Tirsdag den 6. juni 2023

Kære Tove, min mest loyale ven, mine børns mor. Du forsvandt mellem hænderne på os efter endnu et stroke lignende angreb på din hjerne grundet din Gen Sygdom MELAS (læs mere om sygdommen her). Du kunne fra den 23. juni 2023 ikke længere være hjemme, så det blev fra 2018 at jeg måtte passe dig og 7 år frem.

Strokes

Det er frygteligt at blive ramt af strokes og miste en ven man har haft hele livet eller mere end 45 år, men det drejer sig også om at du skal have det godt så længe du er her, trods din svære hjerneskade og det faktum at din hjerne svinder ind.

Du er nu på Tjæreborg Ældrecenter, og det er bedst for begge parter. Tove lever i sit eget univers og mit liv er nødt til at gå videre ligeledes, dog med meget hyppige besøg.

Accept fra visse dele af familien om at leve sit liv videre er tilsyneladende ikke til stede hos alle. Til det har jeg blot en ting at sige og det må være:
Hvor blev det af at glædes over at den der er efterladt lever sit liv videre?

Forestiller man sig at jeg skal sidde i min sofa og lade livet glide forbi i stedet for at glædes ved livet?
“Skam få den der tænker ilde herom, skam jer!”

Miste sit vid

At miste sit vid er vel en af de værste ting et menneske kan udsættes for – både som det enkelte individ, men også for de pårørende til den der mister det.

Alt det man tog for givet er nu ikke mere.
De små skønne daglige drillerier.
Humøret.
Den intellektuelle samtale.
Alt det vi som er “normale” tager for givet.

Ikke noget med at drøfte næste ferie eller weekendophold med venner eller familie.
Jeg som pårørende mistede alt dette!

Og nu er der grundet den meget svære hjerneskade, demens og afasi intet tilbage af den person som engang var en humørbombe i familien.

You don’t lose friends because real friends can never be lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Tjæreborg Plejehjem blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Det er aldrig nemt at beskrive egne tanker og specielt ikke når man er kendt for at “pakke følelser” lidt væk. Jeg vil dog alligevel i en række artikler her på siderne forsøge at lave et tilbageblik ud fra de korte notater jeg lavede i min digitale dagbog.

Der er ikke generelt stor sammenhæng i disse artikler og det skyldes at jeg kun noterede ned for at kunne huske forløbet for min dejlige kone. Jeg har aldrig været i tvivl om at jeg gerne ville beskrive hendes og mit eget forløb i denne forfærdelige proces som en senhjerneskade giver for både den der har fået den, men også for den partner der står tilbage i choktilstand.

Jeg håber at man vil tilgive mig den kronologiske uorden der sikkert er i disse artikler / notater der ryger op på disse sider. Jeg skriver disse artikler for at andre med samme eller lignende forløb måske kan se de bestemt ikke står alene.

Det er en kamp at stå med en partner der er ramt og den er livslang med mindre man er en af dem der blot lader sig skille. Og nej jeg skal ikke gøre mig til dommer over de der vælger denne løsning, der kan være så usigeligt mange grunde til at det er hvad man som individ vælger at gøre.

Et udrag af dage med min kones sygdoms forløb

Lørdag den 29. September

Lørdag, du viser tegn på at være lidt forvirret og klager over du er svimmel. Jeg spørger om vi skal ringe til vagtlægen, hvilket du siger ikke er nødvendigt med “det går nok over når jeg har sovet”.

Du har før haft symptomer af den slags så det tænker jeg ikke nærmere over, vi ligger os derfor til at sove.

Søndag den 30. September

Søndag morgen er der ikke noget at mærke på dig, men op ad formiddagen begynder du at snuble over ordene og kan ikke udtrykke f. eks rundstykker på forståelig måde.

Du syntes stadig ikke det er nødvendigt med et opkald til vagtlægen. Jeg får dig dog overbevist om at det er en god ide at bestille en tid ved lægen til mandag.

Omkring middagstid 12.00 – 13.00 taler du lidt usammenhængende og jeg beslutter at du ikke længere har noget at sige omkring et opkald til vagtlægen.

Jeg ringer vagtlægen op og forklarer din situation for hende, beslutningen er truffet inden 30 sekunder: du skal indlægges, hurtigst muligt og en ambulance rekvireres.

Jeg følger efter i egen bil til Sydvestjysk Sygehus, hvor du indlægges på FAM (Akut modtagelsen). Her kommer du i deres CT Scanner som intet viser.

Det besluttes fra lægefaglig hold at du skal i MR Scanner også, her finder man 2 blodpropper i hjernen, en i venstre, og en i højre side.

Jeg bliver hos dig til aftenstid, hvorefter du mener jeg skal tage hjem.

Mandag den 1. Oktober

Det ser ud som om du er i bedring, men du snubler stadig over mange ord og kan ikke rigtig få dem frem.

Tirsdag den 2. Oktober

Du er stadig nogenlunde klar, men kan stadig ikke udtrykke dig på en helt forståelig måde.

Onsdag den 3. Oktober

Situationen er uændret, hverken bedre eller værre. Du modtager nu støtte fra fysioterapeut og ergoterapeut. Men går dårligt og nu kun med en rollator.

Torsdag den 4. Oktober

Stadig uændret situation.

Fredag den 5. Oktober

Fredag formiddag er du meget uklar, du er meget svimmel og kigger lidt apatisk ud i luften, du vil ikke ret gerne kommunikere.

Jeg er meget bekymret for din tilstand, hele ugen har jeg også sovet dårligt. Jeg er så bekymret og jeg græder når jeg er hjemme, dette for at du ikke skal have det underligt med det når jeg besøger dig.

Jeg vil gerne have lov at udtrykke at det ikke er nemt for mig at gennemgå mine notater, så derfor kommer det drypvis hen ad vejen.

Jeg ville gerne skrive lange artikler men jeg kan mærke at jeg bliver hensat i en tilstand fra hvor disse ting skete i 2018, og det er ikke gode minder at vende tilbage til.

Derfor skriver jeg lidt af gangen udelukkende for ikke at gøre mig selv nedtrykt over at få det ud af systemet.

You don’t lose friends because real friends can never be. lost,
You lose people masquerading as friends and you’re better for it.

Indlægget Dage hvor du forsvandt blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Lørdag den 6. oktober 2018

En personlig fortælling om hjerneskade, blodpropper i hjernen og livet som pårørende.

Lørdag 6. oktober 2018 – noget er helt galt

Lørdag formiddag er du en smule mere klar, men stadig meget svimmel. Din tilstand er – gudskelov – en anelse bedre. Efter et toiletbesøg falder du med rollatoren. Det er ikke befordrende for helbredet, men umiddelbart slipper du med hudafskrabninger.

Senere på eftermiddagen tager du dig pludselig til hovedet og siger igen og igen:
“Hvad sker der? Hvad sker der?”
Du har stærke smerter, og jeg forsøger desperat at forklare personalet, at noget er helt galt – men bliver ikke taget alvorligt.

Det skal senere vise sig, at du denne lørdag fik blodprop nummer tre i hjernen.

Søndag 7. oktober 2018 – glimt af dig

Søndag formiddag er du igen mere klar, men klager fortsat over svimmelhed. Jeg oplever, at lægerne gør for lidt for at forbedre din tilstand.

Om eftermiddagen kommer Sanne og Orla – vores allerbedste venner. På overfladen virker du næsten helt til stede. Du opdager endda, at jeg går forbi og ind på din stue fra frokoststuen – noget de andre først tror er en misforståelse, men opdager er korrekt.

Efter besøget ændrer billedet sig. Du skal have hjælp til toilettet og siger, at du føler dig konfus, udmattet og meget træt i hovedet.

Du lover at ringe om aftenen – men gør det ikke. Først da jeg sender en SMS, ringer du. Du lyder nogenlunde klar… og alligevel ikke.
Du spørger ikke ind til hjemmet. Ikke til noget.
Det ville du aldrig have gjort blot en uge tidligere.

Jeg føler mig frygtelig alene, kan ikke sove og har konstant en knude i maven.
Det er ikke min Tove, der ligger på hospitalet – men en skal af dig selv

Mandag 8. oktober 2018 – frygten vokser

Du er ekstremt træt, da jeg besøger dig. Jeg deltager i stuegang med overlæge Nicolai, som fortæller, at du næste dag skal overflyttes til neurorehabilitering i Grindsted.

I dag kan du hverken stave dit eget navn eller mit.
Du kan heller ikke stave til “kaffe”.
Det er et klart tilbageskridt – og skræmmende.

Overlægen forklarer, at neurologisk kan de ikke gøre mere ved selve blodpropperne, og at funktioner kan variere fra dag til dag. Men bekymringen er enorm – både for dig som menneske og for os som familie.

Jeg melder dig ind i Hjerneskadeforeningen og forsøger at finde viden om hjerneskader, følger efter blodprop og rehabilitering.
Hjemme forsøger jeg at holde mig beskæftiget med praktiske gøremål – men tomheden er larmende.

Tirsdag 9. oktober 2018 – en ny virkelighed

Du bliver overført til Grindsted. Det er som om, du lever i en egen boble:
Nu skal vi spise. Nu skal vi have kaffe. I morgen skal jeg træne.

Overlægen fortæller dig, at han ikke forventer, at du kan fungere som dagplejer igen – måske slet ikke på arbejdsmarkedet.
Fremtiden bliver mere og mere skræmmende.

Du kan stadig ikke stave dit eget navn. Ergoterapeuten overtaler dig til at deltage i banko – god træning, tænker jeg.
Senere ringer du og fortæller, at du har to plader, men kan ikke finde ud af tallene.

Du sender mig en SMS:

“Nu jeg kan skriv”

Jeg går rundt med konstant skyldfølelse og bekymring: økonomi, hus, regninger, hverdagen – tanker jeg skammer mig over at have, mens du kæmper for dit liv.

Onsdag 10. oktober 2018 – små tegn

Brian (vores yngste søn) og jeg er på besøg. Du drikker to kopper kaffe – et lille, men vigtigt tegn
Du fortæller om din dag, gentager dig selv, men hænger alligevel sammen.

Din verden er lige nu hospitalet og nuet.
Alligevel nævner du pludselig skat og fradrag – at december skal justeres.
At du tænker frem, giver mig håb.

Du har ingen trang til at komme hjem. Måske ved din underbevidsthed, at hospitalet er det tryggeste sted lige nu.

Torsdag 11. oktober 2018 – tilbage igen

Du er i gang med ergoterapi, da jeg ankommer. Men noget er helt galt.
Talen er usammenhængende, du er konfus og fjern.

Ergoterapeuten er enig i min bekymring.
Det bliver hurtigt besluttet:
Akut retur til SVS for MR-scanning.

Vi troede, det gik fremad.
Det gjorde det ikke.

Fredag 12. oktober 2018 – sandheden rammer

Du bliver MR-scannet – først uden, siden med kontrast.
Mistanken holder stik.

Du har fået yderligere to blodpropper i hjernen.

Jeg kunne skrige.
Men det hjælper ikke.

Jeg kan ikke lade være med at tænke, at man burde have lyttet mere til os pårørende tidligere i forløbet.

Fortsættes…

Historien fortsætter i “Dage hvor du forsvandt – del 3”, når jeg har gennemgået alle notater.

“You don’t lose friends because real friends can never be lost.
You lose people masquerading as friends – and you’re better for it.”
— Mandy Hale

SEO-nøgleord

hjerneskade, blodprop i hjernen, slagtilfælde, neurorehabilitering, pårørende til hjerneskadet, livet efter blodprop, hjerneskade dagbog, hospital Grindsted, MR-scanning, rehabilitering efter slagtilfælde, demens og hjerneskade, ægtefælle som pårørende

Indlægget Dage hvor du forsvandt 2 blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo by Stefan Spassov on Unsplash

💔 Ensomhed midt i tosomheden – når hjerneskade ændrer parforholdet

Indledning

Jeg har altid haft svært ved at beskrive mine egne tanker. Endnu sværere har jeg haft ved at vise for mange følelser. Når man gennem livet har været kendt for at “pakke følelserne lidt væk”, kan det være både sårbart og uoverskueligt pludselig at skulle sætte ord på det, der gør ondt.

Alligevel vil jeg forsøge.

Denne artikel handler om ensomhed midt i tosomheden. Om at være gift, være to, være pårørende – og alligevel føle sig alene. Ikke fordi kærligheden nødvendigvis er væk. Ikke fordi den anden har gjort noget forkert. Men fordi en hjerneskade kan ændre kommunikationen, nærheden og samlivet på en måde, som er svær at forklare for mennesker, der ikke selv har stået i det.

I mit tilfælde handler det om min kone gennem mere end 40 år. Hun er ramt af flere blodpropper i hjernen og har diagnosen MELAS. Det har ændret vores liv, vores hverdag og vores måde at være sammen på.

🧠 Når ens partner bliver hjerneskadet

At være pårørende til en hjerneskadet ægtefælle er en livsopgave, man sjældent er forberedt på.

Hjerneskade kan opstå efter blodprop, hjerneblødning, ulykke, sygdom eller andre alvorlige tilstande. Uanset årsagen kan følgerne være omfattende. Det handler ikke kun om fysiske begrænsninger. Det handler også om personlighed, hukommelse, energi, samtale, følelser, overblik og nærvær.

For den ramte er det naturligvis en tragedie.
Men for den pårørende forandres livet også.

Man bliver ægtefælle, hjælper, koordinator, støtteperson, praktisk ansvarlig, omsorgsperson og ofte den, der skal holde sammen på det hele.

Og midt i alt det kan ensomheden komme snigende.

💔 At være ensom, selvom man er to

Det kan lyde mærkeligt, at man kan føle sig ensom, når man bor sammen med sin partner. Men ensomhed handler ikke kun om at være fysisk alene.

Man kan godt være to i samme rum og alligevel savne den anden.

Det er vigtigt for mig at sige, at min kone ikke har skyld i den ensomhed, jeg oplever. Hun er uskyldig i det hele. Hun har ikke valgt sin sygdom. Hun har ikke valgt sin hjerneskade. Hun har ikke valgt, at samtaler, nærhed og hverdag skulle forandre sig.

Men virkeligheden er, at hjerneskaden har ændret meget.

Det er ikke kun de praktiske opgaver, der slider. Det er ikke kun hjemmet, arbejdet, kontakten til familie, venner og alt det, der skal fungere i hverdagen.

Det sværeste er ofte det, der ikke kan ses udefra.

Det er samtalen.
Det er kommunikationen.
Det er den følelsesmæssige kontakt.
Det er savnet af at kunne tale sammen som før.

🗣️ Når samtalen forsvinder

Før hjerneskaden kunne man tale om alt muligt. Hverdagen, familien, følelser, verdenssituationen, fremtiden, minderne, sorgerne, glæderne og alt det indimellem.

Men når en hjerneskade ændrer den ene part, ændrer samtalen sig også.

Man kan måske stadig tale om praktiske ting:

✅ Hvad skal vi spise?
✅ Hvornår skal vi afsted?
✅ Har du taget medicin?
✅ Hvem kommer på besøg?
✅ Hvad skal der handles?

Men den dybere samtale kan være svær eller næsten umulig.

Og det er dér, ensomheden rammer.

For man savner ikke kun ordene.
Man savner det menneske, man delte dem med.

Man savner at blive mødt i tankerne.
Man savner at kunne vende livet med sin partner.
Man savner modspillet, varmen, humoren, forståelsen og den stille følelse af at være to om det hele.

👫 To sammen – men alligevel alene

“To sammen, men alligevel alene” kan lyde som en mærkelig sætning. Men for mange pårørende til en hjerneskadet partner er det en meget præcis beskrivelse.

Man er ikke single.
Man er ikke alene i klassisk forstand.
Men man kan alligevel føle sig dybt ensom.

Ensomheden kan til tider være så stærk, at den næsten kan mærkes fysisk. Som en tyngde i kroppen. Som en stilhed, der fylder rummet. Som en sorg, man ikke helt ved, hvor man skal placere.

Det er ikke en bebrejdelse.
Det er en konstatering.

Når man mister den ligeværdige samtale i parforholdet, mister man noget meget grundlæggende. Ikke nødvendigvis kærligheden, men noget af den gensidighed, som før bar relationen.

❤️ Kærlighed og sorg kan eksistere samtidig

Som pårørende kan man godt elske sin partner og samtidig sørge over det, der er forsvundet.

Det kan være svært at indrømme, fordi man hurtigt kan få dårlig samvittighed. Man tænker måske:

“Jeg burde være stærk.”
“Jeg burde ikke føle sådan.”
“Det er jo min partner, der er syg.”
“Jeg har ikke ret til at klage.”

Men følelser fungerer ikke sådan.

Sorg og kærlighed kan godt bo i det samme menneske.
Omsorg og udmattelse kan godt eksistere samtidig.
Loyalitet og ensomhed kan godt være til stede på samme tid.

Det gør ikke den pårørende kold.
Det gør den pårørende menneskelig.

⚠️ Stress som pårørende

Når man lever med en hjerneskadet ægtefælle eller partner, er man ofte konstant på vagt.

Man holder øje.
Man lytter efter.
Man vurderer.
Man planlægger.
Man forsøger at være på forkant.

Er hun tilpas?
Har jeg overset noget?
Er der risiko for fald?
Er hun forvirret?
Er der noget galt?
Hvad sker der i morgen?

Den form for konstant opmærksomhed kan skabe et højt stressniveau. Ikke nødvendigvis et stressniveau, andre kan se, men et indre alarmberedskab, der sjældent holder fri.

Det er en af de svære følgevirkninger ved at være pårørende.

Man lever ikke kun sit eget liv.
Man lever også med ansvaret for et andet menneskes skrøbelighed.

🌙 Søvn, tankemylder og udmattelse

En af de ting, jeg selv har haft svært ved, er manglen på søvn.

Når man ikke sover ordentligt, bliver alt sværere. Bekymringerne vokser. Tålmodigheden bliver mindre. Tankemylderet fylder mere. Ensomheden bliver stærkere.

Søvnmangel slider på et menneske. Over tid kan det føles som en langsom nedbrydning af overskud, humør og livskraft.

Når man som pårørende aldrig rigtig føler sig udhvilet, bliver hverdagen tungere. Man kan godt fungere udadtil, men indeni kan man være træt på en måde, der er svær at forklare.

🧩 Det usynlige tab i parforholdet

Når en partner bliver hjerneskadet, mister man ikke nødvendigvis personen fuldstændigt. Men man kan miste dele af det forhold, man havde før.

Det kan være:

🔹 Den dybe samtale
🔹 Den gensidige støtte
🔹 Den følelsesmæssige varme
🔹 Den spontane humor
🔹 Det intime nærvær
🔹 Fælles planer
🔹 Den naturlige ligeværdighed
🔹 Følelsen af at være to om livet

Det er et usynligt tab, fordi personen stadig er der. Andre kan se, at man stadig er gift. At man (måsek, dog ikke længere i mit tilfælde) stadig bor sammen. At man stadig er to.

Men de ser ikke nødvendigvis det, der er forsvundet mellem jer.

🤝 Til andre pårørende

Hvis du selv lever sammen med en partner med hjerneskade, ved du måske præcis, hvad jeg skriver om.

Du kender måske følelsen af at være stærk udadtil og ensom indadtil. Du kender måske den dårlige samvittighed. Du kender måske trætheden, bekymringen og savnet af den person, din partner engang var.

Du er ikke alene om at føle sådan.

Det betyder ikke, at du elsker mindre.
Det betyder ikke, at du svigter.
Det betyder ikke, at du er et dårligt menneske.

Det betyder, at du står i noget svært.

✅ Opsummering

Ensomhed midt i tosomheden er en af de sværeste følelser at sætte ord på. For hvordan forklarer man, at man føler sig alene, når man stadig er sammen med den, man elsker?

Når hjerneskade rammer et parforhold, rammer den ikke kun den syge. Den rammer også samlivet, samtalen, hverdagen og den pårørendes indre liv.

For mig handler denne artikel ikke om bebrejdelse. Den handler om ærlighed.

Det er ensomt at savne samtalen.
Det er ensomt at være på vagt hele tiden.
Det er ensomt at bære ansvar, sorg og kærlighed på samme tid.

Men måske kan det hjælpe at sige det højt.
Måske kan det hjælpe andre pårørende til at føle sig lidt mindre alene.

Har du selv erfaringer med ensomhed som pårørende til en hjerneskadet partner, er du meget velkommen til at kommentere indlægget eller skrive til mig på:

info@hjerneskadet.com

 nøgleord

#️⃣ Hashtags

#Hjerneskade #Pårørende #Ensomhed #Parforhold #MELAS #Omsorg #Sorg #Hjerneskadet #PårørendeLiv #MentalBelastning #HjerneskadetCom

Indlægget Ensomhed midt i tosomheden blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Zoya Loonohod unsplash.com

Dante´s Inferno

Inferno (pronounced [iɱˈfɛrno]; Italian for “Hell”) is the first part of Italian writer Dante Alighieri’s 14th-century epic poem Divine Comedy. … As an allegory, the Divine Comedy represents the journey of the soul toward God, with the Inferno describing the recognition and rejection of sin.

Jeg er som individ & menneske helt klar over at man ikke vedholdende kan opretholde sympati meget mere end nogle uger for et andet familie medlem. Tiden er ikke til det, der er andre gøremål og enhver har nok i sig selv og på en måde er det fuldt ud forståeligt og en meget menneskelig reaktion uanset hvilken form for sygdom, ulykke uheldig omstændighed eller andet dit familiemedlem nu en gang måtte være blevet udsat for ” You get the picture”.

Som individer og mennesker kan vi have sympati med en der har brækket benet. Være empatisk overfor en der har brækket benet. Og vi kan have medfølelse med en der har brækket benet.

De tre ord empati, sympati og medfølelse bruger vi ofte lidt tilfældigt, og de kan i en vis udstrækning have tilsvarende betydning. Så der er god grund til forvirring.

Men selvom de tre ord som begreber er i nær familie med hinanden, betyder de langt fra det samme.

Empati betyder, at du mærker, hvad et andet menneske mærker. Sympati betyder, at du forstår, hvad det menneske mærker. Og medfølelse er ønsket om at mindske den smerte (følelsesmæssig eller fysisk), som det andet menneske oplever. Vi kan kun hjælpe andre mennesker i det omfang, vi kan hjælpe os selv. Og vi kan kun give dét til andre, som vi kan give til os selv.

Jeg lader lige hele afsnittet ovenover stå for sig selv, så kan du tænke lidt over det inden du går videre med at læse denne artikel som er nummer 2 i rækken af artikler jeg ønsker at skrive om “Alle de ting vi mistede”.…

Alle de ting vi mistede

I begyndelsen af Toves sygdomsforløb rendte jeg ind i problemet frustration! og især at føle mig forvirret og ret hjælpeløs, det er jeg udmærket klar over i dag er et udslag af, at egen sorg. Og det fører til at du defacto er meget ensom og står alene med denne form for sorg. Sorg er også et udslag af ens egen totale magtesløshed / hjælpeløshed og jeg skal love for at den slår hårdt. Jeg har igennem mig liv været alt for macho og troet at det klarer jeg sq nok. Min retorik har nok ofte haft en alt for hård tone det erkender jeg gerne.

Hvad man ikke skal forvente fra hverken familie eller de fleste venner man nu en gang måtte have, er medfølelse ret længe af gangen. Forståelsen for hvordan ens hverdag er med et elsket menneske med en hjerneskade er der ikke. Og hvordan skulle den også kunne være det,? det er jo ikke de omkring stående personer der står med en hverdag som den jeg har haft og stadig har. Min redning i alt dette er nok meget også min baggrund i den kristne tro (det vil nok komme bag på nogen formoder jeg) men JA jeg er troende og kristen!

Det underlige er faktisk at nogle venner (af den rigtige slags) holdt ved og gav mig håb. Et håb som jeg slet ikke tror de ved hvor meget betød for mig og  ligeledes for Tove i den grad Tove nu forstod det. Der skal så lidt til faktisk, bare en opringning, en  kop kaffe, en middag, en samtale, ja generelt bare en smule medfølelse med andre mennesker. Og her betød 2 gode venner. Susanne & Orla nok mere end de selv er bevidste om og som jeg er taknemmelig for at have. De var i den grad medvirkende til at jeg ikke i de øjeblikke hvor jeg følte mig total forladt og fuld af sorg seriøst overvejede at tage mit eget liv, men heldigvis ikke gjorde alvor af netop dette. Jeg opfatter mig selv som et stærkt menneske, men der er situationer hvor man ikke er herre over egne følelser desværre.

Savn og tvivl

Sorgen over at miste det menneskes sind, fornuft og klare hjerne som man er gift med kan jeg slet ikke beskrive med ord der er dækkende nok. Jeg kan godt forstå at Facebook flyder over med råb om hjælp fra mennesker der er i samme situation som jeg selv og Tove er. Og jeg er også dybt taknemmelig for de foreninger der gør en stor forskel for hjerneskadede og deres pårørende. Vi er selv, Tove og jeg medlem af hjeneskadeforeningen

At gå fra at være ligestillede parter, til at den ene forsvinder lidt er en kæmpe stor sorg. Der er heldigvis stadig glimtvis noget tilbage af den “gamle” Tove, at være hjerneskadet og have afasi er heldigvis ikke ensbetydende med at være uintelligent. De følelser der opstår undervejs i processen fremad for Tove og jeg kan være vanskelige at håndtere og opleves konfliktfyldte. Følelserne er også på mange måder ofte ledsaget af dårlig samvittighed hvilket gør dem endnu vanskeligere at tale om samt sætte ord på. Ikke desto mindre er det følelser, som jeg ofte støder på i samværet med Tove og som pårørende ægtemand. Det er også ofte ambivalente følelser selvom jeg er meget bevidst om jeg ikke er alene med det problem. Uanset hvad kan jo selv en lille hjerneskade opleves som et voldsomt tab.

Ændringerne i følelser og adfærd er et større problem for mig som pårørende, end den er for Tove, eller sådan oplever jeg det i alle tilfælde selv. Tove ved godt hun er hjerneskadet men alligevel mangler hun indsigt i sin egen sygdom. Derfor kan det være svært for hende at se hvad der har ændret sig udover afasien.

Det betyder, at hun defacto ikke altid selv lægger mærke til, hvad der er ændret, eller hvad der er svært. Udover Tove ikke altid lægger mærke til ændringer kræver det struktur at leve med en hjerneskade. Faste rutiner og ikke for meget rod i tilværelsen generelt. Det øger i Toves tilfælde i hvert fald hendes generelle trivsel i dagligdagen hvis dette er på plads

Jeg har endnu ikke gjort / prøvet det at skema fastlægge ting for Tove, og ved egentligt heller ikke om jeg syntes det er så frygtelig en god ide´ Men igen intet skal være uprøvet hvis det kan forbedre livskvaliteten for os begge.

Den første tid er der som regel altid nogle du kan trække på, men også den del ebber lige så stille ud og du står pludselig selv med alle sorger, bekymringer. Tro mig det KOMMER til at ske i de fleste tilfælde og det er også det der i langsom grad er sket for os, interessen vil helt naturligt dale og det kan man som menneske godt forstå. Det fratager dog ikke at man ofte kan føle sig isoleret, trist og meget nede jeg er sikker på at familie og venner ikke har intentioner om at såre nogle, men også de har et liv der skal leves uanset hvor svært det er at forstå som parret der “blev ramt”

Slut på part 2. se også Alle de ting vi mistede

kh. John Grandt

Indlægget En følelse af tab og sorg blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.

Top Photo Courtesy of Issy Bailey unsplash.com

Hjerneskadeforeningens motto er “Liv der reddes, skal også leves” og det er fuldstændig rigtigt, i samme åndedrag er det jo også sådan at det liv man blev reddet til ikke altid er en forventelig tilbagekomst. Jeg vil med det samme sige inden det bliver misforstået at jeg er dybt taknemmelig for at Tove er her endnu. Og forhåbentligt rigtig mange år frem i tiden.

Det er dog ikke det samme som at jeg har accepteret alt det der ramte Tove, vores liv kan aldrig nogensinde blive det samme. Jeg kan ikke for alvor debattere og vende komplekse udfordringer som vi har tilsammen, eller hun, eller jeg har. Det er Tove for hårdt ramt til kognitivt og det rammer først rigtigt nu her et år efter, jeg som pårørende er også ramt men det er som om at at det er et glemt faktum. Fra at have været Primus Motor i snart sagt alle tiltag uanset om det var/er familie eller venner (de få der nu er tilbage efter et år) er Tove nu nedgraderet til at være stille tilskuer til det der sker i familien, eller hos venner.

Alle de ting vi mistede

“Alle de ting vi mistede” de går først rigtigt op for mig her et år efter, der har været brugt meget tid på bare at have “travlt” med at understøtte og få Tove op på ret køl, så meget det har været muligt. Økonomi, Sundhedsvæsenet, skat, hus, have, job og alle disse praktiske ting der følger med og stadig er der når ens partner bliver ramt af en hjerneskade. Først nu begynder tankerne at vende inde i hovedet, dette første år har der ikke været tid til at tænke rigtigt dybt over tingene.

Forholdet mellem et par er ofte baseret på fælles interesser, værdier, minder og forventninger til fremtiden. Par giver ofte kammeratskab, kærlighed og omsorg til hinanden, og er som regel en vigtig kilde til støtte i tider med vanskeligheder, som f.eks når en hjerneskade opstår.
Partnere kan blive særligt påvirket, hvis deres ægtefælle, kæreste eller kone/mand opretholder en hjerne
skade.

Udfordringen

Den største udfordring fremover bliver hvordan vi kommer videre med det liv vi nu en gang er tildelt efter Toves hjerneskade og den diagnose som Melas nu en gang er. Egentligt går det også først rigtigt op for mig nu hvorfor så mange ender op med at blive skilt, for DET er en svær ting både følelsesmæssigt, såvel som på det økonomisk/praktiske plan at leve med at ens partner nu pludselig er ramt af sygdom og hjerneskader.

Tingene bliver heller ikke nemmere af at jeg selv har en hjertesygdom, diabetes og andre skavanker. Omend disse er vanskelige har mit fokus dog været på at få Tove op på hesten igen. Jeg har dog for længst indset at det aldrig nogensinde bliver på et niveau hvor hun kom fra og det er meget svært at acceptere som partner at den person man har været gift med i snart 40 år ikke længere er den samme, og aldrig bliver den samme.

Følelse

Alene det følelsesmæssige plan er en stor del at miste, samvær, sex og kærlighed generelt. Vi har mistet alt det som alle andre her i livet tager for givet lige ind til det rammer dem selv. Vi er et sted i livet (vi er begge 60 år, snart 61) hvor vi skulle til at nyde resten af tilværelsen her på jorden. Jeg er fuldt ud bevidst om at vi ikke er de eneste men det er sq helt ærligt en meget ringe trøst.

Svigt

Svigt er at grimt ord om familie, men det er faktisk den følelse jeg står tilbage med overfor en del af familien. Ingen nævnt ingen glemt. Det vil helt sikkert også lave ravage i familien at denne artikel ligger oppe på disse sider, det tager jeg dog med ophøjet ro. De der svigtede ved det jo selv og vil de kommentere på det, står det dem absolut frit for. Jeg har heldigvis personligt haft stor glæde af mine meget nære venner.

Som pårørende er du ikke et naturligt fokus for sundhedsvæsenet – endnu i hvert fald. Det betyder, at du ofte selv skal markere dig, hvis der er ting, du gerne vil vide, og konsultationer, du gerne vil med til. Det er hårdt at skulle mase sig på, men det kan være en nødvendighed. Jeg gjorde fra begyndelsen af forløbet, det helt klart hvad jeg som person ønskede og forventede for Tove. Og JA det er okay at både sige til og fra det er din lovsikrede ret at gøre dette. Sundhedsvæsnet er ikke ufejlbart på nogen måde, så du kan godt bede lægen eller sygeplejersken skrive det ned i journalen. Forbered dig på, at det nok er nødvendigt at gentage på et senere tidspunkt alligevel. Husk det er din partner og du vil have den bedste behandling muligt.

Det er også en del af det vi mistede Tove’s egen evne til at sige fra og gøre sig gældende i forhold til hendes hjerneskader. Dette i kraft af den manglende formuleringsevne Tove pådrog sig blandt andet grundet afasi.

Denne artikel fortættes på et senere tidspunkt når jeg føler at jeg har samlet mig selv op igen.

kh. John Grandt

Fortsat..En følelse af tab og sorg

Indlægget Alle de ting vi mistede blev først udgivet på www.hjerneskadet.com - Version 3.0 2026.