Tirsdag den 6. juni 2023

Kære Tove, min mest loyale ven, mine børns mor. Du forsvandt mellem hænderne på os efter endnu et stroke lignende angreb på din hjerne grundet din Gen Sygdom MELAS (læs mere om sygdommen her). Du kunne fra den 23. juni 2023 ikke længere være hjemme, så det blev fra 2018 at jeg måtte passe dig og 7 år frem.

Strokes

Det er frygteligt at blive ramt af strokes og miste en ven man har haft hele livet eller mere end 45 år, men det drejer sig også om at du skal have det godt så længe du er her, trods din svære hjerneskade og det faktum at din hjerne svinder ind.

Du er nu på Tjæreborg Ældrecenter, og det er bedst for begge parter. Tove lever i sit eget univers og mit liv er nødt til at gå videre ligeledes, dog med meget hyppige besøg.

Accept fra visse dele af familien om at leve sit liv videre er tilsyneladende ikke til stede hos alle. Til det har jeg blot en ting at sige og det må være:
Hvor blev det af at glædes over at den der er efterladt lever sit liv videre?

Forestiller man sig at jeg skal sidde i min sofa og lade livet glide forbi i stedet for at glædes ved livet?
“Skam få den der tænker ilde herom, skam jer!”

Miste sit vid

At miste sit vid er vel en af de værste ting et menneske kan udsættes for – både som det enkelte individ, men også for de pårørende til den der mister det.

Alt det man tog for givet er nu ikke mere.
De små skønne daglige drillerier.
Humøret.
Den intellektuelle samtale.
Alt det vi som er “normale” tager for givet.

Ikke noget med at drøfte næste ferie eller weekendophold med venner eller familie.
Jeg som pårørende mistede alt dette!

Og nu er der grundet den meget svære hjerneskade, demens og afasi intet tilbage af den person som engang var en humørbombe i familien.

You don’t lose friends because real friends can never be lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Tjæreborg Plejehjem blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Det er aldrig nemt at beskrive egne tanker og specielt ikke når man er kendt for at “pakke følelser” lidt væk. Jeg vil dog alligevel i en række artikler her på siderne forsøge at lave et tilbageblik ud fra de korte notater jeg lavede i min digitale dagbog.

Der er ikke generelt stor sammenhæng i disse artikler og det skyldes at jeg kun noterede ned for at kunne huske forløbet for min dejlige kone. Jeg har aldrig været i tvivl om at jeg gerne ville beskrive hendes og mit eget forløb i denne forfærdelige proces som en senhjerneskade giver for både den der har fået den, men også for den partner der står tilbage i choktilstand.

Jeg håber at man vil tilgive mig den kronologiske uorden der sikkert er i disse artikler / notater der ryger op på disse sider. Jeg skriver disse artikler for at andre med samme eller lignende forløb måske kan se de bestemt ikke står alene.

Det er en kamp at stå med en partner der er ramt og den er livslang med mindre man er en af dem der blot lader sig skille. Og nej jeg skal ikke gøre mig til dommer over de der vælger denne løsning, der kan være så usigeligt mange grunde til at det er hvad man som individ vælger at gøre.

Et udrag af dage med min kones sygdoms forløb

Lørdag den 29. September

Lørdag, du viser tegn på at være lidt forvirret og klager over du er svimmel. Jeg spørger om vi skal ringe til vagtlægen, hvilket du siger ikke er nødvendigt med “det går nok over når jeg har sovet”.

Du har før haft symptomer af den slags så det tænker jeg ikke nærmere over, vi ligger os derfor til at sove.

Søndag den 30. September

Søndag morgen er der ikke noget at mærke på dig, men op ad formiddagen begynder du at snuble over ordene og kan ikke udtrykke f. eks rundstykker på forståelig måde.

Du syntes stadig ikke det er nødvendigt med et opkald til vagtlægen. Jeg får dig dog overbevist om at det er en god ide at bestille en tid ved lægen til mandag.

Omkring middagstid 12.00 – 13.00 taler du lidt usammenhængende og jeg beslutter at du ikke længere har noget at sige omkring et opkald til vagtlægen.

Jeg ringer vagtlægen op og forklarer din situation for hende, beslutningen er truffet inden 30 sekunder: du skal indlægges, hurtigst muligt og en ambulance rekvireres.

Jeg følger efter i egen bil til Sydvestjysk Sygehus, hvor du indlægges på FAM (Akut modtagelsen). Her kommer du i deres CT Scanner som intet viser.

Det besluttes fra lægefaglig hold at du skal i MR Scanner også, her finder man 2 blodpropper i hjernen, en i venstre, og en i højre side.

Jeg bliver hos dig til aftenstid, hvorefter du mener jeg skal tage hjem.

Mandag den 1. Oktober

Det ser ud som om du er i bedring, men du snubler stadig over mange ord og kan ikke rigtig få dem frem.

Tirsdag den 2. Oktober

Du er stadig nogenlunde klar, men kan stadig ikke udtrykke dig på en helt forståelig måde.

Onsdag den 3. Oktober

Situationen er uændret, hverken bedre eller værre. Du modtager nu støtte fra fysioterapeut og ergoterapeut. Men går dårligt og nu kun med en rollator.

Torsdag den 4. Oktober

Stadig uændret situation.

Fredag den 5. Oktober

Fredag formiddag er du meget uklar, du er meget svimmel og kigger lidt apatisk ud i luften, du vil ikke ret gerne kommunikere.

Jeg er meget bekymret for din tilstand, hele ugen har jeg også sovet dårligt. Jeg er så bekymret og jeg græder når jeg er hjemme, dette for at du ikke skal have det underligt med det når jeg besøger dig.

Jeg vil gerne have lov at udtrykke at det ikke er nemt for mig at gennemgå mine notater, så derfor kommer det drypvis hen ad vejen.

Jeg ville gerne skrive lange artikler men jeg kan mærke at jeg bliver hensat i en tilstand fra hvor disse ting skete i 2018, og det er ikke gode minder at vende tilbage til.

Derfor skriver jeg lidt af gangen udelukkende for ikke at gøre mig selv nedtrykt over at få det ud af systemet.

You don’t lose friends because real friends can never be. lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Dage hvor du forsvandt blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Zoya Loonohod unsplash.com

Dante´s Inferno

Inferno (pronounced [iɱˈfɛrno]; Italian for “Hell”) is the first part of Italian writer Dante Alighieri’s 14th-century epic poem Divine Comedy. … As an allegory, the Divine Comedy represents the journey of the soul toward God, with the Inferno describing the recognition and rejection of sin.

Jeg er som individ & menneske helt klar over at man ikke vedholdende kan opretholde sympati meget mere end nogle uger for et andet familie medlem. Tiden er ikke til det, der er andre gøremål og enhver har nok i sig selv og på en måde er det fuldt ud forståeligt og en meget menneskelig reaktion uanset hvilken form for sygdom, ulykke uheldig omstændighed eller andet dit familiemedlem nu en gang måtte være blevet udsat for ” You get the picture”.

Som individer og mennesker kan vi have sympati med en der har brækket benet. Være empatisk overfor en der har brækket benet. Og vi kan have medfølelse med en der har brækket benet.

De tre ord empati, sympati og medfølelse bruger vi ofte lidt tilfældigt, og de kan i en vis udstrækning have tilsvarende betydning. Så der er god grund til forvirring.

Men selvom de tre ord som begreber er i nær familie med hinanden, betyder de langt fra det samme.

Empati betyder, at du mærker, hvad et andet menneske mærker. Sympati betyder, at du forstår, hvad det menneske mærker. Og medfølelse er ønsket om at mindske den smerte (følelsesmæssig eller fysisk), som det andet menneske oplever. Vi kan kun hjælpe andre mennesker i det omfang, vi kan hjælpe os selv. Og vi kan kun give dét til andre, som vi kan give til os selv.

Jeg lader lige hele afsnittet ovenover stå for sig selv, så kan du tænke lidt over det inden du går videre med at læse denne artikel som er nummer 2 i rækken af artikler jeg ønsker at skrive om “Alle de ting vi mistede”.…

Alle de ting vi mistede

I begyndelsen af Toves sygdomsforløb rendte jeg ind i problemet frustration! og især at føle mig forvirret og ret hjælpeløs, det er jeg udmærket klar over i dag er et udslag af, at egen sorg. Og det fører til at du defacto er meget ensom og står alene med denne form for sorg. Sorg er også et udslag af ens egen totale magtesløshed / hjælpeløshed og jeg skal love for at den slår hårdt. Jeg har igennem mig liv været alt for macho og troet at det klarer jeg sq nok. Min retorik har nok ofte haft en alt for hård tone det erkender jeg gerne.

Hvad man ikke skal forvente fra hverken familie eller de fleste venner man nu en gang måtte have, er medfølelse ret længe af gangen. Forståelsen for hvordan ens hverdag er med et elsket menneske med en hjerneskade er der ikke. Og hvordan skulle den også kunne være det,? det er jo ikke de omkring stående personer der står med en hverdag som den jeg har haft og stadig har. Min redning i alt dette er nok meget også min baggrund i den kristne tro (det vil nok komme bag på nogen formoder jeg) men JA jeg er troende og kristen!

Det underlige er faktisk at nogle venner (af den rigtige slags) holdt ved og gav mig håb. Et håb som jeg slet ikke tror de ved hvor meget betød for mig og ligeledes for Tove i den grad Tove nu forstod det. Der skal så lidt til faktisk, bare en opringning, en kop kaffe, en middag, en samtale, ja generelt bare en smule medfølelse med andre mennesker. Og her betød 2 gode venner. Susanne & Orla nok mere end de selv er bevidste om og som jeg er taknemmelig for at have. De var i den grad medvirkende til at jeg ikke i de øjeblikke hvor jeg følte mig total forladt og fuld af sorg seriøst overvejede at tage mit eget liv, men heldigvis ikke gjorde alvor af netop dette. Jeg opfatter mig selv som et stærkt menneske, men der er situationer hvor man ikke er herre over egne følelser desværre.

Savn og tvivl

Sorgen over at miste det menneskes sind, fornuft og klare hjerne som man er gift med kan jeg slet ikke beskrive med ord der er dækkende nok. Jeg kan godt forstå at Facebook flyder over med råb om hjælp fra mennesker der er i samme situation som jeg selv og Tove er. Og jeg er også dybt taknemmelig for de foreninger der gør en stor forskel for hjerneskadede og deres pårørende. Vi er selv, Tove og jeg medlem af hjeneskadeforeningen

At gå fra at være ligestillede parter, til at den ene forsvinder lidt er en kæmpe stor sorg. Der er heldigvis stadig glimtvis noget tilbage af den “gamle” Tove, at være hjerneskadet og have afasi er heldigvis ikke ensbetydende med at være uintelligent. De følelser der opstår undervejs i processen fremad for Tove og jeg kan være vanskelige at håndtere og opleves konfliktfyldte. Følelserne er også på mange måder ofte ledsaget af dårlig samvittighed hvilket gør dem endnu vanskeligere at tale om samt sætte ord på. Ikke desto mindre er det følelser, som jeg ofte støder på i samværet med Tove og som pårørende ægtemand. Det er også ofte ambivalente følelser selvom jeg er meget bevidst om jeg ikke er alene med det problem. Uanset hvad kan jo selv en lille hjerneskade opleves som et voldsomt tab.

Ændringerne i følelser og adfærd er et større problem for mig som pårørende, end den er for Tove, eller sådan oplever jeg det i alle tilfælde selv. Tove ved godt hun er hjerneskadet men alligevel mangler hun indsigt i sin egen sygdom. Derfor kan det være svært for hende at se hvad der har ændret sig udover afasien.

Det betyder, at hun defacto ikke altid selv lægger mærke til, hvad der er ændret, eller hvad der er svært. Udover Tove ikke altid lægger mærke til ændringer kræver det struktur at leve med en hjerneskade. Faste rutiner og ikke for meget rod i tilværelsen generelt. Det øger i Toves tilfælde i hvert fald hendes generelle trivsel i dagligdagen hvis dette er på plads

Jeg har endnu ikke gjort / prøvet det at skema fastlægge ting for Tove, og ved egentligt heller ikke om jeg syntes det er så frygtelig en god ide´ Men igen intet skal være uprøvet hvis det kan forbedre livskvaliteten for os begge.

Den første tid er der som regel altid nogle du kan trække på, men også den del ebber lige så stille ud og du står pludselig selv med alle sorger, bekymringer. Tro mig det KOMMER til at ske i de fleste tilfælde og det er også det der i langsom grad er sket for os, interessen vil helt naturligt dale og det kan man som menneske godt forstå. Det fratager dog ikke at man ofte kan føle sig isoleret, trist og meget nede jeg er sikker på at familie og venner ikke har intentioner om at såre nogle, men også de har et liv der skal leves uanset hvor svært det er at forstå som parret der “blev ramt”

Slut på part 2. se også Alle de ting vi mistede

kh. John Grandt

Indlægget En følelse af tab og sorg blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.