Som pårørende er man ofte en helt naturlig og vigtig del af den sygdomsramtes hverdag. Men det betyder ikke nødvendigvis, at man automatisk bliver en del af behandlingsforløbet i sundhedsvæsenet.

I dag er der større fokus på patient- og pårørendeinddragelse, men der kan stadig være situationer, hvor du som pårørende selv skal være aktiv, stille spørgsmål og gøre opmærksom på, hvilken rolle du ønsker at have.

Samtidig er det vigtigt at huske, at sundhedspersonalet som udgangspunkt er underlagt tavshedspligt, og at patientens samtykke derfor kan have betydning for, hvilke konkrete helbredsoplysninger personalet må dele med dig.

Her er nogle overvejelser om mødet mellem pårørende og sundhedsvæsenet, og om hvordan du kan være en støtte uden at glemme dine egne grænser.

---

Tag del i behandlingen

Jo mere du ved om sygdommen, desto bedre kan du hjælpe. Derfor kan det være en fordel at indhente viden om sygdommen. Både for den syge, men også for dig selv, fordi du på den måde bedre kan indstille dig mentalt på forløbet. Du kan blandt andet søge viden gennem patientforeningerne, der ligger inde med en masse viden om de enkelte sygdomme og behandlinger. Du finder en oversigt over Danske Patienters medlemsforeninger her.

Hvis din pårørende ønsker det, og hvis du selv har overskuddet til det, er det en god idé, hvis du tager aktivt del i behandlingen: At du går med til så mange undersøgelser som muligt, at I er sammen om at forberede, hvad I vil gerne vil snakke med lægen om, at du stiller spørgsmål til lægen, hvis der er noget, du ikke forstår, og at du læser om sygdommen.

Du ligger inde med vigtig viden om patientens ønsker og hverdagsliv, som kan være med til at højne kvaliteten af behandlingen, hvis du bliver hørt af de sundhedsprofessionelle og inddraget. Desuden hører fire ører bedre end to – især ved de svære samtaler.

Når du deltager i behandlingsforløbet, giver det dig også et bedre overblik over de ting, der kommer til at ske. Det gør forløbet mere trygt – og de praktiske udfordringer nemmere at håndtere.

Den pårørende ligger ofte inde med vigtig viden

Særligt efter en hjerneskade, neurologisk sygdom eller anden alvorlig sygdom kan den pårørende have information, som patienten selv kan have svært ved at formidle.

Du kender måske patientens normale adfærd, personlighed og funktionsniveau og kan derfor opdage ændringer, som ikke nødvendigvis bliver tydelige under en kort konsultation.

Det kan eksempelvis handle om:

• Ændringer i sprog og kommunikation
• Hukommelses- og koncentrationsproblemer
• Træthed og ændret søvnmønster
• Ændringer i personlighed eller adfærd
• Problemer med almindelige aktiviteter i hverdagen
• Reaktioner på behandling eller medicin
• Patientens ønsker, behov og tidligere liv

Den viden kan være værdifuld for læger, sygeplejersker, terapeuter og andre fagpersoner.

---

Forbered jer inden konsultationen

Et lægebesøg kan være overstået hurtigt, og når samtalen handler om alvorlig sygdom, kan det være svært bagefter at huske alle informationerne.

Derfor kan det være en fordel at skrive spørgsmål ned på forhånd.

Hvad er diagnosen?
Hvilken behandling anbefales?
Hvilke bivirkninger skal vi være opmærksomme på?
Hvad er næste skridt?
Hvem skal vi kontakte ved problemer?
Hvilken rehabilitering eller opfølgning er relevant?

Efter konsultationen kan I sammen gennemgå, hvad der blev sagt.

Fire ører kan stadig høre bedre end to.

---

Vær aktiv og direkte

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed.

Mange steder i sundhesvæsenet er man blevet bedre til både at inddrage den viden, pårørende har – og til at fokusere på at lytte til de pårørendes behov. Det er meget positivt, og det er en proces, der fortsætter. Men du kan være uheldig, og derfor er der nogle ting, du bør forberede dig på.

art i begyndelsen af forløbet, hvad du ønsker og forventer – og be eventuelt lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel.

Gør det også klart for de sundhedsprofessionelle, hvilken rolle og hvilket ansvar du ønsker at have som pårørende – og hvad du helst vil være fri for. Husk i denne sammenhæng, at du er i din gode ret til at sige fra. Det er ikke sikkert, at du bliver spurgt, eller at de sundhedsprofessionelle selv bringer emnet på bane, men det skal ikke afholde dig fra at tage det op.

Dine behov kan ændre sig undervejs i sygdomsforløbet, og det er ikke altid, at de sundhedsprofessionelle er opmærksomme på det. Selv om det kan være svært at bede om hjælp, som man måske tidligere har sagt nej til – eller pludselig sige fra over for ting, man før har sagt okay til – så er det vigtigt at gøre, for du kan ikke være sikker på, at sundhedsvæsenet tager det hensyn af sig selv.

---

Samtykke og tavshedspligt

Et vigtigt område i kontakten med sundhedsvæsenet er patientens samtykke.

At være ægtefælle, kæreste, barn eller anden nær pårørende betyder ikke automatisk, at sundhedspersonalet frit kan udlevere alle oplysninger om patientens sygdom og behandling.

Hvis patienten kan give samtykke, kan det derfor være en god idé tidligt i forløbet at tale om, hvem der må inddrages og hvilke oplysninger der må deles.

Det er især relevant ved længere sygdomsforløb, hvor mange forskellige afdelinger og sundhedspersoner kan blive involveret.

---

Når patienten har en hjerneskade

Ved en hjerneskade kan situationen være ekstra vanskelig.

Nogle hjerneskader påvirker eksempelvis sprog, hukommelse, sygdomsindsigt, koncentration og evnen til at overskue komplicerede informationer.

En person kan måske godt føre en almindelig samtale, men alligevel have vanskeligt ved at forstå konsekvenserne af en kompliceret beslutning.

Her kan den pårørendes kendskab til personen få særlig betydning.

Det betyder ikke, at den pårørende overtager patientens rettigheder eller beslutninger. Men den pårørende kan være en vigtig kilde til information og støtte, når sundhedspersonalet skal forstå patientens samlede situation.

---

Husk også dig selv som pårørende

Når et menneske bliver alvorligt sygt, er det naturligt, at opmærksomheden samler sig omkring patienten.

Men den pårørende kan samtidig være under et enormt pres.

Du skal måske passe arbejde, økonomi, familie og hjem samtidig med, at du deltager i undersøgelser, møder og behandling.

Over længere tid kan belastningen blive betydelig.

Derfor er det vigtigt at kunne sige:

“Det her kan jeg godt hjælpe med.”

Men det er mindst lige så vigtigt at kunne sige:

“Det her kan jeg ikke klare alene.”

At sætte grænser er ikke det samme som at svigte den person, man holder af.

---

Et godt samarbejde gavner alle

Det bedste behandlingsforløb opstår ofte, når patient, pårørende og sundhedspersonale arbejder sammen, samtidig med at patientens ønsker, rettigheder og fortrolighed respekteres.

Patienten kender sit eget liv.

Den pårørende kender ofte patientens hverdag.

De sundhedsprofessionelle har den faglige viden.

Når disse perspektiver mødes, kan der skabes et bedre grundlag for både behandling, rehabilitering og livet efter udskrivelsen.

Sundhedsvæsenet behandler patienten – men sygdommen påvirker ofte en hel familie.