hjerneskadet.com er oprettet af én enkel, men livsændrende grund:
Min kone Tove Marie Thomsen er ramt af en alvorlig hjerneskade.

Tove har haft 4 blodpropper i hjernen og er diagnosticeret med MELAS, en sjælden og alvorlig genetisk sygdom, som står for:

• Myopati – muskelsygdom

• Encephalopati – hjernesygdom

• Lactat-acidose – ophobning af mælkesyre i blodet

• Slagtilfældelignende anfald

Denne side er både et vidnesbyrd, et oplysningsprojekt og et personligt sted, hvor jeg forsøger at skabe mening i en hverdag, der for altid er forandret.

OPDATERING – 02/01 2026

I oktober 2025 fik Tove endnu et slagtilfælde, som medførte:

• Lammelse i venstre side

• En venstre arm, der stort set er ubrugelig

• Let hængende højre mundvig

Konsekvenserne har yderligere forværret hendes funktionsevne og livskvalitet.

OPDATERING – 14/10 2024

Efter mange år hjemme kom Tove på plejehjem i 2023.
Hendes tilstand er siden forværret markant, og hun lever i dag i sin egen verden, præget af:

• Demens

• Svære og omfattende hjerneskader

• Manglende bevidsthed om tid og sted

Det efterlader familien et sted, som er svært at beskrive – og endnu sværere at være i.
Denne historie fortsætter jeg i en særskilt artikel, som kan læses her: [LINK HER]

Hvad vil jeg med siden?

Top photo by John Grandt – www.grandts.com

Mit primære formål er at udbrede kendskabet til konsekvenserne af en hjerneskade – ikke kun for den ramte, men også for de pårørende og familien omkring.

Samtidig er siden et forsøg på at finde mening med livet, når man mentalt mister det menneske, man har elsket og delt livet med i mere end 45 år.
At miste sin partner mentalt, mens hun stadig lever, er noget af det mest smertefulde, et menneske kan opleve.

“Er hun da død?”

Nej.
Tove er ikke død.

Men sandheden er, at hun – medicinsk set – burde have været det med de omfattende hjerneskader, hun har pådraget sig. I skrivende stund er hendes bevidsthed langsomt ved at forsvinde helt.

Kampen for førtidspension

Personligt har jeg altid ment, at Tove burde tilkendes førtidspension, men det er ikke en beslutning, jeg selv kan træffe.
Jeg har dog arbejdet målrettet for at gøre dette muligt.

OPDATERING – 10/02 2019

Tove fik endelig tilkendt førtidspension – en enorm lettelse.
Ikke længere at skulle kæmpe for anerkendelse af hendes sygdom og værdighed lettede et stort pres fra mine skuldre.

Samtidig er det også en sorgfuld erkendelse at måtte acceptere, at man ikke længere kan forsørge sig selv.
For Tove var pensionen dog den eneste rigtige løsning, og hun har erkendt, at hun aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet. Det gav hende – midt i sorgen – en form for ro.

OPDATERING – 19/02 2020

Nu er der gået over 2½ år med Toves hjerneskader og MELAS-sygdom.
Der har været op- og nedture, men én ting glæder mig dybt:

Afasi (talebesvær) er markant forbedret – ikke mindst takket være hendes talekonsulent, som har givet Tove troen på, at fremskridt er muligt.

Men træerne vokser ikke ind i himlen.
Der er fortsat udfald – især inden for det, man kalder forståelsesindsigt, og komplekse samtaler er ofte umulige.

Mange omkring Tove forstår ikke alvoren, fordi hun ligner sig selv.
De ser ikke den totale udmattelse i hjerne og krop, som opstår efter blot maksimalt 4 timer.

Det skyldes ikke manglende vilje – tværtimod.
Tove kæmper hver eneste dag.

Jeg håber på større forståelse for mennesker med hjerneskader.
Samtidig er jeg dybt taknemmelig for, at Tove stadig er her – desværre nu uden sit altid søde, smilende væsen og sin urokkelige tro på det bedste i andre mennesker der er ikke længre noget tilbage ud over en krop der kun er her grundet  sonde mad

“In three words I can sum up everything I’ve learned about life: it goes on.”
— Robert Frost

Indlægget Om siderne blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo by Stefan Spassov on Unsplash

💔 Ensomhed midt i tosomheden – når hjerneskade ændrer parforholdet

Indledning

Jeg har altid haft svært ved at beskrive mine egne tanker. Endnu sværere har jeg haft ved at vise for mange følelser. Når man gennem livet har været kendt for at “pakke følelserne lidt væk”, kan det være både sårbart og uoverskueligt pludselig at skulle sætte ord på det, der gør ondt.

Alligevel vil jeg forsøge.

Denne artikel handler om ensomhed midt i tosomheden. Om at være gift, være to, være pårørende – og alligevel føle sig alene. Ikke fordi kærligheden nødvendigvis er væk. Ikke fordi den anden har gjort noget forkert. Men fordi en hjerneskade kan ændre kommunikationen, nærheden og samlivet på en måde, som er svær at forklare for mennesker, der ikke selv har stået i det.

I mit tilfælde handler det om min kone gennem mere end 40 år. Hun er ramt af flere blodpropper i hjernen og har diagnosen MELAS. Det har ændret vores liv, vores hverdag og vores måde at være sammen på.

🧠 Når ens partner bliver hjerneskadet

At være pårørende til en hjerneskadet ægtefælle er en livsopgave, man sjældent er forberedt på.

Hjerneskade kan opstå efter blodprop, hjerneblødning, ulykke, sygdom eller andre alvorlige tilstande. Uanset årsagen kan følgerne være omfattende. Det handler ikke kun om fysiske begrænsninger. Det handler også om personlighed, hukommelse, energi, samtale, følelser, overblik og nærvær.

For den ramte er det naturligvis en tragedie.
Men for den pårørende forandres livet også.

Man bliver ægtefælle, hjælper, koordinator, støtteperson, praktisk ansvarlig, omsorgsperson og ofte den, der skal holde sammen på det hele.

Og midt i alt det kan ensomheden komme snigende.

💔 At være ensom, selvom man er to

Det kan lyde mærkeligt, at man kan føle sig ensom, når man bor sammen med sin partner. Men ensomhed handler ikke kun om at være fysisk alene.

Man kan godt være to i samme rum og alligevel savne den anden.

Det er vigtigt for mig at sige, at min kone ikke har skyld i den ensomhed, jeg oplever. Hun er uskyldig i det hele. Hun har ikke valgt sin sygdom. Hun har ikke valgt sin hjerneskade. Hun har ikke valgt, at samtaler, nærhed og hverdag skulle forandre sig.

Men virkeligheden er, at hjerneskaden har ændret meget.

Det er ikke kun de praktiske opgaver, der slider. Det er ikke kun hjemmet, arbejdet, kontakten til familie, venner og alt det, der skal fungere i hverdagen.

Det sværeste er ofte det, der ikke kan ses udefra.

Det er samtalen.
Det er kommunikationen.
Det er den følelsesmæssige kontakt.
Det er savnet af at kunne tale sammen som før.

🗣️ Når samtalen forsvinder

Før hjerneskaden kunne man tale om alt muligt. Hverdagen, familien, følelser, verdenssituationen, fremtiden, minderne, sorgerne, glæderne og alt det indimellem.

Men når en hjerneskade ændrer den ene part, ændrer samtalen sig også.

Man kan måske stadig tale om praktiske ting:

✅ Hvad skal vi spise?
✅ Hvornår skal vi afsted?
✅ Har du taget medicin?
✅ Hvem kommer på besøg?
✅ Hvad skal der handles?

Men den dybere samtale kan være svær eller næsten umulig.

Og det er dér, ensomheden rammer.

For man savner ikke kun ordene.
Man savner det menneske, man delte dem med.

Man savner at blive mødt i tankerne.
Man savner at kunne vende livet med sin partner.
Man savner modspillet, varmen, humoren, forståelsen og den stille følelse af at være to om det hele.

👫 To sammen – men alligevel alene

“To sammen, men alligevel alene” kan lyde som en mærkelig sætning. Men for mange pårørende til en hjerneskadet partner er det en meget præcis beskrivelse.

Man er ikke single.
Man er ikke alene i klassisk forstand.
Men man kan alligevel føle sig dybt ensom.

Ensomheden kan til tider være så stærk, at den næsten kan mærkes fysisk. Som en tyngde i kroppen. Som en stilhed, der fylder rummet. Som en sorg, man ikke helt ved, hvor man skal placere.

Det er ikke en bebrejdelse.
Det er en konstatering.

Når man mister den ligeværdige samtale i parforholdet, mister man noget meget grundlæggende. Ikke nødvendigvis kærligheden, men noget af den gensidighed, som før bar relationen.

❤️ Kærlighed og sorg kan eksistere samtidig

Som pårørende kan man godt elske sin partner og samtidig sørge over det, der er forsvundet.

Det kan være svært at indrømme, fordi man hurtigt kan få dårlig samvittighed. Man tænker måske:

“Jeg burde være stærk.”
“Jeg burde ikke føle sådan.”
“Det er jo min partner, der er syg.”
“Jeg har ikke ret til at klage.”

Men følelser fungerer ikke sådan.

Sorg og kærlighed kan godt bo i det samme menneske.
Omsorg og udmattelse kan godt eksistere samtidig.
Loyalitet og ensomhed kan godt være til stede på samme tid.

Det gør ikke den pårørende kold.
Det gør den pårørende menneskelig.

⚠️ Stress som pårørende

Når man lever med en hjerneskadet ægtefælle eller partner, er man ofte konstant på vagt.

Man holder øje.
Man lytter efter.
Man vurderer.
Man planlægger.
Man forsøger at være på forkant.

Er hun tilpas?
Har jeg overset noget?
Er der risiko for fald?
Er hun forvirret?
Er der noget galt?
Hvad sker der i morgen?

Den form for konstant opmærksomhed kan skabe et højt stressniveau. Ikke nødvendigvis et stressniveau, andre kan se, men et indre alarmberedskab, der sjældent holder fri.

Det er en af de svære følgevirkninger ved at være pårørende.

Man lever ikke kun sit eget liv.
Man lever også med ansvaret for et andet menneskes skrøbelighed.

🌙 Søvn, tankemylder og udmattelse

En af de ting, jeg selv har haft svært ved, er manglen på søvn.

Når man ikke sover ordentligt, bliver alt sværere. Bekymringerne vokser. Tålmodigheden bliver mindre. Tankemylderet fylder mere. Ensomheden bliver stærkere.

Søvnmangel slider på et menneske. Over tid kan det føles som en langsom nedbrydning af overskud, humør og livskraft.

Når man som pårørende aldrig rigtig føler sig udhvilet, bliver hverdagen tungere. Man kan godt fungere udadtil, men indeni kan man være træt på en måde, der er svær at forklare.

🧩 Det usynlige tab i parforholdet

Når en partner bliver hjerneskadet, mister man ikke nødvendigvis personen fuldstændigt. Men man kan miste dele af det forhold, man havde før.

Det kan være:

🔹 Den dybe samtale
🔹 Den gensidige støtte
🔹 Den følelsesmæssige varme
🔹 Den spontane humor
🔹 Det intime nærvær
🔹 Fælles planer
🔹 Den naturlige ligeværdighed
🔹 Følelsen af at være to om livet

Det er et usynligt tab, fordi personen stadig er der. Andre kan se, at man stadig er gift. At man (måsek, dog ikke længere i mit tilfælde) stadig bor sammen. At man stadig er to.

Men de ser ikke nødvendigvis det, der er forsvundet mellem jer.

🤝 Til andre pårørende

Hvis du selv lever sammen med en partner med hjerneskade, ved du måske præcis, hvad jeg skriver om.

Du kender måske følelsen af at være stærk udadtil og ensom indadtil. Du kender måske den dårlige samvittighed. Du kender måske trætheden, bekymringen og savnet af den person, din partner engang var.

Du er ikke alene om at føle sådan.

Det betyder ikke, at du elsker mindre.
Det betyder ikke, at du svigter.
Det betyder ikke, at du er et dårligt menneske.

Det betyder, at du står i noget svært.

✅ Opsummering

Ensomhed midt i tosomheden er en af de sværeste følelser at sætte ord på. For hvordan forklarer man, at man føler sig alene, når man stadig er sammen med den, man elsker?

Når hjerneskade rammer et parforhold, rammer den ikke kun den syge. Den rammer også samlivet, samtalen, hverdagen og den pårørendes indre liv.

For mig handler denne artikel ikke om bebrejdelse. Den handler om ærlighed.

Det er ensomt at savne samtalen.
Det er ensomt at være på vagt hele tiden.
Det er ensomt at bære ansvar, sorg og kærlighed på samme tid.

Men måske kan det hjælpe at sige det højt.
Måske kan det hjælpe andre pårørende til at føle sig lidt mindre alene.

Har du selv erfaringer med ensomhed som pårørende til en hjerneskadet partner, er du meget velkommen til at kommentere indlægget eller skrive til mig på:

info@hjerneskadet.com

 nøgleord

#️⃣ Hashtags

#Hjerneskade #Pårørende #Ensomhed #Parforhold #MELAS #Omsorg #Sorg #Hjerneskadet #PårørendeLiv #MentalBelastning #HjerneskadetCom

Indlægget Ensomhed midt i tosomheden blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.