hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

OPDATERING – 02/01 2026

I oktober 2025 fik Tove endnu et slagtilfælde, som medførte:

• Lammelse i venstre side

• En venstre arm, der stort set er ubrugelig

• Let hængende højre mundvig

Konsekvenserne har yderligere forværret hendes funktionsevne og livskvalitet.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget hjerneskadet.dk Youtube Kanal blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Når ens partner bliver ramt af en hjerneskade, bliver ikke kun ét menneskes liv forandret. Hele parforholdet kan ændre karakter. Roller, ansvar, kommunikation, kærlighed, intimitet og de fælles forventninger til fremtiden kan pludselig se helt anderledes ud.

For den pårørende kan det være svært at tale åbent om disse forandringer. Man kan være taknemmelig for stadig at have sin partner og samtidig føle sorg over det liv og det parforhold, man havde før hjerneskaden.

Derfor er ærlighed omkring forholdet til sin partner vigtig – også når følelserne er svære at sætte ord på.

Photo above here by Cody Black on Unsplash

Ærlighed omkring dit forhold til din partner.

Ærlighed omkring dit forhold til din partner.

Tillad dig selv at være ærlig om dine følelser og arbejde dig gennem disse i dit eget tempo. Overvej at søge professionel hjælp, f.eks. Gennem rådgivning, hvis du kæmper med dine følelser. Hvis du kæmper med rollen som omsorgs person for din partner, bør du overveje at søge støtte fra organisationer der understøtter hjeneskadede.Som f. eks hjerneskadeforeningen, hjernesagen og andre gode organisationer. Du kan også undersøge muligheden for at arrangere et tilladt pusterum for dig selv og måske din partner, hver for sig vel og mærke.

Når hjerneskaden ændrer parforholdet

Et parforhold bygger ofte på mange års fælles erfaringer, minder, rutiner, samtaler og forventninger. Efter en hjerneskade kan nogle af disse grundlæggende elementer blive forandret.

Den hjerneskadede kan eksempelvis opleve ændringer i:

Kommunikation og sprog
Hukommelse og koncentration
Følelser og følelsesmæssige reaktioner
Energiniveau og træthed
Sociale relationer
Intimitet og seksualitet
Evnen til at planlægge hverdagen
Personlighed eller adfærd

Det betyder ikke nødvendigvis, at kærligheden forsvinder. Men måden, man lever sammen på, kan blive anderledes.

Fra partner til pårørende og omsorgsperson

En af de store udfordringer kan opstå, når den ene part gradvist får rollen som omsorgsperson.

Hvor man tidligere var to mennesker, der delte ansvaret for hverdagen, kan den ene pludselig stå med langt flere praktiske og følelsesmæssige opgaver.

Det kan være kontakt til sundhedsvæsen og myndigheder, økonomi, aftaler, transport, medicin og almindelige praktiske opgaver i hjemmet.

Samtidig skal parforholdet helst stadig have plads.

Man er fortsat ægtefælle eller partner.
Men man er måske også blevet hjælper.
Man skal forstå konsekvenserne af hjerneskaden.
Man skal få hverdagen til at fungere.
Og man skal samtidig forsøge at passe på sig selv.

Det kan være en vanskelig balance.

Det er tilladt at have modsatrettede følelser

Som pårørende kan man opleve følelser, som kan være svære at indrømme – måske også over for sig selv.

Man kan føle kærlighed og frustration på samme tid.

Man kan være taknemmelig og samtidig føle sorg.

Man kan ønske at hjælpe sin partner og samtidig have behov for at være alene.

Man kan savne det menneske og det parforhold, man kendte før hjerneskaden, selvom personen stadig er fysisk til stede.

Disse modsatrettede følelser kan være en del af den nye virkelighed, som både den hjerneskadede og partneren forsøger at navigere i.

Et pusterum kan være nødvendigt

At have behov for tid alene betyder ikke nødvendigvis, at man svigter sin partner.

Et pusterum kan give mulighed for at genoplade batterierne og i en periode være andet end pårørende og omsorgsperson.

Det kan være en kop kaffe med en ven.
Det kan være en gåtur alene.
Det kan være musik eller en hobby.
Det kan være tid sammen med familie og venner.
Det kan være en dag eller et kort ophold væk fra hverdagens rutiner.

Behovene er naturligvis forskellige fra menneske til menneske.

Søg støtte, før belastningen bliver for stor

Det kan være svært at bede om hjælp, især hvis man gennem lang tid har været vant til selv at klare problemerne.

Men livet som pårørende kan være krævende.

Professionel rådgivning, samtaler med andre pårørende og kontakt til relevante patient- og pårørendeorganisationer kan være muligheder, hvis man oplever, at situationen bliver vanskelig at håndtere alene.

Det vigtigste er måske at erkende, at den pårørendes liv og trivsel også betyder noget.

Top Photo by Candice Picard on Unsplash

Når forholdet ikke længere fungerer

Hvis du kæmper med dit forhold, og du har opbrugt alt for at forsøge at få forholdet til at fungere, så husk at break ups er desværre til tider den eneste mulighed, der er tilbage for et par. Tal med din partner, familie og nære venner først. Hjerneskadeforeningens social rådgiver eller andre forholdstjenester kan også tilbyde et lyttende øre, men husk at beslutningen i sidste ende hviler på dig selv og din partner.

Forholdet mellem et par er unikt og kan påvirkes dybt på forskellige måder af en hjerneskade. Nogle gange kan relationer blive anstrengt som følge af skadens virkninger. Men med forståelse og støtte kan forhold mellem par være vellykkede. Det er håbet, at de tips, der er angivet på disse sider, har hjulpet dig med at identificere måder, hvorpå du kan administrere dit forhold på. Hvad der er skrevet er dog langt fra en enegyldig sandhed og du kan have din helt egen mening, følelser omkring de skrevne ord på disse sider. Det er du absolut i din gode ret til at have, siderne er kun et forsøg på at afbøde, hjælpe dig i den rigtige retning. Hvad end denne så måtte være for dig der læser dette.

John Grandt, Gift med Tove Marie Thomsen som er hjerneskadet.

Kærligheden kan ændre form

Et parforhold efter en hjerneskade behøver ikke nødvendigvis at være et dårligere forhold, men det kan blive et anderledes forhold.

Nogle par finder nye måder at være sammen på. Andre oplever, at kommunikationen eller nærheden bliver vanskeligere. For nogle bliver de praktiske udfordringer dominerende, mens andre finder en ny balance med tiden.

Der findes ingen universel opskrift.

Det, der fungerer for ét par, fungerer ikke nødvendigvis for et andet.

Derfor er det vigtigt, at både den hjerneskadede og den pårørende får mulighed for at blive hørt.

Kommunikation bliver endnu vigtigere

Åben kommunikation kan være vanskelig efter en hjerneskade – særligt hvis skaden har påvirket sprog, hukommelse, koncentration eller evnen til at aflæse andre menneskers følelser.

Men selv små samtaler kan have betydning.

Hvordan har du det?
Hvad savner du?
Hvad kan jeg hjælpe med?
Hvad har vi brug for sammen?
Hvad har vi brug for hver for sig?

Det behøver ikke altid være lange og komplicerede samtaler.

Nogle gange begynder forandringen med, at man tør sige højt, hvordan man faktisk har det.

Husk også livet uden for hjerneskaden

Efter en alvorlig hjerneskade kan sygdom, behandling og rehabilitering komme til at fylde næsten alt.

Men både den ramte og den pårørende er stadig mennesker med interesser, ønsker, behov og drømme.

Når det er muligt, kan det derfor være værdifuldt at forsøge at bevare nogle af de ting, der tidligere gav livet indhold.

Musik
Natur
Venner
Familie
Hobbyer
Fælles oplevelser
Humor og de små glæder i hverdagen

Livet efter en hjerneskade bliver måske aldrig præcis som før. Men det betyder ikke, at der ikke kan skabes nye gode øjeblikke.

Ærlighed kan være begyndelsen

At være ærlig omkring sit forhold betyder ikke, at man skal have alle svarene.

Det betyder heller ikke, at alle problemer kan løses.

Men det kan være begyndelsen på en mere åben samtale om kærlighed, sorg, omsorg, ansvar, intimitet, frustration og fremtid.

For hjerneskaden rammer ikke kun den enkelte.

Den kan påvirke hele familien og især det menneske, der står nærmest.

Derfor bør der også være plads til den pårørendes historie.

Et liv, der reddes, skal leves – men det gælder også livet for de mennesker, der står ved siden af.

Indlægget Ærlighed omkring dit forhold til din partner. blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Når et menneske får en hjerneskade, bliver hele familien berørt. Hverdagen ændrer sig, rollerne i parforholdet kan blive anderledes, og fremtiden kan pludselig føles usikker.

Som partner eller pårørende vil du sandsynligvis gerne gøre alt, hvad du kan. Men det er også vigtigt at huske, at du ikke kan klare alt alene. Et bæredygtigt liv efter en hjerneskade kræver støtte, viden, tålmodighed og omsorg for både den ramte og de pårørende.

Topfoto: Nicolas Gras på Unsplash

Vær tæt på under indlæggelsen

Hvis din partner er indlagt, kan du spørge sygeplejerskerne, hvordan du bedst kan være til stede og hjælpe. Personalet kan fortælle, hvad der er trygt og hensigtsmæssigt i den aktuelle situation.

Hvis din partner er i koma eller har en nedsat bevidsthedstilstand, kan du måske:

• Sidde roligt ved siden af sengen.
• Tale med en rolig og genkendelig stemme.
• Fortælle om hverdagen og familien.
• Spille stille musik, som din partner holder af.
• Holde i hånd, hvis personalet vurderer, at det er i orden.
• Medbringe enkelte personlige og velkendte genstande.

Det er ikke sikkert, at du får en tydelig reaktion. Dit nærvær kan alligevel være en meningsfuld måde at bevare kontakten på.

Følg altid personalets vejledning. Den ramtes behov kan ændre sig fra dag til dag, og for mange indtryk kan være belastende for en skadet hjerne.

Hvordan taler man med børnene?

Hvis I har børn, har de også brug for information og tryghed. Hvor meget de skal vide, afhænger blandt andet af deres alder, modenhed og relation til den ramte.

Forsøg at forklare situationen med enkle og ærlige ord. Undgå løfter om, at alt snart bliver som før, hvis ingen endnu ved, hvordan forløbet udvikler sig.

Du kan eksempelvis sige:

»Mor eller far har fået en skade i hjernen. Lægerne hjælper, men vi ved endnu ikke præcist, hvordan det kommer til at gå. Du må altid spørge om det, du tænker på.«

Fortæl børnene, at:

• Hjerneskaden ikke er deres skyld.
• De fortsat må lege, grine og være sammen med venner.
• Alle følelser er tilladte.
• De voksne gør deres bedste for at passe på familien.
• De altid må stille spørgsmål.

Børn kan reagere med sorg, vrede, tavshed, uro eller skyldfølelse. Hvis et barn bliver ved med at mistrives, kan det være relevant at søge hjælp hos skole, egen læge eller en fagperson med erfaring i børn som pårørende.

Hold vennerne orienteret

I begyndelsen er der ofte mange mennesker, som spørger, hvordan det går. Det kan være udmattende at fortælle den samme historie igen og igen.

En fælles beskedtråd, en lukket gruppe på sociale medier eller en udpeget kontaktperson kan gøre det lettere at give opdateringer. Del kun oplysninger, som den ramte ville være tryg ved, og respekter privatliv og samtykke, når det er muligt.

Det kan være en god idé at fortælle vennerne:

• Hvordan situationen udvikler sig.
• Om besøg er mulige.
• Hvor længe et besøg bør vare.
• Om den ramte har behov for ro.
• Hvilken praktisk hjælp familien har brug for.
• At korte beskeder stadig kan have stor betydning.

Når venner bliver holdt orienteret, kan det være lettere for dem at bevare kontakten. Det kan hjælpe den hjerneskaderamte med fortsat at være en del af sit sociale netværk.

Gør hjælpen konkret

Mange mennesker vil gerne hjælpe, men ved ikke hvordan. I stedet for at svare »vi siger til«, kan du give dem en konkret og overskuelig opgave.

Du kan eksempelvis spørge, om de vil:

• Lave aftensmad en bestemt dag.
• Køre børnene til en aktivitet.
• Slå græs eller købe ind.
• Følge dig til et møde.
• Besøge den ramte i kort tid.
• Gå en tur sammen med dig.
• Hjælpe med praktiske papirer.
• Ringe en gang om ugen.

Konkrete aftaler gør det lettere for andre at bidrage og kan aflaste dig i en hverdag, hvor mange opgaver pludselig lander hos én person.

Søg støtte hos andre

Familie og nære venner kan være en stor hjælp, men de kan ikke altid forstå alle de følelser og udfordringer, der følger med en hjerneskade.

Det kan derfor gøre en forskel at tale med andre, som har oplevet noget lignende. Her kan man dele erfaringer uden at skulle forklare alt fra begyndelsen.

Jeg har selv valgt at melde både min kone Tove og mig ind i Hjerneskadeforeningen. For mig giver det mening at være en del af et fællesskab, hvor der findes viden, rådgivning og forståelse for livet med en hjerneskade.

Man kan også søge støtte gennem:

• Kommunens hjerneskadekoordinator.
• Egen læge.
• Pårørendegrupper.
• Neuropsykologisk rådgivning.
• Rehabiliteringspersonalet.
• Lokale netværk og patientforeninger.

At bede om hjælp er ikke et tegn på svaghed. Det er en måde at beskytte både dig selv og den person, du holder af.

Pas på dig selv som pårørende

Det kan føles forkert at forlade sengestuen, tage hjem og hvile eller bruge tid på noget rart. Måske tænker du hele tiden på din partner og ønsker at være til stede så meget som muligt.

Jeg kender selv den følelse.

Men ingen kan være på hele tiden. Hvis du gennem længere tid tilsidesætter søvn, mad, pauser og dine egne behov, risikerer du selv at blive fysisk eller psykisk udmattet.

Forsøg så vidt muligt at:

• Få regelmæssig søvn.
• Spise ordentligt.
• Komme ud i frisk luft.
• Tage imod praktisk hjælp.
• Bevare kontakten til mennesker, du stoler på.
• Holde korte pauser uden dårlig samvittighed.
• Tale åbent om dine egne følelser.
• Søge professionel støtte, hvis belastningen bliver for stor.

Du svigter ikke din partner ved at passe på dig selv. Du gør det muligt at være der på længere sigt.

Undgå at overvælde den hjerneskaderamte

Hvis din partner er vågen og kontaktbar, kan der være et stort ønske om at tale, stille spørgsmål og fortælle nyt. Men hjernen kan have svært ved at bearbejde mange informationer på én gang.

Hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær og hjerneskadetræthed kan gøre en almindelig samtale meget krævende.

Det kan hjælpe at:

• Tale langsomt og tydeligt.
• Stille ét spørgsmål ad gangen.
• Give god tid til at svare.
• Slukke fjernsyn og radio.
• Begrænse antallet af besøgende.
• Holde besøgene korte.
• Acceptere stilhed.
• Holde pause ved tegn på træthed eller uro.

Et kort og roligt besøg kan være mere værdifuldt end flere timers samvær med for mange indtryk.

Bliv inddraget i rehabiliteringen

Hvis din partner gennemgår rehabilitering, kan du spørge personalet, hvordan du kan støtte forløbet. Som pårørende kan du have vigtig viden om personens liv, vaner, interesser og tidligere funktionsniveau.

Du kan måske hjælpe med udvalgte aktiviteter eller øvelser mellem behandlingerne, men kun efter aftale med fagpersonalet. For meget eller forkert træning kan føre til overbelastning, frustration eller usikkerhed.

Spørg eksempelvis:

• Hvad er de vigtigste mål lige nu?
• Hvilke aktiviteter kan vi sikkert øve?
• Hvilke tegn på overbelastning skal jeg kende?
• Hvor meget hvile har min partner brug for?
• Hvordan støtter jeg uden at overtage?
• Hvem kontakter vi, hvis der opstår problemer?

Målet er ikke, at du skal blive terapeut. Din vigtigste rolle er stadig at være partner eller pårørende.

Antag ikke, at alt bliver som før

Når en hjerneskaderamt bliver udskrevet fra hospitalet, tror omgivelserne måske, at personen nu er rask. Men udskrivelse betyder ikke nødvendigvis, at følgerne er forsvundet.

Tværtimod bliver nogle vanskeligheder først tydelige, når hverdagen begynder igen. Det kan være de såkaldte usynlige følger:

• Mental træthed.
• Hukommelsesproblemer.
• Koncentrationsbesvær.
• Manglende initiativ.
• Ændret personlighed eller temperament.
• Følsomhed over for lys og lyd.
• Problemer med planlægning og overblik.
• Angst, tristhed eller følelsesmæssige udsving.

Den ramte kan måske se ud som før, men fungere meget anderledes. Som partner opdager man ofte de skjulte følger tidligere end venner og bekendte, fordi man deler hverdagens mange timer og opgaver.

Når parforholdet forandrer sig

En hjerneskade kan ændre balancen i et parforhold. Den ene bliver måske både ægtefælle, hjælper, chauffør, koordinator og talsperson.

Samtidig kan samtaler, nærhed, fælles interesser og arbejdsfordeling blive anderledes. Det kan føre til sorg over det liv og det forhold, man havde før.

Som partner kan man opleve:

• Ensomhed midt i tosomheden.
• Bekymring for fremtiden.
• Dårlig samvittighed.
• Frustration og vrede.
• Savn efter den person, ens partner var før.
• Udmattelse og manglende overskud.
• Følelsen af at stå alene med ansvaret.

Disse følelser betyder ikke, at kærligheden er væk. De kan være naturlige reaktioner på en livsomvæltende situation.

Når opmærksomheden fra andre langsomt forsvinder

I den første tid er der ofte mange, man kan trække på. Familie og venner spørger, besøger og tilbyder hjælp. Men efterhånden vender de fleste tilbage til deres egen hverdag.

Det er sjældent, fordi de ønsker at såre nogen. De kan tro, at situationen er blevet bedre, eller være usikre på, hvordan de fortsat kan hjælpe.

For parret, der blev ramt, fortsætter den nye virkelighed imidlertid hver dag.

Jeg har selv oplevet, hvordan interessen fra omgivelserne langsomt kan aftage. Man kan pludselig stå mere alene med sorgen, bekymringerne og de praktiske opgaver. Det kan skabe en stærk følelse af isolation og tristhed.

Derfor er det vigtigt at række ud, før ensomheden bliver for stor. Fortæl andre, at behovet for kontakt ikke nødvendigvis forsvinder, bare fordi der er gået måneder eller år.

Kan livet blive godt igen?

Livet efter en hjerneskade bliver ikke altid som før. Men det betyder ikke, at det ikke kan indeholde nærhed, glæde og mening.

Nogle forhold bliver hårdt belastede, mens andre med tiden finder en ny styrke. Parret kan lære andre måder at kommunikere, fordele opgaver og være sammen på.

Det kræver ofte:

• Ærlig kommunikation.
• Realistiske forventninger.
• Respekt for nye begrænsninger.
• Hjælp fra andre.
• Plads til begge parters følelser.
• Tålmodighed med rehabiliteringen.
• Nye fælles oplevelser og rutiner.

Jeg kan kun beskrive, hvordan det opleves for mig som Toves ægtefælle. Andre familier kan have et helt andet forløb. Der findes ikke én rigtig måde at reagere eller indrette livet på.

Men ingen bør overlades til at bære hele ansvaret alene.

Husk også den pårørende

Når et menneske får en hjerneskade, har den ramte naturligvis behov for behandling, rehabilitering og omsorg. Men de pårørende har også brug for at blive set, hørt og hjulpet.

Du må gerne være ked af det. Du må gerne blive træt, frustreret eller bange. Og du må gerne tage en pause.

At skabe et bedre liv efter en hjerneskade handler ikke kun om træning og behandling. Det handler også om at bevare relationerne, tage imod støtte og finde en ny balance, hvor både den hjerneskaderamte og de pårørende kan være hele mennesker.

Indlægget Forbedre livet efter en hjerneskade blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.