hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

Endnu et slagtilfælde i oktober 2025 – en ny og svær forandring i Toves liv

I oktober 2025 blev Tove endnu en gang ramt af et slagtilfælde. Det blev endnu et alvorligt kapitel i et sygdomsforløb, der allerede havde sat dybe spor i hendes liv og hverdag.

Slagtilfældet medførte yderligere neurologiske skader og betydelige fysiske begrænsninger, som har gjort hendes situation endnu vanskeligere.

De fysiske følger af slagtilfældet

Efter slagtilfældet oplevede Tove blandt andet:

• Lammelse i venstre side af kroppen, som har påvirket hendes bevægelighed og mulighed for at klare almindelige daglige aktiviteter.
• En venstre arm, der stort set er ubrugelig, hvilket gør selv små og tidligere naturlige handlinger vanskelige eller umulige at udføre uden hjælp.
• Let hængende højre mundvig, som er endnu et synligt tegn på de neurologiske følger af slagtilfældet.

Når hverdagen bliver endnu mere udfordrende

For et menneske, der allerede lever med følgerne af en alvorlig hjerneskade, kan endnu et slagtilfælde få vidtrækkende konsekvenser.

Det handler ikke alene om de fysiske begrænsninger, men også om tabet af selvstændighed, frihed og muligheden for at gøre de ting, som tidligere var en naturlig del af hverdagen.

Når en arm ikke længere fungerer, og den ene side af kroppen er lammet, bliver selv de mest almindelige gøremål en udfordring. At tage tøj på, klare personlig pleje, bevæge sig omkring eller blot udføre en lille praktisk handling kan pludselig kræve hjælp fra andre.

Det er en stor omvæltning for den, der er ramt, men også for de mennesker, der står nærmest.

Endnu et tab af funktionsevne og livskvalitet

Det svære ved et sådant sygdomsforløb er, at hvert nyt tilbageslag kan betyde, at endnu en del af det tidligere liv forsvinder.

For Tove har slagtilfældet i oktober 2025 betydet en yderligere forværring af hendes funktionsevne, selvstændighed og livskvalitet.

Det er ikke blot et spørgsmål om, hvad kroppen længere kan eller ikke kan. Det handler også om værdighed, identitet og muligheden for fortsat at have indflydelse på sit eget liv.

Også de pårørendes liv bliver påvirket

Når et menneske rammes af endnu et slagtilfælde, bliver konsekvenserne ofte mærkbare i hele familien.

Som pårørende oplever man ikke alene bekymringen for den, man holder af. Ddet følelsesmæssige ansvar og den sorg, der kan følge med at se et nært menneske miste stadig flere af sine evner.

Det kan være smertefuldt at opleve, hvordan sygdommen gradvist ændrer et menneskes muligheder og samtidig forandrer det fælles liv, man engang kendte.

Man forsøger at hjælpe, støtte og skabe så god en hverdag som muligt, samtidig med at man selv skal finde kræfter til at håndtere endnu en alvorlig forandring.

Livet fortsætter – men på andre vilkår

Slagtilfældet i oktober 2025 har gjort Toves hverdag endnu mere krævende. De nye begrænsninger kommer oven i de udfordringer, hun allerede levede med, og det stiller større krav til både hjælp, omsorg og støtte.

Midt i alle vanskelighederne er det dog vigtigt at huske, at Tove stadig er Tove. Hun er ikke kun sin sygdom, sine lammelser eller de funktioner, hun har mistet.

Hun er fortsat et menneske med sin egen historie, sine følelser, sin personlighed og sin ret til et liv med respekt, nærvær og værdighed.

For selv om en hjerneskade kan ændre næsten alt i et menneskes hverdag, må den aldrig få lov til at overskygge mennesket bag sygdommen.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Lørdag den 6. oktober 2018

En personlig fortælling om hjerneskade, blodpropper i hjernen og livet som pårørende.

Lørdag 6. oktober 2018 – noget er helt galt

Lørdag formiddag er du en smule mere klar, men stadig meget svimmel. Din tilstand er – gudskelov – en anelse bedre. Efter et toiletbesøg falder du med rollatoren. Det er ikke befordrende for helbredet, men umiddelbart slipper du med hudafskrabninger.

Senere på eftermiddagen tager du dig pludselig til hovedet og siger igen og igen:
“Hvad sker der? Hvad sker der?”
Du har stærke smerter, og jeg forsøger desperat at forklare personalet, at noget er helt galt – men bliver ikke taget alvorligt.

Det skal senere vise sig, at du denne lørdag fik blodprop nummer tre i hjernen.

Søndag 7. oktober 2018 – glimt af dig

Søndag formiddag er du igen mere klar, men klager fortsat over svimmelhed. Jeg oplever, at lægerne gør for lidt for at forbedre din tilstand.

Om eftermiddagen kommer Sanne og Orla – vores allerbedste venner. På overfladen virker du næsten helt til stede. Du opdager endda, at jeg går forbi og ind på din stue fra frokoststuen – noget de andre først tror er en misforståelse, men opdager er korrekt.

Efter besøget ændrer billedet sig. Du skal have hjælp til toilettet og siger, at du føler dig konfus, udmattet og meget træt i hovedet.

Du lover at ringe om aftenen – men gør det ikke. Først da jeg sender en SMS, ringer du. Du lyder nogenlunde klar… og alligevel ikke.
Du spørger ikke ind til hjemmet. Ikke til noget.
Det ville du aldrig have gjort blot en uge tidligere.

Jeg føler mig frygtelig alene, kan ikke sove og har konstant en knude i maven.
Det er ikke min Tove, der ligger på hospitalet – men en skal af dig selv

Mandag 8. oktober 2018 – frygten vokser

Du er ekstremt træt, da jeg besøger dig. Jeg deltager i stuegang med overlæge Nicolai, som fortæller, at du næste dag skal overflyttes til neurorehabilitering i Grindsted.

I dag kan du hverken stave dit eget navn eller mit.
Du kan heller ikke stave til “kaffe”.
Det er et klart tilbageskridt – og skræmmende.

Overlægen forklarer, at neurologisk kan de ikke gøre mere ved selve blodpropperne, og at funktioner kan variere fra dag til dag. Men bekymringen er enorm – både for dig som menneske og for os som familie.

Jeg melder dig ind i Hjerneskadeforeningen og forsøger at finde viden om hjerneskader, følger efter blodprop og rehabilitering.
Hjemme forsøger jeg at holde mig beskæftiget med praktiske gøremål – men tomheden er larmende.

Tirsdag 9. oktober 2018 – en ny virkelighed

Du bliver overført til Grindsted. Det er som om, du lever i en egen boble:
Nu skal vi spise. Nu skal vi have kaffe. I morgen skal jeg træne.

Overlægen fortæller dig, at han ikke forventer, at du kan fungere som dagplejer igen – måske slet ikke på arbejdsmarkedet.
Fremtiden bliver mere og mere skræmmende.

Du kan stadig ikke stave dit eget navn. Ergoterapeuten overtaler dig til at deltage i banko – god træning, tænker jeg.
Senere ringer du og fortæller, at du har to plader, men kan ikke finde ud af tallene.

Du sender mig en SMS:

“Nu jeg kan skriv”

Jeg går rundt med konstant skyldfølelse og bekymring: økonomi, hus, regninger, hverdagen – tanker jeg skammer mig over at have, mens du kæmper for dit liv.

Onsdag 10. oktober 2018 – små tegn

Brian (vores yngste søn) og jeg er på besøg. Du drikker to kopper kaffe – et lille, men vigtigt tegn
Du fortæller om din dag, gentager dig selv, men hænger alligevel sammen.

Din verden er lige nu hospitalet og nuet.
Alligevel nævner du pludselig skat og fradrag – at december skal justeres.
At du tænker frem, giver mig håb.

Du har ingen trang til at komme hjem. Måske ved din underbevidsthed, at hospitalet er det tryggeste sted lige nu.

Torsdag 11. oktober 2018 – tilbage igen

Du er i gang med ergoterapi, da jeg ankommer. Men noget er helt galt.
Talen er usammenhængende, du er konfus og fjern.

Ergoterapeuten er enig i min bekymring.
Det bliver hurtigt besluttet:
Akut retur til SVS for MR-scanning.

Vi troede, det gik fremad.
Det gjorde det ikke.

Fredag 12. oktober 2018 – sandheden rammer

Du bliver MR-scannet – først uden, siden med kontrast.
Mistanken holder stik.

Du har fået yderligere to blodpropper i hjernen.

Jeg kunne skrige.
Men det hjælper ikke.

Jeg kan ikke lade være med at tænke, at man burde have lyttet mere til os pårørende tidligere i forløbet.

Fortsættes…

Historien fortsætter i “Dage hvor du forsvandt – del 3”, når jeg har gennemgået alle notater.

“You don’t lose friends because real friends can never be lost.
You lose people masquerading as friends – and you’re better for it.”
— Mandy Hale

SEO-nøgleord

hjerneskade, blodprop i hjernen, slagtilfælde, neurorehabilitering, pårørende til hjerneskadet, livet efter blodprop, hjerneskade dagbog, hospital Grindsted, MR-scanning, rehabilitering efter slagtilfælde, demens og hjerneskade, ægtefælle som pårørende

Indlægget Dage hvor du forsvandt 2 blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Apopleksi kaldes også stroke eller slagtilfælde. Det er en akut tilstand, som opstår, når blodforsyningen til en del af hjernen pludselig bliver afbrudt, eller når et blodkar i hjernen brister.

I de fleste tilfælde skyldes apopleksi en blodprop i hjernen. En mindre del skyldes en hjerneblødning. Begge tilstande kan skade hjernecellerne og medføre alvorlige følger.

Apopleksi kræver øjeblikkelig behandling. Jo hurtigere den ramte kommer på hospitalet, desto større er muligheden for at begrænse hjerneskaden.

Topfoto: Bret Kavanaugh på Unsplash

Mistanke om apopleksi? Ring straks 112

Symptomerne på apopleksi opstår typisk pludseligt. Vent ikke på, at symptomerne går over, og kontakt ikke først egen læge eller lægevagten.

Ring straks 112 – hvert minut tæller.

Husk de tre ord:

STRÆK

Bed personen strække begge arme frem. Hvis den ene arm synker, eller personen ikke kan løfte den, kan det være tegn på stroke.

SNAK

Bed personen gentage en enkel sætning. Hvis talen er usammenhængende, utydelig eller pludselig forandret, skal du reagere.

SMIL

Bed personen smile. Hvis den ene side af ansigtet hænger, kan det være tegn på stroke.

STRÆK – SNAK – SMIL: Ring 112 ved bare ét tegn.

Blodprop eller blødning i hjernen

Apopleksi dækker hovedsageligt over to forskellige tilstande:

Blodprop i hjernen – iskæmisk stroke

Omkring 85 procent af alle tilfælde af apopleksi skyldes en blodprop. Blodproppen blokerer et blodkar, så en del af hjernen ikke får tilstrækkeligt blod og ilt.

Blodproppen kan være dannet i hjernens egne blodkar. Den kan også komme fra hjertet eller fra større blodkar på halsen og derefter blive ført med blodet til hjernen.

Hjerneblødning – hæmoragisk stroke

Omkring 15 procent af tilfældene skyldes en blødning. Her brister et blodkar, så blodet trænger ud i eller omkring hjernevævet.

Blødningen kan både beskadige hjernevævet direkte og skabe et øget tryk inde i kraniet.

Hvordan afgøres det, om der er tale om en blodprop eller blødning?

Symptomerne kan være næsten ens, uanset om apopleksien skyldes en blodprop eller en blødning. Derfor kan man ikke afgøre årsagen alene ud fra symptomerne.

På hospitalet bliver hjernen undersøgt med en CT-scanning eller i nogle tilfælde en MR-scanning. Scanningen hjælper lægerne med at afgøre, om der er tale om en blodprop eller en blødning, og hvilken behandling der kan være relevant.

Det er vigtigt at kende forskellen, fordi behandlingen af en blodprop og en hjerneblødning ikke er den samme.

Hvad sker der i hjernen?

Hjerneceller har brug for en konstant forsyning af blod, ilt og næringsstoffer. Hvis blodforsyningen bliver afbrudt, begynder cellerne hurtigt at fungere dårligere og kan tage varig skade.

Hvilke symptomer den ramte får, afhænger blandt andet af:

• Hvor i hjernen skaden sidder.
• Hvor stort et område der er berørt.
• Hvor længe blodforsyningen har været afbrudt.
• Om andre blodkar kan hjælpe med blodforsyningen.
• Hvor hurtigt behandlingen bliver sat i gang.

Forskellige områder af hjernen styrer forskellige funktioner. Derfor kan nogle få problemer med tale og sprog, mens andre især bliver ramt på bevægelse, syn, hukommelse eller balance.

Hvilke symptomer kan apopleksi give?

Symptomer på apopleksi opstår ofte i løbet af sekunder eller minutter. De rammer tit den ene side af kroppen.

Typiske symptomer kan være:

• Pludselig lammelse eller svaghed i en arm.
• Pludselig lammelse eller svaghed i et ben.
• En hængende mundvig.
• Talebesvær eller utydelig tale.
• Problemer med at forstå, hvad andre siger.
• Pludselige synsforstyrrelser eller synstab.
• Problemer med balance og koordination.
• Pludselig svimmelhed.
• Synkebesvær.
• Føleforstyrrelser i den ene side af kroppen.
• Forvirring eller ændret bevidsthed.
• Pludselig og meget kraftig hovedpine, særligt ved nogle hjerneblødninger.

Der er ikke altid smerter forbundet med en blodprop i hjernen. Fravær af smerter betyder derfor ikke, at tilstanden er ufarlig.

Hvad er TIA?

Nogle mennesker oplever symptomer, der forsvinder igen efter kort tid. Det kan være et forbigående iskæmisk anfald, som også kaldes TIA eller TCI.

Selvom symptomerne går over, skal de tages alvorligt. Et forbigående anfald kan være et advarselstegn om en kommende blodprop i hjernen.

Ring 112 ved pludselige symptomer – også hvis de begynder at forsvinde igen.

Hvorfor får man apopleksi?

Der findes ikke altid én enkelt forklaring. Risikoen kan skyldes en kombination af alder, arvelige forhold, sygdomme og livsstil.

Vigtige risikofaktorer er blandt andet:

• Forhøjet blodtryk.
• Atrieflimren og andre former for uregelmæssig hjerterytme.
• Åreforkalkning.
• Rygning.
• Diabetes.
• Forhøjet kolesterol.
• Fysisk inaktivitet.
• Overvægt.
• Et stort alkoholforbrug.
• Tidligere TIA eller apopleksi.
• Hjerte-kar-sygdom.
• Stigende alder.

Forhøjet blodtryk

Forhøjet blodtryk er en af de vigtigste påvirkelige risikofaktorer. Det belaster blodkarrene og øger risikoen for både blodprop og blødning i hjernen.

Atrieflimren

Ved atrieflimren slår hjertet uregelmæssigt. Det kan medføre, at der dannes blodpropper i hjertet, som kan blive ført videre til hjernen.

Rygning

Rygning skader blodkarrene og øger risikoen for åreforkalkning og blodpropper. Et rygestop er derfor en vigtig del af forebyggelsen.

Diabetes og forhøjet kolesterol

Både diabetes og forhøjet kolesterol kan medvirke til åreforkalkning og dermed øge risikoen for stroke.

Hvordan behandles apopleksi?

Behandlingen afhænger af, om der er tale om en blodprop eller en blødning, hvor skaden sidder, hvornår symptomerne begyndte, og patientens øvrige helbred.

Behandling af en blodprop i hjernen

Nogle patienter kan få trombolyse, som er medicin, der hjælper med at opløse blodproppen. Behandlingen skal normalt gives hurtigt efter symptomernes begyndelse, og patienten skal opfylde bestemte kriterier.

Ved en større blodprop i et af hjernens store blodkar kan trombektomi komme på tale. Her fører lægerne et tyndt kateter gennem et blodkar og fjerner blodproppen mekanisk.

Trombektomi kan i udvalgte tilfælde anvendes senere end trombolyse, men vurderingen afhænger blandt andet af scanninger, symptomernes sværhedsgrad og tidspunktet for deres begyndelse.

Behandling af en hjerneblødning

Ved en hjerneblødning forsøger lægerne blandt andet at begrænse blødningen og trykket på hjernen. Behandlingen kan omfatte regulering af blodtrykket og ophævelse af virkningen af blodfortyndende medicin.

I udvalgte tilfælde kan en operation eller anden specialiseret behandling være nødvendig.

Forebyggelse af en ny apopleksi

Efter den akutte behandling undersøger lægerne, hvorfor apopleksien opstod. Formålet er at mindske risikoen for endnu en blodprop eller blødning.

Undersøgelserne kan blandt andet omfatte:

• Måling af blodtryk.
• Blodprøver.
• Undersøgelse af hjerterytmen.
• Scanning af hjernen og blodkarrene.
• Ultralyd af halspulsårerne.
• Undersøgelse af hjertet.

Den forebyggende behandling tilpasses den enkelte. Den kan eksempelvis bestå af:

• Blodpladehæmmende medicin efter visse blodpropper.
• Antikoagulerende medicin ved blandt andet atrieflimren.
• Blodtrykssænkende behandling.
• Kolesterolsænkende medicin.
• Behandling af diabetes.
• Rygestop.
• Motion og ændrede kostvaner.
• Operation af en betydelig forsnævring i halspulsåren hos udvalgte patienter.

Man må aldrig selv begynde på blodfortyndende medicin ved mistanke om stroke. Hvis symptomerne skyldes en hjerneblødning, kan medicinen forværre tilstanden.

Genoptræning efter apopleksi

Genoptræning og rehabilitering er en vigtig del af behandlingen. Den begynder ofte allerede under indlæggelsen, når patientens tilstand tillader det.

Forløbet kan blandt andet inddrage:

• Fysioterapeut.
• Ergoterapeut.
• Logopæd eller talepædagog.
• Neuropsykolog.
• Sygeplejerske og læge.
• Diætist.
• Socialrådgiver.
• Kommunal hjerneskadekoordinator.

Genoptræningen kan rette sig mod bevægelse, balance, tale, synkning, hukommelse, koncentration og hverdagens praktiske opgaver.

De psykiske og sociale følger er også vigtige. Nogle udvikler depression, angst, hjerneskadetræthed eller ændringer i følelseslivet efter et stroke. Derfor kan både den ramte og de pårørende have brug for støtte.

Hvordan er fremtidsudsigterne?

Følgerne efter apopleksi varierer meget. Nogle oplever en hurtig og betydelig bedring, mens andre får varige fysiske, kognitive eller følelsesmæssige udfordringer.

Bedringen er ofte størst i den første tid, men fremskridt kan også ske senere. Hjernen kan i et vist omfang tilpasse sig og danne nye forbindelser, og målrettet træning kan hjælpe den ramte med at genvinde eller kompensere for tabte funktioner.

Det er ikke muligt tidligt i forløbet at forudsige præcist, hvor langt den enkelte kommer. Et godt rehabiliteringsforløb skal derfor tilpasses personens behov, ressourcer og mål.

Hvad kan man selv gøre for at forebygge stroke?

Man kan ikke fjerne alle risikofaktorer, men risikoen kan ofte reduceres ved at:

• Få målt og behandlet forhøjet blodtryk.
• Undgå rygning.
• Være fysisk aktiv efter evne.
• Spise varieret og hjertevenligt.
• Begrænse alkohol.
• Få kontrolleret kolesterol og blodsukker.
• Tage ordineret medicin som aftalt.
• Få undersøgt uregelmæssig hjerterytme.
• Reagere hurtigt på symptomer på TIA eller stroke.

Det er aldrig for sent at arbejde med de risikofaktorer, der kan ændres.

Husk: Hvert minut tæller

Ved apopleksi kan hurtig behandling redde hjerneceller, funktionsevne og liv.

Hvis en person pludselig får en hængende mundvig, svaghed i en arm eller problemer med at tale:

STRÆK – SNAK – SMIL: Ring straks 112.

Indlægget Hvad er apopleksi? blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.