hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

OPDATERING – 02/01 2026

I oktober 2025 fik Tove endnu et slagtilfælde, som medførte:

• Lammelse i venstre side

• En venstre arm, der stort set er ubrugelig

• Let hængende højre mundvig

Konsekvenserne har yderligere forværret hendes funktionsevne og livskvalitet.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Issy Bailey unsplash.com

Alle de ting vi mistede
– livet efter en hjerneskade

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves”

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves” og det er fuldstændig rigtigt, i samme åndedrag er det jo også sådan at det liv man blev reddet til ikke altid er en forventelig tilbagekomst. Jeg vil med det samme sige inden det bliver misforstået at jeg er dybt taknemmelig for at Tove er her endnu. Og forhåbentligt rigtig mange år frem i tiden.

Det er dog ikke det samme som at jeg har accepteret alt det der ramte Tove, vores liv kan aldrig nogensinde blive det samme. Jeg kan ikke for alvor debattere og vende komplekse udfordringer som vi har tilsammen, eller hun, eller jeg har. Det er Tove for hårdt ramt til kognitivt og det rammer først rigtigt nu her et år efter, jeg som pårørende er også ramt men det er som om at at det er et glemt faktum. Fra at have været Primus Motor i snart sagt alle tiltag uanset om det var/er familie eller venner (de få der nu er tilbage efter et år) er Tove nu nedgraderet til at være stille tilskuer til det der sker i familien, eller hos venner.

Alle de ting vi mistede

“Alle de ting vi mistede” de går først rigtigt op for mig her et år efter, der har været brugt meget tid på bare at have “travlt” med at understøtte og få Tove op på ret køl, så meget det har været muligt. Økonomi, Sundhedsvæsenet, skat, hus, have, job og alle disse praktiske ting der følger med og stadig er der når ens partner bliver ramt af en hjerneskade. Først nu begynder tankerne at vende inde i hovedet, dette første år har der ikke været tid til at tænke rigtigt dybt over tingene.

Forholdet mellem et par er ofte baseret på fælles interesser, værdier, minder og forventninger til fremtiden. Par giver ofte kammeratskab, kærlighed og omsorg til hinanden, og er som regel en vigtig kilde til støtte i tider med vanskeligheder, som f.eks når en hjerneskade opstår.
Partnere kan blive særligt påvirket, hvis deres ægtefælle, kæreste eller kone/mand opretholder en hjerne
skade.

Udfordringen

Den største udfordring fremover bliver hvordan vi kommer videre med det liv vi nu en gang er tildelt efter Toves hjerneskade og den diagnose som Melas nu en gang er. Egentligt går det også først rigtigt op for mig nu hvorfor så mange ender op med at blive skilt, for DET er en svær ting både følelsesmæssigt, såvel som på det økonomisk/praktiske plan at leve med at ens partner nu pludselig er ramt af sygdom og hjerneskader.

Tingene bliver heller ikke nemmere af at jeg selv har en hjertesygdom, diabetes og andre skavanker. Omend disse er vanskelige har mit fokus dog været på at få Tove op på hesten igen. Jeg har dog for længst indset at det aldrig nogensinde bliver på et niveau hvor hun kom fra og det er meget svært at acceptere som partner at den person man har været gift med i snart 40 år ikke længere er den samme, og aldrig bliver den samme.

Følelse

Alene det følelsesmæssige plan er en stor del at miste, samvær, sex og kærlighed generelt. Vi har mistet alt det som alle andre her i livet tager for givet lige ind til det rammer dem selv. Vi er et sted i livet (vi er begge 60 år, snart 61) hvor vi skulle til at nyde resten af tilværelsen her på jorden. Jeg er fuldt ud bevidst om at vi ikke er de eneste men det er sq helt ærligt en meget ringe trøst.

Svigt

Svigt er at grimt ord om familie, men det er faktisk den følelse jeg står tilbage med overfor en del af familien. Ingen nævnt ingen glemt. Det vil helt sikkert også lave ravage i familien at denne artikel ligger oppe på disse sider, det tager jeg dog med ophøjet ro. De der svigtede ved det jo selv og vil de kommentere på det, står det dem absolut frit for. Jeg har heldigvis personligt haft stor glæde af mine meget nære venner.

At være pårørende i sundhedsvæsenet

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed. Jeg gjorde fra begyndelsen af forløbet, det helt klart hvad jeg som person ønskede og forventede for Tove. Og JA det er okay at både sige til og fra det er din lovsikrede ret at gøre dette. Sundhedsvæsnet er ikke ufejlbart på nogen måde, så du kan godt bede lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel. Husk det er din partner og du vil have den bedste behandling muligt.

Afasi – endnu en del af det vi mistede

Det er også en del af det vi mistede Tove’s egen evne til at sige fra og gøre sig gældende i forhold til hendes hjerneskader. Dette i kraft af den manglende formuleringsevne Tove pådrog sig blandt andet grundet afasi.

Denne artikel fortættes på et senere tidspunkt når jeg føler at jeg har samlet mig selv op igen.

kh. John Grandt

Fortsat..En følelse af tab og sorg

Indlægget Alle de ting vi mistede blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Indlægget Melas Syndrom blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Mitokondrier bliver ofte kaldt cellernes kraftværker, fordi de omdanner næringsstoffer og ilt til energi, som kroppens celler kan bruge. Denne energi er afgørende for næsten alt, hvad kroppen foretager sig – fra hjertets slag og musklernes bevægelser til hjernens signaler og kroppens reparation af væv.

Når mitokondrierne ikke fungerer normalt, kan det især påvirke organer med et stort energibehov. Det gælder blandt andet hjernen, musklerne, hjertet, øjnene og hørelsen.

Hvad er mitokondrier?

Mitokondrier er små strukturer, der findes inde i næsten alle kroppens celler. Antallet varierer fra celletype til celletype. Celler med et stort energiforbrug har typisk mange mitokondrier.

Mitokondrierne har deres eget arvemateriale, som kaldes mitokondrielt DNA eller mtDNA. Det adskiller sig fra det meste af kroppens øvrige DNA, som befinder sig i cellekernen.

Mitokondrier nedarves hovedsageligt gennem moderen. Forandringer i mitokondriernes DNA kan derfor spille en vigtig rolle ved visse arvelige mitokondriesygdomme, herunder MELAS.

Hvad er ATP?

Den energi, som mitokondrierne hjælper med at producere, lagres hovedsageligt i molekylet ATP, der står for adenosintrifosfat.

ATP kan sammenlignes med cellernes genopladelige energivaluta. Når en celle skal udføre en opgave, bliver energien i ATP gjort tilgængelig.

Kroppen bruger blandt andet ATP til:

• At få musklerne til at trække sig sammen.
• At sende elektriske signaler gennem nervesystemet.
• At holde hjertet i gang.
• At regulere transporten af stoffer ind og ud af cellerne.
• At opbygge og reparere væv.
• At understøtte hjernens funktioner.
• At bevare kroppens temperatur og stofskifte.

Uden en løbende produktion af ATP kan kroppens celler ikke fungere normalt.

Sådan producerer mitokondrier energi

Når vi spiser, bliver kulhydrater, fedt og proteiner nedbrudt til mindre bestanddele. Disse stoffer kan sammen med ilt bruges i mitokondrierne til at producere ATP gennem en række komplicerede kemiske processer.

En vigtig del af energiproduktionen kaldes oxidativ fosforylering. Her anvender mitokondrierne ilt til at producere store mængder ATP.

Kroppen kan også danne en mindre mængde ATP uden hjælp fra mitokondrierne, blandt andet gennem glykolyse. Mitokondrierne står dog for en meget stor del af energiproduktionen i celler, der bruger ilt.

Hvorfor er hjernen afhængig af mitokondrierne?

Hjernen udgør kun en mindre del af kroppens samlede vægt, men har et stort og konstant energibehov. Nervecellerne bruger energi på at sende signaler, vedligeholde forbindelser og regulere kroppens funktioner.

Hvis mitokondrierne ikke producerer energi effektivt, kan hjernens funktion derfor blive påvirket. Afhængigt af årsagen og sygdommens sværhedsgrad kan det blandt andet vise sig som:

• Udtalt træthed.
• Muskelsvaghed.
• Hovedpine eller migrænelignende anfald.
• Epileptiske anfald.
• Problemer med balance og koordination.
• Syns- eller hørenedsættelse.
• Hukommelses- og koncentrationsbesvær.
• Slagtilfældelignende episoder.
• Problemer med tale og sprog.

Disse symptomer kan også have mange andre årsager. De er derfor ikke i sig selv bevis på en mitokondriesygdom.

Hvad er en mitokondriesygdom?

Mitokondriesygdomme er en gruppe sjældne sygdomme, hvor mitokondriernes energiproduktion er påvirket. De kan skyldes genetiske forandringer i mitokondriernes eget DNA eller i generne i cellekernen.

Sygdommene kan ramme både børn og voksne. Symptomerne varierer meget, fordi forskellige organer og væv kan være påvirket i forskellig grad.

To personer med den samme genetiske forandring kan derfor opleve meget forskellige symptomer og sygdomsforløb.

MELAS og mitokondrier

MELAS er en sjælden mitokondriesygdom. Navnet er en forkortelse for Mitochondrial Encephalomyopathy, Lactic Acidosis and Stroke-like episodes.

På dansk henviser betegnelsen blandt andet til:

• Mitokondriesygdom, som påvirker hjernen og musklerne.
• Forhøjet mælkesyre i blodet.
• Slagtilfældelignende episoder.

De slagtilfældelignende episoder ved MELAS er ikke nødvendigvis det samme som en almindelig blodprop eller blødning i hjernen. De hænger sammen med en forstyrrelse i cellernes energiomsætning og kan ramme områder, som ikke følger et bestemt blodkars normale forsyningsområde.

MELAS kan blandt andet medføre epileptiske anfald, hovedpine, muskelsvaghed, træthed, synsproblemer, høretab og påvirkning af hjernens funktioner. Symptomer og udvikling varierer fra person til person.

Hvad sker der med mitokondrierne, når vi bliver ældre?

Mitokondriernes funktion kan ændre sig med alderen. Der kan blandt andet opstå skader på deres DNA, ændringer i energiproduktionen og en dårligere evne til at fjerne beskadigede mitokondrier.

Nedsat mitokondriefunktion betragtes som én af flere biologiske processer, der er forbundet med aldring. Det er dog for enkelt at sige, at aldring alene skyldes mitokondrierne.

Aldring er en kompliceret proces, som også påvirkes af:

• Gener.
• Hormonelle forandringer.
• Immunforsvaret.
• Kronisk inflammation.
• Ophobning af celleskader.
• Tab af muskelmasse.
• Livsstil og miljø.
• Sygdomme og medicin.

Der findes derfor ikke én enkelt behandling, som kan standse eller helbrede aldring.

Kan resveratrol forlænge livet?

Resveratrol er et plantestof, der blandt andet findes i skallen på røde druer, bær og jordnødder. Stoffet er blevet undersøgt i laboratorieforsøg og dyreforsøg på grund af dets mulige påvirkning af stofskifte og cellernes stressreaktioner.

Nogle tidlige dyreforsøg skabte stor interesse for resveratrol og aldring. Resultater fra dyr kan imidlertid ikke direkte overføres til mennesker.

Der findes ikke sikker dokumentation for, at resveratroltilskud forlænger menneskers liv eller fungerer som en kur mod aldring. Den mængde resveratrol, der findes i rødvin, er heller ikke dokumenteret som en behandling af nedsat mitokondriefunktion.

Rødvin bør derfor ikke bruges som en sundhedsbehandling. Alkohol kan medføre helbredsskader, og et stort forbrug øger risikoen for en række sygdomme.

Kosttilskud kan desuden påvirke medicin eller være uhensigtsmæssige ved bestemte sygdomme. Tal derfor med en læge, før du begynder på et nyt kosttilskud – særligt hvis du har en kronisk sygdom eller tager medicin.

Hvordan kan man understøtte kroppens energistofskifte?

Der findes ingen dokumenteret genvej, som kan gøre mitokondrierne unge igen. Almindelige sunde vaner kan dog understøtte kroppens samlede sundhed og stofskifte.

Vær fysisk aktiv

Regelmæssig fysisk aktivitet kan hjælpe musklerne med at tilpasse sig og stimulere dannelsen og vedligeholdelsen af mitokondrier.

Aktiviteten skal tilpasses alder, helbred og fysisk formåen. Ved hjerneskade, hjertesygdom eller mitokondriesygdom bør træningen planlægges i samråd med relevante fagpersoner.

Spis varieret

En varieret kost med grøntsager, fuldkorn, bælgfrugter, fisk, sunde fedtstoffer og tilstrækkeligt protein giver kroppen de næringsstoffer, den behøver.

En bestemt fødevare kan ikke alene reparere mitokondrierne eller forhindre aldring.

Prioritér søvn og restitution

Søvn er vigtig for hjernens og kroppens restitution. Hvis du er vedvarende træt trods tilstrækkelig søvn, bør årsagen undersøges i stedet for blot at forsøge at presse dig gennem trætheden.

Undgå rygning

Rygning udsætter kroppen for stoffer, som kan skade blodkar og celler. Et rygestop gavner både hjerte, hjerne, lunger og kroppens generelle funktion.

Få sygdomme behandlet

Forhøjet blodtryk, diabetes, søvnproblemer og andre sygdomme kan påvirke energiniveauet og helbredet. Regelmæssig kontrol og korrekt behandling er derfor vigtig.

Når trætheden ikke bare skyldes alder

Træthed, muskelsvaghed og nedsat udholdenhed kan have mange årsager. Symptomerne kan blandt andet være forbundet med søvnmangel, blodmangel, infektion, stofskiftesygdom, medicin, depression, hjerteproblemer eller en neurologisk sygdom.

Man kan ikke afgøre ud fra symptomerne alene, om mitokondrierne fungerer unormalt.

Kontakt din læge, hvis du oplever:

• Ny eller uforklarlig udmattelse.
• Tiltagende muskelsvaghed.
• Gentagne krampeanfald.
• Nye problemer med syn eller hørelse.
• Besvimelser eller påvirket bevidsthed.
• Neurologiske symptomer.
• Slagtilfældelignende episoder.

Ved pludselig lammelse, hængende mundvig eller talebesvær skal du ringe 112.

Små strukturer med en afgørende betydning

Mitokondrierne er mikroskopiske, men deres betydning er enorm. De hjælper cellerne med at producere den energi, som hjernen, hjertet, musklerne og resten af kroppen behøver.

Forskningen har vist, at mitokondrier spiller en rolle i både sjældne sygdomme og almindelige aldringsprocesser. Men mitokondrier er kun én del af et langt mere kompliceret biologisk system.

Der findes endnu ingen kur mod aldring eller en enkel metode til at »booste« mitokondrierne. Fysisk aktivitet, god søvn, en varieret kost og behandling af sygdomme er fortsat blandt de mest veldokumenterede veje til at understøtte kroppens sundhed.

Indlægget Mitokondrier: Dine celler blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.