. Gennem rådgivning, hvis du kæmper med dine følelser. Hvis du kæmper med rollen som omsorgs person for din partner, bør du overveje at søge støtte fra organisationer der understøtter hjeneskadede.Som f. eks hjerneskadeforeningen, hjernesagen og andre gode organisationer. Du kan også undersøge muligheden for at arrangere et tilladt pusterum for dig selv og måske din partner, hver for sig vel og mærke.

Når hjerneskaden ændrer parforholdet

Et parforhold bygger ofte på mange års fælles erfaringer, minder, rutiner, samtaler og forventninger. Efter en hjerneskade kan nogle af disse grundlæggende elementer blive forandret.

Den hjerneskadede kan eksempelvis opleve ændringer i:

Kommunikation og sprog
Hukommelse og koncentration
Følelser og følelsesmæssige reaktioner
Energiniveau og træthed
Sociale relationer
Intimitet og seksualitet
Evnen til at planlægge hverdagen
Personlighed eller adfærd

Det betyder ikke nødvendigvis, at kærligheden forsvinder. Men måden, man lever sammen på, kan blive anderledes.

Fra partner til pårørende og omsorgsperson

En af de store udfordringer kan opstå, når den ene part gradvist får rollen som omsorgsperson.

Hvor man tidligere var to mennesker, der delte ansvaret for hverdagen, kan den ene pludselig stå med langt flere praktiske og følelsesmæssige opgaver.

Det kan være kontakt til sundhedsvæsen og myndigheder, økonomi, aftaler, transport, medicin og almindelige praktiske opgaver i hjemmet.

Samtidig skal parforholdet helst stadig have plads.

Man er fortsat ægtefælle eller partner.
Men man er måske også blevet hjælper.
Man skal forstå konsekvenserne af hjerneskaden.
Man skal få hverdagen til at fungere.
Og man skal samtidig forsøge at passe på sig selv.

Det kan være en vanskelig balance.

Det er tilladt at have modsatrettede følelser

Som pårørende kan man opleve følelser, som kan være svære at indrømme – måske også over for sig selv.

Man kan føle kærlighed og frustration på samme tid.

Man kan være taknemmelig og samtidig føle sorg.

Man kan ønske at hjælpe sin partner og samtidig have behov for at være alene.

Man kan savne det menneske og det parforhold, man kendte før hjerneskaden, selvom personen stadig er fysisk til stede.

Disse modsatrettede følelser kan være en del af den nye virkelighed, som både den hjerneskadede og partneren forsøger at navigere i.

Et pusterum kan være nødvendigt

At have behov for tid alene betyder ikke nødvendigvis, at man svigter sin partner.

Et pusterum kan give mulighed for at genoplade batterierne og i en periode være andet end pårørende og omsorgsperson.

Det kan være en kop kaffe med en ven.
Det kan være en gåtur alene.
Det kan være musik eller en hobby.
Det kan være tid sammen med familie og venner.
Det kan være en dag eller et kort ophold væk fra hverdagens rutiner.

Behovene er naturligvis forskellige fra menneske til menneske.

Søg støtte, før belastningen bliver for stor

Det kan være svært at bede om hjælp, især hvis man gennem lang tid har været vant til selv at klare problemerne.

Men livet som pårørende kan være krævende.

Professionel rådgivning, samtaler med andre pårørende og kontakt til relevante patient- og pårørendeorganisationer kan være muligheder, hvis man oplever, at situationen bliver vanskelig at håndtere alene.

Det vigtigste er måske at erkende, at den pårørendes liv og trivsel også betyder noget.

Top Photo by Candice Picard on Unsplash

Når forholdet ikke længere fungerer

Hvis du kæmper med dit forhold, og du har opbrugt alt for at forsøge at få forholdet til at fungere, så husk at break ups er desværre til tider den eneste mulighed, der er tilbage for et par. Tal med din partner, familie og nære venner først. Hjerneskadeforeningens social rådgiver eller andre forholdstjenester kan også tilbyde et lyttende øre, men husk at beslutningen i sidste ende hviler på dig selv og din partner.

Forholdet mellem et par er unikt og kan påvirkes dybt på forskellige måder af en hjerneskade. Nogle gange kan relationer blive anstrengt som følge af skadens virkninger. Men med forståelse og støtte kan forhold mellem par være vellykkede. Det er håbet, at de tips, der er angivet på disse sider, har hjulpet dig med at identificere måder, hvorpå du kan administrere dit forhold på. Hvad der er skrevet er dog langt fra en enegyldig sandhed og du kan have din helt egen mening, følelser omkring de skrevne ord på disse sider. Det er du absolut i din gode ret til at have, siderne er kun et forsøg på at afbøde, hjælpe dig i den rigtige retning. Hvad end denne så måtte være for dig der læser dette.

John Grandt, Gift med Tove Marie Thomsen som er hjerneskadet.

Kærligheden kan ændre form

Et parforhold efter en hjerneskade behøver ikke nødvendigvis at være et dårligere forhold, men det kan blive et anderledes forhold.

Nogle par finder nye måder at være sammen på. Andre oplever, at kommunikationen eller nærheden bliver vanskeligere. For nogle bliver de praktiske udfordringer dominerende, mens andre finder en ny balance med tiden.

Der findes ingen universel opskrift.

Det, der fungerer for ét par, fungerer ikke nødvendigvis for et andet.

Derfor er det vigtigt, at både den hjerneskadede og den pårørende får mulighed for at blive hørt.

Kommunikation bliver endnu vigtigere

Åben kommunikation kan være vanskelig efter en hjerneskade – særligt hvis skaden har påvirket sprog, hukommelse, koncentration eller evnen til at aflæse andre menneskers følelser.

Men selv små samtaler kan have betydning.

Hvordan har du det?
Hvad savner du?
Hvad kan jeg hjælpe med?
Hvad har vi brug for sammen?
Hvad har vi brug for hver for sig?

Det behøver ikke altid være lange og komplicerede samtaler.

Nogle gange begynder forandringen med, at man tør sige højt, hvordan man faktisk har det.

Husk også livet uden for hjerneskaden

Efter en alvorlig hjerneskade kan sygdom, behandling og rehabilitering komme til at fylde næsten alt.

Men både den ramte og den pårørende er stadig mennesker med interesser, ønsker, behov og drømme.

Når det er muligt, kan det derfor være værdifuldt at forsøge at bevare nogle af de ting, der tidligere gav livet indhold.

Musik
Natur
Venner
Familie
Hobbyer
Fælles oplevelser
Humor og de små glæder i hverdagen

Livet efter en hjerneskade bliver måske aldrig præcis som før. Men det betyder ikke, at der ikke kan skabes nye gode øjeblikke.

Ærlighed kan være begyndelsen

At være ærlig omkring sit forhold betyder ikke, at man skal have alle svarene.

Det betyder heller ikke, at alle problemer kan løses.

Men det kan være begyndelsen på en mere åben samtale om kærlighed, sorg, omsorg, ansvar, intimitet, frustration og fremtid.

For hjerneskaden rammer ikke kun den enkelte.

Den kan påvirke hele familien og især det menneske, der står nærmest.

Derfor bør der også være plads til den pårørendes historie.

Et liv, der reddes, skal leves – men det gælder også livet for de mennesker, der står ved siden af.

Indlægget Ærlighed omkring dit forhold til din partner. blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.