hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

OPDATERING – 02/01 2026

I oktober 2025 fik Tove endnu et slagtilfælde, som medførte:

• Lammelse i venstre side

• En venstre arm, der stort set er ubrugelig

• Let hængende højre mundvig

Konsekvenserne har yderligere forværret hendes funktionsevne og livskvalitet.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Tirsdag den 6. juni 2023

Kære Tove, min mest loyale ven, mine børns mor. Du forsvandt mellem hænderne på os efter endnu et stroke lignende angreb på din hjerne grundet din Gen Sygdom MELAS (læs mere om sygdommen her). Du kunne fra den 23. juni 2023 ikke længere være hjemme, så det blev fra 2018 at jeg måtte passe dig og 7 år frem.

Strokes

Det er frygteligt at blive ramt af strokes og miste en ven man har haft hele livet eller mere end 45 år, men det drejer sig også om at du skal have det godt så længe du er her, trods din svære hjerneskade og det faktum at din hjerne svinder ind.

Du er nu på Tjæreborg Ældrecenter, og det er bedst for begge parter. Tove lever i sit eget univers og mit liv er nødt til at gå videre ligeledes, dog med meget hyppige besøg.

Accept fra visse dele af familien om at leve sit liv videre er tilsyneladende ikke til stede hos alle. Til det har jeg blot en ting at sige og det må være:
Hvor blev det af at glædes over at den der er efterladt lever sit liv videre?

Forestiller man sig at jeg skal sidde i min sofa og lade livet glide forbi i stedet for at glædes ved livet?
“Skam få den der tænker ilde herom, skam jer!”

Miste sit vid

At miste sit vid er vel en af de værste ting et menneske kan udsættes for – både som det enkelte individ, men også for de pårørende til den der mister det.

Alt det man tog for givet er nu ikke mere.
De små skønne daglige drillerier.
Humøret.
Den intellektuelle samtale.
Alt det vi som er “normale” tager for givet.

Ikke noget med at drøfte næste ferie eller weekendophold med venner eller familie.
Jeg som pårørende mistede alt dette!

Og nu er der grundet den meget svære hjerneskade, demens og afasi intet tilbage af den person som engang var en humørbombe i familien.

You don’t lose friends because real friends can never be lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Tjæreborg Plejehjem blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.